coração de mãe... e ponto!

Não tive como não compartilhar um trecho...Coração de mãe de autista:

"Segue sangrando, a cada rejeição, a cada preconceito sofrido, a cada incompreensão recebida…
Segue descompassado, num ritmo próprio de coração de mãe de autista.
Sim, porque coração de mãe de autista tem um ritmo diferenciado!
É um coração que bate freneticamente, mas também “apanha” frequentemente.
Um coração que sofre e se angustia com o presente, enquanto precisa preparar o futuro.
Um coração que se alegra com pequeninas grandes conquistas!
E que se “derrete” a cada nova palavra, gesto e olhar.(...)
(...) o coração de mãe de autista se equilibra, diariamente, no fio da navalha, no extremo de dois pólos, entre alegria e tristeza,  entre a esperança e o desespero, na corda bamba das emoções intensas, onde viver é mais que uma arte, é para os fortes.
 Coração de mãe de autista não tem nexo, nem tem obrigação de ter sentido.
Tem a licença poética de não ser coerente, de não precisar ser lógico, passando longe da perfeição idealizada.
Coração de mãe de autista reconhece a léguas e léguas de distância quem gosta de sua cria.
Da mesma forma, consegue “sentir” o perigo, “prever” situações desagradáveis e encontrar soluções.
Coração de mãe de autista tem muitos defeitos… como qualquer outro.(...)"-Denise Aragão

Lindo texto, querendo ler inteiro, está na página do instituto priorit .

Pra mim, mãe é mãe, qualquer mãe é capaz de tudo por um filho, seja este com alguma necessidade especial ou não. Mãe quer proteger, quer ensinar, quer compartilhar, quer participar, quer ver seu filho aceito, respeitado e feliz.

Acho que a única  diferença, é que nós, mães de crianças com autismo ou com outras necessidades especiais, por sabermos das dificuldades , das questões que o transtorno acarreta, ficamos mais antenadas em certas situações , pois normalmente nossos filhos demandam mais da nossa atenção e da nossa ajuda , além de nos tornarmos mediadoras FULL TIME!

Eu percebo de longe quem faz diferença com o Alê , quando olham torto para ele, quando o esquecem de chamar para algo, quando não perguntam dele, vejo quando ele é ignorado ... Aprendi a detectar para preserva-lo, para protege-lo , já que ele com sua pureza toda não nota nada disso, para ele esta TUDO BEM ! Mas me incomoda ...

Com a minha filha já é diferente, ela se faz presente, ela reage, ela chama a atenção , mesmo com 1 ano e 8 meses, eu não me preocupo em certas situações como me preocupo com o Ale.
É muito diferente...

Encontrar soluções ... Ahhhh, interessante habilidade adquirida, viu?!
As vezes , para evitar uma crise, somos capazes de TUDO e como é fantástica essa sensibilidade, essa percepção, esse conhecimento de saber que se não for feito algo a crise vai chegar.
Eu nem mesmo acredito que saquei tão rápido e dei um jeito de evitar.
Conheço cada carinha, cada expressão dele, os sons que faz (ainda) e quando eles indicam alegria ou angustia , ou medo .

Me realiza estar presente em cada consulta da fono, em leva-lo para escola, em brincar todas as manhãs... As vezes cansa, a demanda é intensa! Sou o porto seguro dele, eu que na maioria das situações explico o que ele não entendeu ,  sou eu que digo para a pessoa falar mais devagar para ele entender, ou explico o que ele disse para a pessoa. Sou eu que respondo torto quando fazem um comentário inadequado sobre ele, sou eu que coloco para repetir as corridas preferidas dele de formula 1, na maioria das vezes, e sei que ele sabe, e sei que é por tudo isso que ele me solicita bastante.

Que seja assim, pois vale cada minuto, cada conquista, cada aprendizado, e superaremos as dificuldades, lutaremos sempre contra o preconceito e por um mundo inclusivo SEMPRE!

E coração de mãe autista... É coração de mãe e ponto!!!

Tá tudo bem, não tem problema.

Primeiro post de 2015...


O fascínio do Ale por corrida de carro não é novidade para ninguém, ele ama formula 1, formula E, corrida de endurance , corrida de motovelocidade, de bicicleta, (eu venho aprendendo muito sobre o assunto com ele também) ele adora ver o pai jogar videogame de corrida, agora,  ele escolhe a pista que vão correr, o carro, a cor do carro e o número de voltas da corrida.
Não é fácil direcionar o foco dele para outra atividade, ele até brinca de outras coisas, assiste partes de desenhos, atualmente ele dá risada em muitos, responde as perguntas desses desenhos que buscam interagir ( Dora a aventureira, Time umizumi ...), mas quando envolve sentimentos, especificamente quando um personagem chora, ou está em apuros ele fica muito agitado , nervoso, chora junto e pede para mudar de canal na HORA , logo pede para colocar em um canal de esportes,  ele não entende , ele fica triste junto, angustiado, assustado... Ele sente demais essas emoções, fica claro que ele não consegue lidar,  quando tiro do desenho ele logo diz:" Tá tuuuuudo bem, mamãe, não tem pobema ".(sic)

Eu explico , tento pelo menos ,  que ficará tudo bem, que é um desenho, mas sei que  é muito difícil para ele lidar ...
No videogame também, ele já mexe no controle, para ficar vendo as opções de carros, e conforme muda o carro , ele vai falando em voz alta os nomes,  se ele aperta outro botão e a tela some, ele logo vem para mim e diz: " Tá tudo bem, não tem pobema"(sic)
E eu vou até a televisão, tento adivinhar o que ele fez e tento resolver. Ele quase nunca conta o que aconteceu, ele apenas diz que está tudo bem e que não tem problema, então já sei que quando ele diz isso, algo aconteceu, ou sumiu a tela do videogame, ou ele derrubou alguma coisa, ou ele bateu em algum lugar e por aí vai...

Quando eu descubro o que foi, eu volto para ele e conto o que aconteceu, buscando incentivar a narrativa dele, que ele me relate o ocorrido, quase nunca aconteceu, mas sei que acontecerá, estamos treinando.

Quando ele ainda era não verbal e ele derrubava suco no chão por exemplo, ele ficava muito agitado, ele nunca gostou de fazer algo "errado", ou algo que não era pra se fazer, e eu sempre dizia: " Não tem problema, está tudo bem, vamos com a mamãe buscar um pano para limpar!"
 Daí surgiu essa expressão que ele tanto usa... E hoje , quando ele derruba algo no chão, ele já sabe onde estão os panos, ele diz a frase e vai sozinho buscar o pano para limpar e depois, ele mesmo aplaude sua ação!

Ele quando fala: " Tá tudo bem, não tem problema" se acalma e serve de indicador que ele fez alguma coisa que preciso, algumas vezes, dar uma espiadinha, pois fez algo "errado".
É muito difícil as generalizações linguísticas para ele, como usar, em que situação, as entonações adequadas... Ele aprende uma e a usa sempre, de uma forma não deixa de ser uma generalização, mas mesmo escutando outras expressões que significam a mesma coisa ele não as usa, ele se pega na que conhece e funciona...
Para mim, tá tudo beem, não tem problema!!!!! (risos).