quinta-feira, 13 de agosto de 2015

Um grande susto...

Que a Stella não foi planejada, já contei aqui... Que ela nasceu no ano que tivemos o diagnóstico do Alê de autismo, não me lembro se contei , mas em um post antigo dá para entender isso... Desde pequena nas recepções de consultórios.

A probabilidade seria maior se tivesse tido um menino, mas os riscos dela ser autista me atormentaram durante esses dois primeiros anos de vida dela.
Ela dormia na cama do papai e da mamãe na maioria das noites. Foram várias noites em claro pensando sobre seu comportamento, se algum sinal já estava presente... O tempo foi passando e nada de sinais... Ela fala, ainda bem embolado, mas fala bastante, briga com o irmão, é bem mandona, geniosa, afinal precisa lutar pelo seu lugar ao sol.
Ela percebe e ja deve saber , por observar, que algumas situações o irmão ganha muita atenção, que as vezes ele precisa de mais ajuda e até agora vem lidando bem com isso. Ela não apresenta estereotipais, brinca bastante de comidinha, de boneca ( passeia muito com sua "filha" no carrinho pela casa, manda a boneca dormir, limpa o bumbum da boneca...) , é uma dançarina nata, imita coreografias da televisão, das músicas da "Festa HI 5", programa do canal Discovery kids e do filme Frozen.
No primeiro ano de vida, tudo tranquilo, desenvolvimento esperado, tirando só a dificuldade para comer, aceitava poucos alimentos e cuspia tudo. Ela teve refluxo quando tinha uns 4 meses e só melhorou por volta dos 11 meses e por conta disso regurgitava (tipo vômito) bastante, teve uma época que ela acordava, mamava e voltava tudo, depois passava super bem o dia . Atualmente está bem melhor em relação a alimentação, almoça e janta bem, na maioria dos dias e não vomita mais pelas manhãs.

Mas as vezes somos pegos de surpresa, no dia 21 de novembro de 2014 ela teve uma convulsão febril por conta de uma infecção na garganta. Ela estava com 1 ano e 6 meses.
Tinhamos levado pela manhã no hospital, já estava tomando antibiótico e antitérmico , caso houvesse febre, lá pelas 18:30 ela acorda e me chama.
Eu entrei no quarto , ela deu uma tremida e medi sua temperatura, estava com 38,4º C  , ela já estava medicada, tinha dado as 18:00 alivium , pensei comigo: "Deve começar a baixar agora a febre , mas vou coloca - la no banho para acelerar o processo..."

Ela fez uma cara , que parecia estar nauseada , achei que ia vomitar, peguei ela no colo e foi aí que ela começou a convulsionar... Chamei o marido, que me acalmou e a pegou no colo. ( Fizemos errado,o correto é colocar a criança na cama , ou em um lugar plano, colocar a cabeça em um travesseiro ou almofada e ficar observando até passar a crise ) . Ele sentou e a colocou virada para ele , segurando a cabecinha dela por baixo ... E eu enlouquecida, chorando, pedindo para ela me olhar, para ela falar comigo, mas sabia que tinha que esperar a crise passar, sem mexer nela.

Ela ficou inconsciente por uns 10 minutos, os mais longos da minha vida!!!!!!!! Olhinho virado, mole de tudo, tendo espasmos musculares generalizados e babando...
Quando ela acordou , me chamou e começou a chorar baixinho, peguei ela no colo e entramos no banho. Nessa confusão toda o Alê, dormia como um anjinho... Fui correndo para o hospital com a minha mãe, o marido ficou, caso o Alê acordasse. Lá ela fez um monte de exames, dentre eles,  o do líquor, para descartar a hipótese de meningite, por ser a primeira convulsão...

Um pesadelo!

Já tinha lido que a incidência de epilepsia entre aqueles do espectro é maior `a população normal e que em muitos ataques  a pessoa pode chegar a convulsionar.
E quando li sobre isso, a minha preocupação caia sobre o Alê, meu receio era dele ter uma crise, nunca pensei na possibilidade da Stella convulsionar.

Graças a Deus foi só convulsão febril, que não deixa sequelas nenhuma na criança , mas deixa nos pais, pois é muito impressionante de presenciar.
A convulsão febril é uma manifestação do sistema nervoso , ele se " atrapalha" com a rapidez que a temperatura sobe e a criança convulsiona. Acomete cerca de 4% da populança infantil e na maioria das situações não acontece novamente.
A recomendação da médica do hospital e do pediatra foi que até ela completar 6 anos, não podemos deixar a temperatura  subir mais que 37,5 ºC , pois como ela já teve, mesmo sendo difícil, ela pode apresentar novamente.
Por conta do exame do líquor ela só conseguiu andar dois dias após o exame. Sentia muito incômodo na lombar. Continuou tomando o antibiótico para a infecção da garganta e durante a semana seguinte  ela  só dormia agarrada no meu pescoço, literalmente, por vezes acordava assustada no meio da noite, mas foi passando e ela voltando a dormir bem.
(Não preciso dizer que o termômetro aqui de casa fica 24horas na minha cabeceira , né? )

Depois desse episódio , aí que não tirei ela da minha cama , mesmo! Eu demorei um mês para dormir bem novamente.

Já se passaram nove meses da crise , ela não teve mais nada.
Hoje ela dorme na cama dela a noite toda, é super saudável , ativa, esperta e muito ligada ao irmão. Tudo é esse irmão mais velho, chama ele a toda hora para brincar, quer comer a comida dele, agora que o hiperfoco está em aviões, ela , quando vê um passar, logo grita: " Mão, TAM ! " ( irmão é da TAM)

Já disse aqui antes e volto a dizer, é um privilégio ver esses dois crescendo juntos, dividindo tudo e construindo uma relação muito bonita e afetuosa.










domingo, 9 de agosto de 2015

O social



Eu me frustro bastante em eventos sociais com o Alexandre... Eu desejo que ele brinque com outras crianças, que pelo menos fique perto delas, que as observe... Só que não é a vontade dele...

Fomos recentemente em uma festinha de um amigo da escola. Ele fala desse amigo, sempre! É o Vitor e os amigos, ele vai de chuteira para escola dizendo que vai jogar futsal com o Vitor, ele o adora. Quando vamos busca-lo na escola, vemos o carinho que o Vitor e todos os outros amiguinhos tem com ele, sei que ele é muito querido pelo grupo, mas sei também como é difícil para ele brincar junto, entender as brincadeiras e se manter nelas.

Na festa estavam muitos de seus amiguinhos, ele os conhece bem, passa todos os dias na escola com eles mas ele os evita. Estava na cama elástica com dois amiguinhos, ele estava incomodado, os amiguinhos riam, conversavam, o chamavam e ele nem os olhava, quando os dois saíram ele se soltou e  falava : " Olha pra mim, mamãe! Estou pulando!" (sic)

Eu tento mediar o máximo que posso essa parte social( a mais importante a ser trabalhada com ele), mas não o forço a nada, o incentivo a estar perto, a brincar e a chamar os amigos. Muitas vezes ele fala que quer ficar sozinho , ou que não quer ir com os amigos. Eu o respeito. E não é que os amiguinhos não o chamem, porque chamam, ele chega a ir junto , mas em menos de 10 segundos já está fazendo outra coisa sozinho. Ou o contrário, chamo um amiguinho , busco mediar a interação, brincar junto, mas acaba sempre eu brincando com o amiguinho e ele saindo de perto , ou o amiguinho vai procurar as outras crianças.

 Ele sabe que com os adultos pode falar do assunto preferido dele, que terá a atenção e que o adulto será mais tolerante com a sua dificuldade.

Em festinhas por exemplo, é como se não tivesse ninguém conhecido, ele não se importa, fica falando do seu hiperfoco, atualmente aviões comigo ou com o pai, brincando sozinho ou chama um de nós,  se tiver aquele  mini campinho de futebol, aí pode esquecer, ele quer ficar chutando a gol, sozinho . Nem com os monitores do buffet ou com a irmã ele aceita brincar.
Normalmente esses monitores chegam e ele logo sai, chorando, pede para mim tirar o monitor e só volta quando o monitor sair.


Queria que fosse diferente, queria vê-lo brincando com os amigos... Só que esse é o meu desejo , não sinto que seja o dele. Nessas festinhas o que o estimula são os brinquedos em si , não com quem brincar.
Mesmo assim, buscamos participar de todo evento social que somos convidados, sabemos como é importante ele estar presente, acreditamos que é vivenciando essas situações que ele conseguirá , cada vez mais,  lidar melhor com elas.


No tempo dele ...