quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

se ele soubesse

Se ele soubesse que no dia de seu nascimento, nasceu também uma mãe...
Se ele soubesse que quando disse "mama" , sua primeira palavra, meu coração quase explodiu de alegria...
Se ele soubesse que seu sorriso é encantador...
Se ele soubesse que sua festa de 1 aninho foi planejada, sonhada durante meses...
Se ele soubesse que suas conquistas são minhas também...
Se ele soubesse que seu beijinho e abraço são confortantes demais...
Se ele soubesse que sua adaptação na escola foi maravilhosa...
Se ele soubesse que adoro o jeito que ele anda nas pontas dos pés, igual a mamãe quando criança...
Se ele soubesse que adoro vê-lo abraçando a irmã...
Se ele soubesse que a diferença que falam é justamente o que o torna único e especial...
Se ele soubesse que adoro seu fascínio por carros...
Se ele soubesse que aprendo muito a cada dia com ele...
Se ele soubesse que por ele moveria montanhas se preciso...
Se ele soubesse ... E ele sabe! Tenho certeza que sabe de tudo isso e muito mais...

Um diagnóstico não o define, ele é mais, muito mais...
Tivemos que mudar , adaptar nossa forma de falar, de explicar as coisas... Ele nos mostra a todo instante que a paciência e a persistência são virtudes a serem trabalhadas continuamente, que cada um tem seu tempo , seu jeito e que TUDO BEM.  

10 fatos...

Compartilhando... Achei muito interessante e importante! O segundo ítem é bem o meu post anterior, a repetição da rotina organiza, acalma e ensina!
 O psicólogo Celso Goyos, professor da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) e presidente do periódico IJOBAS (International Journal of Behavior Analysis Applied to Autism), listou 10 fatos importantes sobre o transtorno. 
10 fatos importantes sobre o autismo:

1) Quanto mais cedo o diagnóstico e o tratamento, melhor. Inclusive os bebês podem receber tratamento a partir de brincadeiras.
2) É preciso “ensinar a criança autista a aprender”. Ela aprende com a repetição.
3) Crianças autistas tendem a não focar o olhar. Estimule-a a seguir pessoas e objetos; assim, seu aprendizado será mais acelerado.
4) Agressões podem ser formas de se comunicar e podem significar vontade de ir ao banheiro ou comer.
5) É preciso prestar atenção no que o autista quer dizer com gestos, balbucios ou gritos. Isso tornará o tratamento mais eficaz.
6) No caso de a criança não falar, é importante criar uma forma de se comunicar com ela. Isso pode ser feito por meio de acenos e gestos.
7) A criança com distúrbio autista também reage ao meio em que vive. Se ela parecer agitada, tente notar em quais momentos isso ocorre. Ela pode não estar gostando da cor da sua camisa.
8) Irmãos de crianças diagnosticadas com autismo têm até 10% de chances de desenvolver a doença. Os pais precisam observar possíveis riscos.
9) Para assegurar a integridade física dos filhos, os pais não devem hesitar em intervir.
10) Busque profissionais especializados. Apesar de haver grande falta de profissionais especializados, mas há diversos grupos de apoio que podem indicar alguém com conhecimento do assunto. Os indivíduos com autismo, os seus pais e cuidadores não estão sozinhos nessa caminhada.

terça-feira, 21 de janeiro de 2014

rotina

Desde o nascimento do meu menino me importei muito com a questão da rotina. Sempre achei e continuo achando que criança precisa de rotina, pois acalma, organiza. A criança não fica sem saber o que vem depois,não gera ansiedade, ela já sabe e com o Alê foi assim.
Ele sabe que chegará da escola , jantará , tomará banho e CAMA. Todo dia é assim... Antes mesmo de descobrirmos que ele é autista, buscávamos manter sempre uma rotina diária.
O Alê nunca apresentou grandes problemas diante de mudanças eventuais na rotina, mesmo porque, sempre buscamos cumpri-la onde estivermos, mas caso não dê, tudo bem, ele consegue lidar numa boa.
Com ele sempre foi muito fácil , o lidar, ele sempre foi um bebê calminho, dormiu desdo primeiro dia que chegamos da maternidade no berço, ficava na cadeirinha, no carrinho... Sempre muito tranquilo. Aos 3 meses já dormia a noite toda, na época eu estava lendo o livro da "encantadora de bebês" e fiz todos os passos para a hora de dormir , com ele, deu super certo.
E hoje ele dorme na caminha dele, sozinho, numa boa, mas sempre evitamos situações que possam interferir muito no seu sono, pois ele tem um sono muito leve e quando acorda a noite é uma choradeira só.Preferimos deixá-lo acordado até tarde em um lugar , do que fazê-lo dormir para depois pegá-lo no colo e o levar, pois ele SEMPRE acorda e fica muito estressado.
Eu gosto de explicar para ele tudo que vamos fazer no dia, desde muito bebê , percebia que quando explicava ele passava melhor o dia, se mostrava menos assustado e perdido diante de uma situação nova. Quando ele passou a se incomodar com os barulhos, colocar as mãos nos ouvidos,começamos, sempre que possível, evitar levá-lo para lugares cheio de gente, com música muito alta.
E ele sempre nos surpreendendo, em  festas de família, churrascos, ou qualquer outro lugar com muito barulho que o levamos atualmente, ele coloca as mãos nos ouvidos e fica no meio da galera. Ele não foge, ele fica , enfrenta a situação, sempre buscando com o olhar a mim,  ao pai ou a avó, pois somos a segurança dele, tendo um de nós por perto, pra ele esta tudo bem, mas quando ele se irrita e resolve ir embora, não tem como contornar a situação e vamos embora.
Depois do diagnóstico,  de ler e  saber como a rotina é fundamental para um autista, vejo que mesmo sem saber proporcionamos situações que o favoreceram, sempre respeitando seus limites , tudo no tempo dele.
E sendo autista ou não, a rotina é essencial a toda criança, o que difere é saber que por ele ser autista, ter o pensamento muito concreto a rotina desde sempre o ajudou muito e o ajuda . É confortante! É instinto! É cuidado!

sexta-feira, 10 de janeiro de 2014

linguagem


Uma das grandes características da síndrome no Alexandre é  esse grande atraso da linguagem... Ele até um ano e meio falava algumas palavras, virava pra mim e chamava " mama" , falou " atata (batata) , e outras palavras... A impressão que tínhamos é que ele as falava e depois nunca mais repetia, parecia que nunca tinha falado antes e que não tinha função.

 Ele emite sons, muitas vezes sem sentido e o mesmo som diversas vezes...As vezes ele quer dizer "mama" (mamãe) mais outras vezes fala sem ter a intenção de me chamar, ele atualmente quando perguntado  oque é , ele "fala" algo que não se entende e não tem relação com o que é. Por exemplo: O que é isso (banana) ? A resposta dele é um som muito extenso, desproporcional ao tamanho da palavra.
Outro dia  ele me levou até a geladeira e apontou o congelador. Eu disse que não estava entendendo o que ele queria e comecei a me afastar da geladeira, ele me pegou novamente, apontou e disse : " ti". Eu entendi e respondi:" Ah, você quer sorvete". E ele sorriu emitindo a vogal "I" longamente, som esse que ele normalmente faz de alegria e aprovação.

Como no vídeo abaixo, ele sabe o que esta escrito, o que é, mas a fala não faz sentido, nem sequer se assemelha às palavras, mas atualmente notamos que ele vem apresentando uma maior vontade de "falar", mesmo sendo uma fala confusa, sem sentido, é uma tentativa e isso já esta demais!








Estou ansiosa e muito esperançosa em relação ao acompanhamento fonoaudiológico dele, espero  que ele consiga desenvolver a fala , pois eu , o pai a avó materna que estamos presentes diariamente na vida dele , já sabemos em diversas situações o que ele quer dizer , o que ele quer com sua fala confusa , mas as outras pessoas não. Ele ainda tem 3 anos e graças ao diagnóstico precoce , esse atraso poderá ser minimizado e é o que  acredito e mais desejo nesse primeiro momento.

domingo, 5 de janeiro de 2014

poema

Quando trabalhei em uma escola particular , como professora auxiliar do 2° ano do fundamental I,  fazíamos uma atividade com as crianças de leitura do poema, e depois as crianças se dividiam em pares e faziam um decalque do poema , com as diferenças entre elas. Depois conversávamos sobre como cada um é um, com gostos diferentes, jeitos diferentes, aparência diferente... Era sempre uma roda muito gostosa de se fazer... 
Essa atividade se repetiu durante os 3 anos que lá estive, não sei se ainda fazem, mas adorava!

Nada é por acaso nessa vida... 
E o poema é esse: 
"Crianças lindas
São duas crianças lindas
Mas são muito diferentes!
Uma é toda desdentada,
A outra é cheia de dentes...
Uma anda descabelada,
A outra é cheia de pentes!
Uma delas usa óculos,
E a outra só usa lentes.
Uma gosta de gelados,
A outra gosta de quentes.
Uma tem cabelos longos,
A outra só corta rentes.                                                                                    
Não queira que sejam iguais,                                                                                   
Aliás, nem mesmo tentes!                                                                                    
São duas crianças lindas,                                                                                   
Mas são muito diferentes!"
                                              (Ruth Rocha)

termos

Acho muito importante esclarecer certas nomenclaturas , vejo que muita gente não sabe ou confunde seus significados e ao ler o projeto de lei, http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/node/828 ,para instituir  uma política nacional de proteção aos direitos  da pessoa com o transtorno do espectro autista, me deparei no artigo 3 parágrafo 3 com a palavra DOENÇA... Me causando muito estranheza pois chamar de doença pode gerar tanto preconceito e descriminação, podendo se referir à criança de forma pejorativa , chamando de "doente".
Não estou aqui querendo negar , mas apenas ressaltando o cuidado na nomenclatura, pois são diferentes e precisamos todos conhecer estas e as usar da maneira correta!

Síndrome  é um  conjunto de sinais e sintomas que caracterizam uma patologia. Não necessariamente sabe-se a sua causa .
 A síndrome não é uma doença, mas sim uma condição médica. Esta condição também recebe o nome de síndroma ou síndromo.


A palavra doença é oriunda do latim (dolentia = padecimento), que significa que há um distúrbio das funções de um órgão, da psique ou do organismo como um todo que está relacionado a sintomas específicos. Sua etiologia pode residir em fatores externos, como é o caso de infecções causadas por agentes patogênicos ou por disfunções ou malformações internas, como é o caso das doenças auto-imunes. Resumidamente, a doença deve apresentar os seguintes critérios, diferentemente da síndrome:
  • Etiologia reconhecida (causa);
  • Grupo identificável de sinais e sintomas;
  • Alterações anatômicas consistentes.
Até  o momento, ainda não foi claramente entendida a razão escondida por trás das síndromes. Por este motivo, elas são consideradas um tipo de mistério da medicina. Em contraste, a razão ou causa por trás de uma doença pode ser elucidada facilmente.

O termo Transtorno é utilizado para indicar a existência de um conjunto de sintomas ou comportamentos com início que ocorre invariavelmente no decorrer da infância com um comprometimento ou atraso no desenvolvimento de funções relacionadas à maturação biológica do Sistema Nervoso Central, com curso estável não envolvendo remições e recaídas. O termo transtorno revela-se por uma desordem neurológica.

Distúrbio é descrito como uma  (dis-função) psicológica ou mental, trata-se de uma perturbação, um mau funcionamento e uma interrupção da seqüência normal de continuidade, ou mesmo um afastamento da norma. O Distúrbio acomete o sujeito  individualmente, e, em nível orgânico, pela existência de um comprometimento neurológico.