Balanço

Mais um ano terminando...

Um ano puxado, um ano com seus desafios e suas conquistas...

Em 2015 o Alexandre começou a fazer T.O. de integração sensorial(para mim, nosso grande investimento), tirou a fralda do numero 2... Voltou a usar a fralda do numero 2 (ainda não sei o motivo), mas agora ele senta na privada numa boa, sem chorar, continua falando pelos cotovelos (muito ecolálico), sua paixão por aviões se intensificou (hiper foco), a ponto de passarmos um dia no hotel na frente do aeroporto, vendo pousos e decolagens.
Nesse ano ele começou a escrever mais fluente com lápis (pois no computador ele escreve SUPER bem!), melhorou sua leitura, está interagindo muito mais com a irmã , com as outras pessoas e aumentou seu repertório alimentar ( EBA!).

Nesse ano também saímos em uma revista !!!! A revista REAÇAO !!!! Uma matéria muito bacana sobre blogs ! Link abaixo da matéria completa.
Obrigada Maria Luiza , pela oportunidade, pela divulgação ... A matéria ficou show!
http://www.revistareacao.com.br/website/Edicoes.php?e=107&c=10711&d=0

O aprendizado é constante, o cansaço também ... Sei que me cobro muito em relação a ele, quero sempre fazer uma atividade, sempre estimular da melhor maneira, estudar cada vez mais ... E muitos dias não consigo e me frustro.
Quando ele voltou para fralda depois de 4 idas do numero 2 na privada... Fiquei arrasada... Mas ele me ensina que a paciência é uma virtude, que precisamos perseverar para conseguirmos nossos objetivos e que TUDO BEM alguns retrocessos ao longo do caminho... Algo aconteceu que o fez voltar, continuaremos tentando ... Uma hora ele largará a fralda!!!!!

Muitos dias o cansaço mental é maior que o físico, por ele só falar em aviões a maior parte do tempo , CANSA um pouco, buscamos mudar o foco ( SEMPRE) mas não é tão simples como gostaríamos que fosse ... Ele ama falar o dia todo sobre aviões , EU não ! (risos)

O Alexandre é uma criança muito carinhosa , muito fácil de lidar na maior parte do tempo, acompanhar suas conquistas é para mim um privilégio , ele aprende rápido e hoje em dia ele está compreendendo mais as emoções, ainda confunde algumas, não compreende outras, se frustra muito facilmente , especialmente quando faz algo que considera errado ou que não queria fazer ( derrubar o suco no chão, por exemplo) .
 Seu progresso é constante e visível  e não aconteceu por mágica não!

 FONO + T.O + FAMILIA. 

Acredito que sem elas nada conseguiria, é indispensável escolher as terapias certas para ajudar no desenvolvimento e melhorar as habilidades existentes, nada acontece do nada!

Enfim, 2015 passou e agora aguardamos 2016 ... Nova escola ( ainda falarei sobre esse assunto em um post só para isso, mas ano que vem ...  ).

Desejo um 2016 a todos nós cheio de realizações, de amor, de paciência, de harmonia , de união ... Que possamos ser cada vez mais críticos, nos posicionar e sempre lutar pelos nossos ideais , por aquilo que acreditamos ... A minha luta apenas começou, por uma sociedade mais inclusiva, menos preconceituosa e mais acolhedora ! Dessa luta não me cansarei jamais!

FELIZ 2016 A TODOS !
E viva a diversidade!

                                      (Na janela do hotel ... Vendo aviões com a irmã !!!!!)

Integração sensorial no dia a dia

Hiper ou Hipo sensibidade... A causa é a mesma: MUITO ESTIMULO ! O que muda é como cada um reage a eles.

O que faço com o Ale no dia a dia????

TODO dia pressiono as partes do corpo dele para ajudar na propriocepção, todo dia faço ele empurrar algo, puxar, tentar colocar roupa, pular, andar com o pé inteiro no chão( para sentir o calcanhar), faço ele lavar o cabelo dele, o meu cabelo, atividades com água, massinha, esconder objetos numa sacola e ele ter que adivinhar, brincar de mímica, brincar com corda, passar por baixo, por cima, rastejando, imitando sapinho...

Pra quê?

Para regulação sensorial.

Agora adicionamos nas atividades de integração sensorial a mini cama elástica, a caixa de arroz colorido, que é similar a uma caixa de areia, mas é de arroz... Brincamos de esconder objetos e ele tem que achar e adivinhar, brincamos de ser pipoca na cama elástica , temos também aqueles pesos de porta que parecem cobra, e ele precisa andar sobre com o pé todo apoiado.

Todas essas atividades foram orientadas pela Terapeuta Ocupacional dele... Por ele ter hipersensibilidade tátil, vestibular e auditiva e mais a dispraxia é preciso realizar atividades em casa, todos os dias para auto regulação sensorial dele. Acompanho todas as sessões na TO, ela me ensina algumas coisas para realizar em casa e assim trabalhamos juntas.

Sinto a diferença?

Total e constantemente... Ele se concentra melhor nas atividades, ele está mais calmo, sempre dormiu bem, mas sempre apresentou uma agitação antes de dormir que sumiu, anda menos nas pontas dos pés e o toque parece o incomodar menos.

A Terapia Ocupacional de integração sensorial veio para dar um norte, faz tanto sentido a questão sensorial e o autismo no Ale e acredito que em todos, não tem como negar, pois para perceber, sentir e entender o mundo ao redor precisamos, usamos os nossos sentidos e se temos uma disfunção na parte sensorial acaba afetando TUDO ...

                                           Mini cama elastica ou mini trampolim

                                          Caixa de arroz colorido !

O fim das fraldas!!!

Hoje venho celebrar mais uma conquista do Alexandre.
Hoje fizemos uma grande festa... Alexandre fez cocô no vaso!!!!!
Era uma grande questão, ele desde os 3 anos não usa mais fralda, nem para dormir, mas usava para o cocô.
Conversei diversas vezes, cantei a música do cocoricó do cocô , tentei fazer ele sentar de fralda no vaso, tentei dar recompensa, tentei o redutor de assento, tentei o penico e ele sempre enfático se negando a SENTAR no vaso ou penico!
Ele aprendeu a fazer xixi de pé, NUNCA sentou no vaso e quando eu o incentivava ele começava a chorar.

Começamos a T.O. com a Beth e na última sessão conversamos, nós três sobre o cocô. A Beth me orientou a imprimir o treino do banheiro e colar na parede do banheiro, fiz isso, olhamos juntos passo a passo do processo de fazer cocô, eu e a Beth fizemos algumas perguntas , que não obtivemos respostas, como por exemplo : " Você tem medo de cair na privada?" " Você acha o assento gelado?"
Ele não soube responder.
A Beth me orientou que começasse testando no penico, colocar pano para sentar, que ele tentasse sentar vendo os videos que gosta da internet, ou seja, que começasse uma sondagem para tentarmos achar a questão da recusa de sentar no vaso.

Depois dessa conversa ele realizou as atividades propostas pela Beth numa boa como sempre, pois ele adora a sala da Beth.
Foi para escola normalmente e era dia de dormir na bisa / vovó.
Antes do banho , propus que ele sentasse no vaso e tentasse fazer xixi sentado. Ele sentou e fez!!!!!! Fiz uma baita festa, a vó e a irmã também.
Na manha seguinte ele mesmo pediu para fazer cocô no vaso da vovó e FEZ !
Fiquei pasma! Como assim? Fez? Parecia sonho! JURO!
Hoje foi a vez de estrear o vaso de casa... Perguntei se estava com vontade , ele disse que queria fazer no vaso e FEZ de novo!
Depois releu o treino do banheiro e repetiu duas vezes : " FAZER NO VASO, né mamãe?"
Fizemos muita festa, hoje com a presença do papai!

Que vitória!!!!!

Acho que foi a conversa com a Beth, a pista visual do treino ao banheiro e ver a irmã fazendo ... Acho que foi tudo e deu certo!
Confesso que estava bem desanimada em relação a tirada da fralda do cocô... Tentava a tanto tempo e mesmo com a irmã já desfraldada ele falava : " A Stella faz cocô na privada ...Eu não quero, eu faço na fralda!" (sic)

O motivo de tanta resistência? Não importa...O que importa é essa grande conquista, é ver no rostinho dele, no olhar a satisfação de ter superado uma dificuldade ! E bom demais vê-lo pular de alegria por ter feito cocô no vaso!

E a vida é isso... Com ele aprendo a celebrar essas grandes miudezas , aprendo a valorizar  aquela pequena conquista que poderia passar desapercebida , mas que com ele, e sei que é assim com muitos autistas, são conquistas gigantes.

É fazer cocô no vaso, é conseguir colocar uma meia sozinho,  fechar o pote de massinha de modelar, é escalar um brinquedo no parque que antes tinha receio de subir, é se impulsionar sozinho no balanço do parque, é pular com outra criança ao lado , sem se importar, na cama elástica , é fazer xixi na escola, é uma comida nova entrando no cardápio, é permanecer numa brincadeira por cinco minutos...

Pra muitos ...Detalhes, para nós GRANDES CONQUISTAS  que serão sempre celebradas!

Esse foi o modelo visual que adotamos em casa para o treino ao banheiro!

É preciso mudar ...

O Alexandre sairá da sua escola atual.
Comecei a 2 meses procurar escolas...

Esse é um assunto sério para mim e deve ser para todas as mães. Não serve qualquer uma que seja perto, preciso conhecer, ver a proposta pedagógica, ver se a escola bate com a minha ideologia, como crio meus filhos e se é inclusiva.
Claro, que se for perto melhor ainda, e muito longe também esta fora de cogitação , afinal não dá para levar mais de 1 hora de carro para chegar na escola.

Comecei a procurar por aquelas que conhecia ou tinha indicação que tinham uma proposta bacana de inclusão, embora ache um absurdo definir uma escola com esse termo, afinal TODAS as escolas deveriam ser inclusivas por natureza.

Algumas me cobraram 4x o valor da mensalidade, outras não gostei , outras não tinham vaga para ele, inclusive a que eu tinha decidido matricular os meus filhos. E , claro, todas aceitaram a Stella sem questionar...

Agora porque me foi negado o direito de escolher? Porque cobraram mensalidade abusiva? Porque não pude colocar ele na escola que poderia pagar e que achei bacana?

Alguns podem pensar: " É melhor recusar, já que não tem estrutura para atender crianças autistas! Foi melhor.

Por um lado foi mesmo, porque , claro, que nessa escola não voltarei jamais... Mas por outro lado, e se todas as escolas resolverem dizer que não tem condições de aceitar o Alexandre e outras crianças com deficiência?
Ele simplesmente parará de estudar? É isso? Terei que me mudar para garantir escola de qualidade para meu filho?
Como uma escola pode alegar isso? Ou alegar VAGAS preenchidas (1por sala) para alunos com deficiência ?

Onde vamos parar? E os direitos dele poder estudar? E o meu direito de escolher a escola do meu filho? E a justiça?
Terei que ser escolhida e não mais escolher?
E se durante o ano ele não se adaptar ? Como faço? Onde colocar , se nos deparamos com mais recusas do que com portas abertas?

Todo aluno é aluno de inclusão! Ninguém aprende da mesma forma, no mesmo ritmo ... Cada um é um, a escola deveria ser esse lugar para celebrar a diversidade e incluir todos!


Educação para todos? Mesmo?

Sendo que algumas que aceitam não realizam um trabalho mínimo de inclusão . Dizem que não sabem bem como lidar. Colocarei nessas? Não, né?!
Como poderei confiar? Deixarão ele largado em sala? Vão estimular adequadamente? Trabalhar suas dificuldades?
Provavelmente, não!

Ele e qualquer criança precisa ser estimulada conforme suas necessidades e para que isso aconteça , é preciso de um olhar mais apurado, conhecer o transtorno, conhecer a criança e estar disposto e aberto a isso. As escolas já deveriam estar preparadas para acolher TODAS as crianças, deficientes ou não!

Pra mim é muito frustante, revoltante e triste. A escola deveria ser a primeira a aceitar e a buscar contemplar a diversidade. Os ganhos são inúmeros, para ambos, poder conviver , aprender com o diferente fará dessas crianças , adultos mais tolerantes e menos preconceituosos!

É preciso mudar essa realidade... Para garantir seus direitos, para lutarmos contra o preconceito, contra a discriminação e para que um dia tenhamos uma SOCIEDADE INCLUSIVA , pois hoje não é.

É preciso mudar...

Tia Beth !

Percebemos , processamos, sentimos e reagimos ao ambiente através dos nossos sentidos...

Não sei explicar porque , mas a maioria das crianças do espectro autista tem disfunção do processamento sensorial.

Elas percebem, sentem e reagem de uma outra forma... Mas essa disfunção não é exclusiva das crianças do espectro não! Qualquer criança pode apresentar disfunção do processamento sensorial!
A definição de integração sensorial, por Ayres (1972), é: o processo neurológico que organiza as sensações do próprio corpo e do ambiente de forma a ser possível o uso eficiente do corpo no ambiente.

O Ale tem disfunção do processamento sensorial na modulação com hiper responsividade( muito sensível) sensorial auditiva, vestibular e tátil (esta menos). E tem Dispraxia de desenvolvimento.

A disfunção pode ser na modulação, na discriminação e motora com base sensorial.


Modulação é a habilidade para monitorar e regular as informações, garantindo uma resposta apropriada a um estímulo sensorial. A disfunção de modulação sensorial pode ser definida como: problemas no ajuste e processamento das mensagens neurais que carregam informações sobre a intensidade, freqüência, duração, complexidade e novidade de estímulos sensoriais. E os subgrupos são :

* Hiper-responsividade sensorial: é uma tendência para responder estímulos sensoriais mais rapidamente, mais intensivamente e com longa duração;


* Hiporesponsividade sensorial: tendência a não responder ao estímulo sensorial;


* Desejo pela sensação/busca sensorial: tendência de desejar estímulos sensoriais intensos e incomuns.


Dispraxia : problema para planejar, dar sequência e executar ações motoras, devido a problemas sensoriais.


A terapia de integração sensorial (IS), baseada no trabalho da Dra. Jean Ayres, é dirigida para focar diretamente no processamento neurológico da informação sensorial como base para aprendizado de habilidades motoras ou acadêmicas de alto nível (BARANEK, 2002).

Para mim faz TODO o sentido... E com isso nossa equipe acaba de ganhar a tia Beth ! A T.O. do Ale que irá trabalhar com ele e comigo, claro! A sala dela é um sonho! Ele ainda está um pouco arisco, pergunta para mim e não para a Beth, não a deixa tocar nele... Mas a Beth é um doce e já já conquista a confiança dele . Ele sai de lá só falando da cama elástica, da piscina de bolinhas e que adora brincar na tia Beth! EBA!!

Mais uma vez acertamos em cheio... Boa indicação da mãe do Fê, do Doze , que nos fez conhecer mais uma profissional incrível, doce e que irá somar ainda mais no desenvolvimento do Alê!


É a melhor sensação do mundo! Poder proporcionar o melhor para meu menino... Me dá tranquilidade em saber que ele esta agora assistido por mais uma profissional extremamente competente e claro, com um lidar incrível, pois sem empatia, nada funciona, né?


Adoramos a tia Beth!

                                                        Foto da sala da tia Beth! 

Se conselho fosse bom...

Deixa eu te contar um segredo?

Não temos vergonha em falar , em informar sobre o Transtorno do Espectro Autista. Na verdade gostamos muito de poder ajudar as pessoas a entender melhor a complexidade do espectro.

Deixa eu te contar outro?

Se as pessoas irão se afastar do Ale, ou da gente por conta do autismo... Essas podem ir. As que ficarão, saberemos que essas o aceitarão do jeitinho que ele é, e será uma relação verdadeira!

Aproveitando, vou falar mais uma coisa, tá?

Negar, esconder, dar outros nomes não fará o autismo sumir... Aqui, na nossa família escolhemos aceitar e encarar de frente. Aqui lutamos e lutaremos contra qualquer tipo de preconceito, de discriminação , aqui amamos as diferenças e aprendemos com elas. Escolhemos nos envolver no processo, colocar a mão na massa mesmo, sabe? 

Criamos nossos filhos na verdade e desejamos que num futuro o Alexandre e a Stella falem sobre o autismo e sobre qualquer outro assunto com muita naturalidade, pois aqui TUDO BEM ser diferente!

Percebeu que é na familia que TUDO começa? Até o preconceito? Que a inclusão de fato se origina da família? Como querer que inclua na sociedade, na escola se em casa não acontece? 

Como você acha que uma criança que vive uma negação se desenvolverá de uma forma saudável? 

Você não precisa de dez palavras ,falar autismo em onze. Mas sempre que for oportuno e preciso, fale, informe , sim! Explique ... Muitas vezes as pessoas só são mal informadas sobre o assunto... As ajude a entender o transtorno, fora que falar te fará muito bem... Acredite! 

Mas se conselho fosse bom, não seria de graça ... 

Enfim... Aqui pensamos assim... Aqui vibramos a diversidade e por isso mesmo respeitamos a sua forma de encarar , respeite a nossa? 

Apoio necessário

Um dia desses li que não importa para onde se está indo, o que importa mesmo é quem está caminhando ao seu lado...

E essa é a grande sacada para mim... Quem realmente  está com você!
Eu penso nisso todos os dias, porque pra mim é isso que importa! Quem está ao seu lado, quem te aceita e te respeita do jeito que é, quem respeita a sua forma de criar seus filhos, quem respeita seus momentos de aperto, momentos de tristeza, momentos de alegria... E se parar pra pensar , as pessoas que ficaram são as que te acompanharão, porque realmente gostam de você.

Muitas vezes me sinto sozinha, as vezes sinto que as pessoas se incomodam quando toco no assunto AUTISMO, as vezes percebo que evitam falar de criança para eu não ter que falar (acho).
Eu não tenho problema algum para falar sobre o autismo do meu filho, pelo contrário, adoro, posso estar informando, desmistificando o assunto. As comparações que são normais nas conversas sobre filhos, e aquelas saudáveis, aí fica difícil para mim, muita coisa esperada para a idade, não vivenciamos , por exemplo: certas brincadeiras, faz de conta, a fase de fazer as perguntas ... Cada criança é uma, CLARO, mas toda mãe gosta de contar sobre sua cria e na maioria das vezes, eu não compartilho dessas vivências.

Busco na internet blogs de mães de crianças no espectro, pois essa é a minha realidade, me sinto mais próxima , esse é o meu universo quando o assunto é o Alexandre.
A sala de espera da fono também é muito terapêutica , é um momento que converso com outras mães, que passam pelo mesmo ou por situações parecidas com as minhas. As vezes nem conversamos, mas estamos ali, juntas, pelo mesmo propósito ... É um lugar, um momento acolhedor que me faz muito bem.

Mas o importante é o acolhimento que tenho das pessoas que ao meu lado estão nessa luta, que me escutam UIVAR diante de situações de preconceito, descriminação, de tristeza, de medo do futuro, medo dele sofrer , que vibram junto com cada conquista, cada vitória e superação dele.

Acho que me sentir sozinha faz parte , pois não tenho no meu círculo de amizade ou na família nenhum outro caso de autismo.
Na escola do Alexandre não tem outra criança autista, tem na sala dele um coleguinha com PC e sempre que posso converso com a mãe dele. Teve uma festinha que fomos e ela , tirando o marido, era a única que entendia a irritação do Ale diante do barulho do buffet  e por diversas vezes conversamos sobre nossos filhos e foi muito bom.
Estamos agora começando uma avaliação com uma T.O. e foi indicação dela, é a mesma que atende seu filho.
Quando terminar o processo de avaliação , farei um post contando TUDO , afinal , nossa equipe está aumentando!

Acredito que nada é por acaso, e as pessoas que foram ficando pelo caminho, ficaram porque assim tinha que ser . Afinal, o que importa para mim não é pra onde e sim com quem está caminhando comigo e as que hoje estão ao meu lado, estando porque me aceitam, porque aceitam meu filho , porque aceitam o autismo, o respeita e entendem que a nossa dinâmica muitas vezes é diferente em função do Alexandre.
Amo vocês... SEMPRE!!!!!!

Um grande susto...

Que a Stella não foi planejada, já contei aqui... Que ela nasceu no ano que tivemos o diagnóstico do Alê de autismo, não me lembro se contei , mas em um post antigo dá para entender isso... Desde pequena nas recepções de consultórios.

A probabilidade seria maior se tivesse tido um menino, mas os riscos dela ser autista me atormentaram durante esses dois primeiros anos de vida dela.
Ela dormia na cama do papai e da mamãe na maioria das noites. Foram várias noites em claro pensando sobre seu comportamento, se algum sinal já estava presente... O tempo foi passando e nada de sinais... Ela fala, ainda bem embolado, mas fala bastante, briga com o irmão, é bem mandona, geniosa, afinal precisa lutar pelo seu lugar ao sol.
Ela percebe e ja deve saber , por observar, que algumas situações o irmão ganha muita atenção, que as vezes ele precisa de mais ajuda e até agora vem lidando bem com isso. Ela não apresenta estereotipais, brinca bastante de comidinha, de boneca ( passeia muito com sua "filha" no carrinho pela casa, manda a boneca dormir, limpa o bumbum da boneca...) , é uma dançarina nata, imita coreografias da televisão, das músicas da "Festa HI 5", programa do canal Discovery kids e do filme Frozen.
No primeiro ano de vida, tudo tranquilo, desenvolvimento esperado, tirando só a dificuldade para comer, aceitava poucos alimentos e cuspia tudo. Ela teve refluxo quando tinha uns 4 meses e só melhorou por volta dos 11 meses e por conta disso regurgitava (tipo vômito) bastante, teve uma época que ela acordava, mamava e voltava tudo, depois passava super bem o dia . Atualmente está bem melhor em relação a alimentação, almoça e janta bem, na maioria dos dias e não vomita mais pelas manhãs.

Mas as vezes somos pegos de surpresa, no dia 21 de novembro de 2014 ela teve uma convulsão febril por conta de uma infecção na garganta. Ela estava com 1 ano e 6 meses.
Tinhamos levado pela manhã no hospital, já estava tomando antibiótico e antitérmico , caso houvesse febre, lá pelas 18:30 ela acorda e me chama.
Eu entrei no quarto , ela deu uma tremida e medi sua temperatura, estava com 38,4º C  , ela já estava medicada, tinha dado as 18:00 alivium , pensei comigo: "Deve começar a baixar agora a febre , mas vou coloca - la no banho para acelerar o processo..."

Ela fez uma cara , que parecia estar nauseada , achei que ia vomitar, peguei ela no colo e foi aí que ela começou a convulsionar... Chamei o marido, que me acalmou e a pegou no colo. ( Fizemos errado,o correto é colocar a criança na cama , ou em um lugar plano, colocar a cabeça em um travesseiro ou almofada e ficar observando até passar a crise ) . Ele sentou e a colocou virada para ele , segurando a cabecinha dela por baixo ... E eu enlouquecida, chorando, pedindo para ela me olhar, para ela falar comigo, mas sabia que tinha que esperar a crise passar, sem mexer nela.

Ela ficou inconsciente por uns 10 minutos, os mais longos da minha vida!!!!!!!! Olhinho virado, mole de tudo, tendo espasmos musculares generalizados e babando...
Quando ela acordou , me chamou e começou a chorar baixinho, peguei ela no colo e entramos no banho. Nessa confusão toda o Alê, dormia como um anjinho... Fui correndo para o hospital com a minha mãe, o marido ficou, caso o Alê acordasse. Lá ela fez um monte de exames, dentre eles,  o do líquor, para descartar a hipótese de meningite, por ser a primeira convulsão...

Um pesadelo!

Já tinha lido que a incidência de epilepsia entre aqueles do espectro é maior `a população normal e que em muitos ataques  a pessoa pode chegar a convulsionar.
E quando li sobre isso, a minha preocupação caia sobre o Alê, meu receio era dele ter uma crise, nunca pensei na possibilidade da Stella convulsionar.

Graças a Deus foi só convulsão febril, que não deixa sequelas nenhuma na criança , mas deixa nos pais, pois é muito impressionante de presenciar.
A convulsão febril é uma manifestação do sistema nervoso , ele se " atrapalha" com a rapidez que a temperatura sobe e a criança convulsiona. Acomete cerca de 4% da populança infantil e na maioria das situações não acontece novamente.
A recomendação da médica do hospital e do pediatra foi que até ela completar 6 anos, não podemos deixar a temperatura  subir mais que 37,5 ºC , pois como ela já teve, mesmo sendo difícil, ela pode apresentar novamente.
Por conta do exame do líquor ela só conseguiu andar dois dias após o exame. Sentia muito incômodo na lombar. Continuou tomando o antibiótico para a infecção da garganta e durante a semana seguinte  ela  só dormia agarrada no meu pescoço, literalmente, por vezes acordava assustada no meio da noite, mas foi passando e ela voltando a dormir bem.
(Não preciso dizer que o termômetro aqui de casa fica 24horas na minha cabeceira , né? )

Depois desse episódio , aí que não tirei ela da minha cama , mesmo! Eu demorei um mês para dormir bem novamente.

Já se passaram nove meses da crise , ela não teve mais nada.
Hoje ela dorme na cama dela a noite toda, é super saudável , ativa, esperta e muito ligada ao irmão. Tudo é esse irmão mais velho, chama ele a toda hora para brincar, quer comer a comida dele, agora que o hiperfoco está em aviões, ela , quando vê um passar, logo grita: " Mão, TAM ! " ( irmão é da TAM)

Já disse aqui antes e volto a dizer, é um privilégio ver esses dois crescendo juntos, dividindo tudo e construindo uma relação muito bonita e afetuosa.

O social

Eu me frustro bastante em eventos sociais com o Alexandre... Eu desejo que ele brinque com outras crianças, que pelo menos fique perto delas, que as observe... Só que não é a vontade dele...

Fomos recentemente em uma festinha de um amigo da escola. Ele fala desse amigo, sempre! É o Vitor e os amigos, ele vai de chuteira para escola dizendo que vai jogar futsal com o Vitor, ele o adora. Quando vamos busca-lo na escola, vemos o carinho que o Vitor e todos os outros amiguinhos tem com ele, sei que ele é muito querido pelo grupo, mas sei também como é difícil para ele brincar junto, entender as brincadeiras e se manter nelas.

Na festa estavam muitos de seus amiguinhos, ele os conhece bem, passa todos os dias na escola com eles mas ele os evita. Estava na cama elástica com dois amiguinhos, ele estava incomodado, os amiguinhos riam, conversavam, o chamavam e ele nem os olhava, quando os dois saíram ele se soltou e  falava : " Olha pra mim, mamãe! Estou pulando!" (sic)

Eu tento mediar o máximo que posso essa parte social( a mais importante a ser trabalhada com ele), mas não o forço a nada, o incentivo a estar perto, a brincar e a chamar os amigos. Muitas vezes ele fala que quer ficar sozinho , ou que não quer ir com os amigos. Eu o respeito. E não é que os amiguinhos não o chamem, porque chamam, ele chega a ir junto , mas em menos de 10 segundos já está fazendo outra coisa sozinho. Ou o contrário, chamo um amiguinho , busco mediar a interação, brincar junto, mas acaba sempre eu brincando com o amiguinho e ele saindo de perto , ou o amiguinho vai procurar as outras crianças.

 Ele sabe que com os adultos pode falar do assunto preferido dele, que terá a atenção e que o adulto será mais tolerante com a sua dificuldade.

Em festinhas por exemplo, é como se não tivesse ninguém conhecido, ele não se importa, fica falando do seu hiperfoco, atualmente aviões comigo ou com o pai, brincando sozinho ou chama um de nós,  se tiver aquele  mini campinho de futebol, aí pode esquecer, ele quer ficar chutando a gol, sozinho . Nem com os monitores do buffet ou com a irmã ele aceita brincar.
Normalmente esses monitores chegam e ele logo sai, chorando, pede para mim tirar o monitor e só volta quando o monitor sair.


Queria que fosse diferente, queria vê-lo brincando com os amigos... Só que esse é o meu desejo , não sinto que seja o dele. Nessas festinhas o que o estimula são os brinquedos em si , não com quem brincar.
Mesmo assim, buscamos participar de todo evento social que somos convidados, sabemos como é importante ele estar presente, acreditamos que é vivenciando essas situações que ele conseguirá , cada vez mais,  lidar melhor com elas.


No tempo dele ...

O olhar... Um recomeço .

Quando o autismo se manifestou mesmo, quando as estereotipias se intensificaram, quando ele parou de falar as poucas palavras que conseguia, seu olhar se tornou vago, um olhar de quem não estava entendendo o mundo a sua volta... Não tinha brilho...

Eu tinha uma sensação de perda... Eu sentia que o estava perdendo...

Noites em claro estudando, pesquisando, chorando ... Tinha a desconfiança mas não a certeza do autismo e quando veio o diagnostico , uma força intensa tomou conta de mim, precisava agir rápido, mesmo sendo leve  o autismo dele , pois quanto mais o tempo passa ,mais enraizado alguns comportamentos podem se tornar e eu tinha que lutar contra isso.

Aquele olhar  sem brilho e vago me consumia... Ele compreendia muitas coisas, e outras tantas não. Se angustiava muito quando não era compreendido, chegando a desistir de pedir, de tentar se expressar...E eu me angustiava tanto quanto ele por muitas vezes não o entender. Tempos difíceis...

Ao longo do primeiro ano de fono, esse olhar foi se modificando... Ele conseguindo se expressar, compreendendo mais o mundo ao seu redor e um brilho lindo tomou conta desse olhar...

Quando ele era não verbal, toda quarta feira, ao sairmos do consultório da tia Aline, ele sempre parava antes de entrar no carro, olhava para mim e me olhava profundamente, como se dissesse : " obrigado, mãe."
Um olhar de gratidão.

Esse novo olhar  me diz que estamos no caminho certo, que me dá força ... O brilho que agora tem, diz que estamos evoluindo... Ele voltou, a sensação dele indo  embora , não existe mais, a minha angustia maior se foi. Hoje sinto ele mais presente ,  interagindo muito mais e feliz por conseguir se fazer entender.

 Agora ele é verbal, fala TUDO, mas tem  dificuldade para compreender algumas emoções , embora já entenda o que é estar chateado, feliz, triste e com medo, em entender as pistas faciais, pois quando falamos, ele dificilmente nos olha, é preciso SEMPRE estimular o contato visual e SEMPRE estar nomeando e explicando sentimentos.
O brincar junto com outras crianças  ainda é muito complicado, ele não se mantém interessado na brincadeira , ou por não entender ou por não saber como agir. Por conta da cegueira mental , do hiper foco e da dificuldade de brincar de faz de conta por ser muito concreto, sendo assim ele prefere brincar com um adulto.

Mas o olhar... Ahhhh , ele agora brilha! E contagia!

Minhoca verde...

Era uma quarta feira comum, acordamos, tomamos nosso café e fomos para a casa da bisa/vovó , pois era dia de fono. Chegamos e o papai ligou a televisão, passava o filme Matrix ( o primeiro) , o Ale estava subindo com a vovó quando de relance, ao subir, ele olhou a televisão e viu a cena do filme que os agentes colocavam um grampo pelo umbigo do personagem do Keanu Reaves , que ao chegar perto do umbigo ele se transformava em um bicho, parecendo um camarão... Foi o tempo dele olhar e o papai tirar do canal... Pronto... A minhoca verde aconteceu!!!!

Ele se impressionou tanto que acho até que sonhou, pois acordou um dia dizendo que a minhoca verde foi para a barriga do George da Peppa pig, do tio Bolinha( um amigo do papai) e que comeu rabanetes na barriga do papai... Meu Deus!!!!!

E sim, expliquei um milhão de vezes que aquilo era de mentira, um filme, que não existe a minhoca verde... Não adianta!!!!!! Se ele viu, ela existe!

Se ele chora em certos episódios de desenhos, se ele pergunta onde é a casa do Doki, onde está a Peppa, que ele quer brincar com ela,  se não assiste a parte do filme Frozen que vão prender a
Elsa, a minhoca logicamente existe e entra pelo umbigo ...

Quase todo dia ele pede para ver o umbigo do pai e o meu e todo dia falamos que a minhoca verde é de mentira, que fazia parte da historia do filme, ele fala : " Ahhhh é de mentirinha,né? Mamãe, a minhoca verde é de verdade! "(sic)

Entramos novamente na questão do imaginário, do faz de conta ... Extremamente difícil para ele , com um pensamento tão concreto, entender essa dinâmica do faz de conta, de brincar de ser algo... O máximo que ele faz, aos 4 anos e meio é brincar de ser cachorro e como gosta do HI 5 ele diz ser um personagem do festa HI 5, o Ravi, e eu sou a Milly... Não sei como ele compreende o "ser de mentira", afinal ele viu a cena e ela foi muito real e quando explico percebo que não faz muito sentido.

E assim, a minhoca verde vem fazendo parte das nossas conversas diárias ... Cada vez que surge o assunto tento explicar de uma forma diferente, afim que ele compreenda que ela não existe!!!!!

Em dobro ...

Eu sou filha única... Sempre desejei ter um irmão ou irmã... Não tive ... Não faço idéia de como seria, mas na minha fantasia, acho que seria incrível, imagino uma cumplicidade única, uma parceria que só irmãos podem ter... Sei que muitos não são assim, mas muitos são e admiro essa relação!

Tenho o Alê e a Stella e presenciar a relação desses dois é um privilégio!!!! É algo mágico, lindo e muito especial!

Ela hoje só tem 2 aninhos e nem imagina o quanto ajuda o irmão e o quanto ilumina ainda mais a nossa família... Ou pensando bem, pode até saber, né?

Eu esperava uma dinâmica complicada entre os dois, que mediar seria uma tarefa e tanto , mas me enganei, totalmente, na verdade. É tão simples, a relação deles é muito harmoniosa... Nunca se bateram por brinquedo ou por qualquer outro motivo... O Alê tem sempre um cuidado com a irmã , lindo de se ver, ele sabe que ela é menor, ele abraça com delicadeza, beija muito, e hoje em dia a chama o tempo todo para brincar ... "Vem Stella, vem com o Alê!"(sic)

Insistimos muito na questão da divisão de brinquedos, de turnos, muito importante para os dois , o Alê está numa fase muito competitiva, ele quer sempre ser o primeiro em tudo, e por conta da pouca tolerância a frustração, da cegueira mental, criamos diariamente situações que envolvam essa temática para ajuda-lo a entender que não dá para ganhar sempre e a Stella participa , fazendo bem para os dois.

Ele já sabe, se a Stella está dormindo não pode falar alto e logo pergunta: " Mamãe, a Stella tá acordada? Pode gritar agora?" (sic)

Eles adoram brincar juntos de pular na cama da mamãe e do papai, de massinha, de carrinho nas pistas de 'hotwheels', de comidinha ...

Ele a imita muito e ela também. É muito engraçado, ela quer comer a mesma comida do irmão e sentar junto com ele na mesinha , ele imita ela falando , se ela começa a dançar ele logo fala : " vou dançar também, com a Stella! "(sic)

Se ele vê a irmã brincando com a vovó, ele já pede para brincar também ou para fazer com ele a mesma coisa e vice versa!

Ela não vai para a escola , e todo dia, ao deixar o Alê, ela vira e fala : " A mem ! " ( Eu também!) Querendo ir com o irmão !

O número dois ainda é uma questão, nada ainda de sentar na privada, e quando ele pede para colocar a fralda, quer ficar no banheiro SOZINHO e ela fica na porta chamando o irmão e muitas vezes, chorando!

Eu fico maravilhada ... Espero que esse amor, que essa amizade cresça e se fortaleça cada dia mais e que  possam sempre, ter no outro alguém para contar, por toda vida !
Ela o tira da zona de conforto o tempo todo,  ajudando muito na socialização dele e ele é o irmão mais velho, o modelo dela !
Tenho muito orgulho desses dois... Eles são a minha vida... O meu maior tesouro!

(fotos - arquivo pessoal )

Reunião... reunião... Eu adoro essas reuniões!!!!!!!

Hoje vou contar sobre a reunião que fizemos, eu e a "nossa fono", Aline , na escola do Ale.

A nossa preocupação era em saber como a escola irá lidar com o fato do Ale já estar, aos 4 anos, alfabetizado, quais as estratégias que serão adotadas e insistir na capacitação para inclusão de todos.

Na primeira reunião que tive sozinha com a professora desse ano , conversamos sobre ele ser o único da turma a ler fluentemente, que apresenta dificuldade na interpretação de textos, que se lhe for perguntado coisas simples e de uma forma mais "reduzida" ele responde, mas perguntas com COMO e PORQUE ele não responde. Ela ainda relatou que ele é querido pela turma toda, que o chamam para participar das brincadeiras , embora ele logo se desinteresse por elas.

Depois dessa conversa, comecei a realizar atividades de interpretação com ele. Mostro imagens e faço perguntas sobre a imagem, comprei livros de contos de fadas mais resumidos e realizo atividades escritas de interpretação . Funcionou muito bem, como ele já sabe ler, eu escrevo as perguntas e ofereço duas respostas, ele precisa circular a que achar correta.
Estou ensinando perguntas com COMO para ele, no mesmo esquema, faço a pergunta e ofereço três respostas possíveis escritas e ele aponta ou circula a que achar correta.
Ele está ADORANDO ler e uso essa motivação para realizar as atividades.

Nessa reunião , com a Aline presente, a professora nos contou que na sala de aula também está usando da escrita para realizar atividades de interpretação, ou como nos relatou que durante uma atividade que expôs oralmente ao grupo uma situação problema sobre o conto "Cachinhos dourados" , com o Ale ela escreveu a situação e deu duas possíveis respostas , se ele dividiria os brinquedos ou não e ele tinha que escolher uma resposta. (Ele respondeu 3 vezes que dividiria!!!!)

Reforçamos a necessidade de compreender que ele tolera menos a frustração, mas que não se pode ceder, ele precisa entender os limites e esses limites podem ser colocados de uma forma mais sutil e concreta, mas que devem ser colocado!
Ele precisa entender que não será todo dia o ajudante da sala, algo que ele adora ser e se frusta muito quando não é.  Ele ficará irritado, podendo gritar e chorar, mas que isso não as leve a colocá-lo numa posição de " café com leite", deixar o nome dele e do "verdadeiro" ajudante na lousa só para evitar crises. O que vale pra todos para ele também valerá.
Conversamos sobre a importância de nomear os sentimentos para ele,de antecipar verbalmente sempre as atividades e de como redirecionar o foco. Ele na escola, na fono ou em casa não gosta de brincar de jogo da memória, pelo fato das cartas estarem viradas ele se recusa a jogar ,por não saber as cartas. E quando joga ele quer ver todas e fica muito irritado quando não acerta o par. A orientação da Aline é redirecionar o foco, não ficar repetindo muito " que pena", " não acertou", e sim " não acertou nessa vez, tudo bem, vamos ver se o amigo ______ acerta?" E sempre antes da atividade explicar que ele terá outra chance para acertar o par. Evitar dar muita ênfase na perda, no erro já que ele se angustia e o faz desistir de tentar novamente.

Sobre ele já estar alfabetizado, a professora irá realizar atividades que ele possa ler para o grupo na roda de história, que ele possa ajudar os amigos com as atividades de reconhecimento dos nomes e letras e vão também adaptar  e criar atividades que possam ser desafiadoras e estimulantes.

Eu acredito na parceria , sei o quão fundamental é a escola e a família caminharem juntas, a importância de participar da vida escolar, de dividir as experiências, de ouvir e ser ouvida, pois só assim ele continuará progredindo...É preciso estar presente!É preciso se interessar !

Todos os dias eu vou busca-lo na escola, e todos os dias eu o estimulo a me relatar seu dia, pergunto o que comeu, se brincou e com quem, quem foi o ajudante do dia, qual atividade ele fez e se gostou. E as vezes o relato dele é confuso, ele não sabe explicar. Por exemplo, outro dia ele entrou no carro e disse: " Mamãe, eu chorei na escola." Perguntei o que tinha acontecido e ele não soube explicar, entrei, perguntei para a professora que me contou que ele chorou porque seu pão de queijo tinha caído no chão.
No caminho para casa fui explicando que não tinha problema , que se caí no chão e só pedir outro, que acontece, nomeei que ele tinha ficado chateado em deixar o pão cair...
A escola estando aberta a esse diálogo facilita tudo, eu pude no mesmo dia conversar com ele sobre o que tinha acontecido e pude, propositalmente , repetir a situação e mostrar a ele que tudo bem.

Enfim, estamos caminhando, juntas, pensando e repensando a prática com o Alê, buscando proporcionar experiências positivas e visando estimular a interação social, sempre .
Estou extremamente feliz com a postura da escola, acho que o Alê só tem a ganhar lá e eles com ele... Um boa troca e uma experiência riquíssima ...

Esse vídeo fala por si só... Meu menino de 4 anos, lendo um dos seus livros favoritos! O grande rabanete.

Azul da cor do mar

     "(...)
     SEMPRE TEM QUE PROCURAR
     PELO MENOS VIR ACHAR
    RAZAO PARA VIVER
    VER NA VIDA ALGUM MOTIVO
    PRA SONHAR
    TER UM SONHO TODO AZUL
    AZUL DA COR DO MAR(...)" Tim maia

Filho,

Nossa luta é diária, assim como as nossas conquistas...
Encontramos o preconceito nos lugares que menos imaginamos assim como encontramos um abraço amigo... E assim será !
Temos que ser fortes sempre... Nunca desistir de colocarmos nossa marca no mundo, custe o que custar e doa a quem doer...
O mundo é um arco iris ... Somos todos diferentes, cada um com seu jeito UNICO de ser e isso é o que o torna mais belo ainda... Tem lugar para TODOS!
Você sabe que tem a sua família do seu lado, que veste a alma de azul todos os dias, que grita quando preciso para que os seus direitos sejam SEMPRE respeitados, porque você , como todos , MERECEM respeito.
Não se preocupe, e acho que nem vai, com a quantidade de amigos, falo por experiência, ao longo da vida perceberá que vale a qualidade e a sinceridade de 1 apenas ...
Não ligue se te olharem diferente quando gritar e pular de alegria ... Continue demonstrando sua felicidade, como você quiser...
Não se canse de explicar como você é, quando precisar... Só assim as pessoas saberão lidar melhor com você, facilitará para todos. Informação é tudo!
Não tenha receio... Tenha orgulho de ser quem você é!
Pergunte sempre que tiver uma dúvida , quando não entender uma expressão facial ou uma palavra... As pessoas podem se esquecer que essa é uma dificuldade para você.
Coloque suas mãos nos ouvidos sempre que você achar necessário... E só deixe de colocar quando você achar que assim é preciso.
Não quero que você mude seu jeito de reagir ao mundo, o seu jeito de ser, JAMAIS, só quero te ajudar a interagir com esse mundo, da melhor forma possível ,para você!

Você e sua irmã, me fazem querer ser uma pessoa melhor sempre. Diminuí meu ritmo, aprendi a valorizar e a priorizar , aprendi o que é amor incondicional e a não desistir e nem me abater facilmente.
O caminho as vezes é difícil, com obstáculos, mas vale a pena e você sabe que pode gritar e correr que estarei ao seu lado para ajudar , para traduzir, para vibrar, para lutar , para chorar ...SEMPRE !


mamãe.

(arquivo pessoal - muito, mas muito amor! rs)

Meu ouvido não é penico, não!

Nunca tinha levado o Alê em um psiquiatra. Escolhi no caderno do convênio, pensei que por ser uma clínica perto das clínicas da Unifesp , que poderia dar certo.
E fomos, eu e o carinha , conhecer o psiquiatra.
Adoramos, médico atualizado, me perguntou se o Ale estava passando ou se já havia ido ao geneticista, que era importante, conversamos sobre o autismo, sobre as estereotipias do Ale e claro, mesmo diagnóstico.
Como é preciso de um encaminhamento médico para conseguir atendimento psicológico e como nessa mesma clínica fazem o atendimento, resolvi marcar e conhecer um pouco do lugar e perguntar sobre as linhas de atendimento para o médico.
Ele me disse que o Alê, precisaria de um atendimento diferenciado, seria uma psicoestimulação, e que na clínica trabalhavam com a abordagem comportamental e também psicanalítica.

Conseguimos marcar consulta para uma triagem, pois a fila de espera para atendimento psicológico é muito grande.
Lá fomos nós outra vez... Comecei contando a história do Alê, que desconfiei por ter trabalhado com autismo, ela perguntou minha formação e continuei o relato. Ela me informou ser um processo de triagem e que o encaixe para as consultam deveriam demorar.
Eis que a psicóloga me pergunta, logo após ouvir o Ale se referindo a ele mesmo na terceira pessoa: " A quanto tempo ele se refere a ele mesmo na terceira pessoa? "
Eu respondi  que a pouco tempo, uns dois ou três meses, aproveitei para contar que ele começou a falar com três ano e dez meses e ela diz, que por ele se referir a ele na terceira pessoa, ele não está mais nessa posição autística, que agora está em outra posição psicótica, estaria com esquizofrenia infantil segundo a abordagem que ela segue, a psicanálise.

Oi??????
Que os psicanalistas enxergam o autismo como psicose (embora muitos não pensem mais assim acreditando que o autismo pertenceria a outro lugar, não ao campo das psicoses) , tudo certo aí.
Para a psicanálise ou se é neurótico, ou perverso ou psicótico... Agora me dizer que ele não tem mais autismo, que agora ele tem esquizofrenia????? É de me tirar do eixo...

O autismo apresenta entre uma de suas grandes características a dificuldade de interação social, a esquizofrênia apresenta dentre uma de suas características a perda do contato com a realidade, podendo apresentar alucinações, delírios entre outros.

Eu compartilho de uma outra visão, eu não entendo o autismo como um transtorno de fundo psicológico, diante de tudo que já se sabe,dos estudos e pesquisas relacionadas ao tema, compartilho da visão de uma causa genética, na formação embrionária, a pessoa nasce autista, ela não desenvolve o transtorno, ele apenas fica evidente ao longo dos primeiros anos de vida. Por essa razão não coloco o Alê em terapia com orientação psicanalítica , optei pelo ABA, por ser uma abordagem mais concreta, estruturada, eficaz e com uma proposta educativa, visando reforçar suas habilidades e ensinar outras necessárias para uma vida social saudável para o indivíduo.


Depois de ouvir que meu filho era esquizofrênico, pensei já ter ouvido tudo para aquele dia, mas  não, ela ainda me solta: " Ah, você acredita que ele nasceu autista e que não mudará o quadro? Qualquer autista pode sim deixar de ser autista. "


E a minha resposta foi, sim, ele será sempre autista, o que buscamos é ajudá-lo em  suas dificuldades, melhorar sua qualidade de vida , mas deixar de funcionar como ele funciona, não. O funcionamento é diferente!!! E pelo visto você é a única que já descobriu a cura!

A psicanálise ainda defende o autismo fruto de uma mãe geladeira, de uma mãe que não é suficientemente boa para criança, que trabalha fora, que não amamenta, não brinca ou estimula e assim, essa mãe seria a causa do autismo.
Mas o engraçado é que são justamente essas mães inadequadas e más que largam seus empregos, que estudam, criam ONGs, desenvolvem técnicas de aprendizagem para autista, que cobram e financiam pesquisas, que criam programas de estimulação precoce.

Não encaixa para mim, entendem? Eu faço parte dessas mães e desculpe psicanálise, esse conceito é passado! Se fosse tão determinante a mãe, todas as crianças abandonadas, todas as crianças de pais que trabalham fora e precisam deixar seus filhos aos cuidados de outros seriam autistas??? O meio pode influenciar, agravar até , mas não é determinante! Não é a causa!

Que tal buscar atualizar, as conquistas, as descobertas estão aí, estudos sobre o funcionamento dos autistas, livros, relatos de pessoas com o transtorno provando o quão afetivos são, bebês com características autistas sendo estimulados precocemente e tendo resultados fantásticos...
Vamos nos atualizar, não podemos fechar os olhos para tudo que está sendo veiculado sobre o assunto e ficarmos com conceitos ultrapassados como sendo o correto. Claro, buscando fontes confiáveis, pois muita bobagem também é veiculada sem fundamentos.

E acreditem, tudo isso em 20 minutos de triagem...Ele entrou autista e saiu esquizofrênico!UAU!

Enfim, imagino quantas mães levam seus filhos e recebem esse diagnóstico errôneo, a desinformação é um mal a ser combatido!
Não se sabe a causa, tudo leva a crer na genética , que mutações em determinados genes causam o transtorno, que interfere e modifica o funcionamento cerebral do indivíduo. Se não se sabe a causa, muito menos a cura, mas parece que para a " cara colega de profissão" a cura existe e é bem simples, basta começar a se referir na primeira pessoa do singular...
Compartilho essa minha experiência , para tentar servir de ALERTA! Temos que estudar, conhecer para pode termos crítica e discernimento diante de profissionais inexperientes e desinformados!

Um link abaixo muito interessante do site do Dr. Drauzio Varella:

http://drauziovarella.com.br/crianca-2/os-autistas-e-as-sinapses/

Outro link, esse é um relato de uma garota portadora de TEA, vale muito a pena!

https://www.youtube.com/watch?v=k0wFx6pHRQM

Esse é outro link, da sensacional Temple Grandin... Tenho a minha maior admiração por ela... Ela é simplesmente incrível !

https://www.youtube.com/watch?v=6J-_AOEOT0c

Sala de espera

Desde o diagnóstico, sabia que nos próximos anos, teria que ter uma dedicação a mais para com o Ale, o tratamento é longo e com várias frentes. Ele já está sendo acompanhado por um neuropediatra, pela fono, fez avaliação psiconeurológica  e agora na nossa equipe contamos com um geneticista , que realizará um mapeamento genético do Alê , um psiquiatra infantil e começaremos com sessões de psicoestimulação, que com base na abordagem comportamental, irá trabalhar as habilidades que ele apresenta dificuldade, como coerência central, manter o olhar, categorização, linguagem complexa...

Estou bastante animada em relação ao tratamento, de ver que tudo está  encaminhando, que está tendo continuidade, fora os progressos visíveis dele.

Mas no post de hoje, quero dividir uma situação que me chamou bastante a atenção no dia da consulta ao geneticista...

No dia da consulta ao geneticista, que é irmão de uma amiga muito querida, deixamos a pequena com a vovó e fomos nos três. Sabia que o Ale iria reclamar, que ficaria mais agitado, com as mãos nos ouvidos a maior parte do tempo e que falaria os :"iiiihhhhs" , afinal, era uma situação nova, desconhecida e ele sabia que iríamos conversar com um médico. Ele não gosta NADA de médicos!

Uma menina, que parecia ter o mesmo transtorno, se aproximou de nós, mediei a conversa dos dois, ela era muito falante e queria conversar sobre bolos, o Alê já estava mais no canto dele, arredio e dizia CLARAMENTE  para a menina: " Ele não quer conversar com menina..." . Eu o respeitei e tentei explicar para a menina que ele não queria conversar e assim ela ficou conversando comigo. O Ale ficou bastante incomodado , chegou ao ponto que ele teve que dar uma volta com o pai, porque a menina não queria sair de perto e tentava por diversas vezes tirar o celular da mão dele. Ele estava assistindo o vídeo dele em Interlagos.  A mãe dela? Do outro lado da sala, conversando como se não tivesse filha...

Outras crianças chegaram , acompanhadas pelos pais, ou só pelas mães, todas ali com algum transtorno ou síndrome, com causa genética.
E o que mais me chamou a atenção durante a hora que ficamos aguardando, foi
o incômodo e/ou descaso dos pais que ali estavam, em relação aos seus filhos, alguns pediam sem parar para que seus filhos ficassem sentados, quietos... Estava um calor insuportável e na clínica tinha uma espécie de jardim, um lugar aberto, onde o Alexandre estava com o pai, vendo as flores, as formigas e tentando assistir o vídeo... Se distraindo um pouco.
Em um dado momento chegou um menino, devia ter seus 10 anos, chorando e gritando muito, era nítido que ele estava incomodado, nervoso, irritado  e  ele só estava reagindo assim, porque era a forma que ele conseguia se expressar.
Os pais brigaram, falaram alto para quem quisesse ouvir que ele tinha que parar com essa manha, que estavam de saco cheio do choro, o pai chegou a sacudi-lo tentando acalmá-lo, e o menino gritava e chorava cada vez mais, até a hora que a mãe disse que o Alexandre estava com as mãos nos ouvidos por culpa dele. Aí tive que responder negativamente e explicar que não tinha nada a ver com o menino e sim que era um comportamento estereotipado dele. Aí o menino toda vez que olhava para o Ale gritava mais... Um caos...

 Nós, pais de crianças com necessidades especiais, somos as vozes deles, do transtorno, o porto seguro. Precisamos conhecer BEM, tudo que esta implicado para poder entender como nossos filhos reagem , funcionam por conta do transtorno ou síndrome... Não dá para exigir o que eles não conseguem fazer , não dá para cobrar o impossível, isso só gera estresse, ansiedade e um cansaço fora do comum.

Se informar, perguntar aos médicos e profissionais que cuidam dos nossos filhos SEMPRE que houver dúvidas, buscar ajuda quando preciso, buscar orientação e ter paciência.
Eles não pediram para ter qualquer tipo de transtorno ou síndrome, eles precisam de AMOR, compreensão, CUIDADO e serem respeitados por serem como são.

Sei que cansa muitas vezes, sei que as vezes ficamos constrangidos por certas atitudes e reações, que as vezes não sabemos o que desencadeou uma crise, que gostaríamos que fosse diferente... Mas não é. Quando passamos a olhar com outros olhos o transtorno, com mais compreensão, conhecimento, ele deixa de ser um transtorno e passa a ser apenas um jeito diferente de ser e enxergar o mundo... E tudo bem!
A diversidade , para mim, é o arco íris da vida, faz o mundo mais leve e humano.

PARA CUIDAR PRECISA CONHECER... 

Detalhes

As pessoas portadoras de TEA enxergam o mundo de uma forma diferente, apresentam dificuldade em juntar parte/todo , se focam mais nos detalhes e por conta dessa dificuldade ,em muitas situações perdem o contexto geral da cena, da conversa.

Dificuldade que está sendo muito trabalhada na fono e em casa, com atividades de sequencia de imagens em cartões e aplicativos no tablet, onde ele precisa contar o que vê e ligar as figuras, formando uma pequena história e com quebra cabeça que ele só gosta de jogar os do tablet, com fundo, com a sombra do quebra cabeça, se for o de madeira e com mais de 5 peças ele se irrita muito, perde o interesse e se recusa a terminar.

O Alexandre as vezes pega a máquina fotográfica, liga e tira fotos, normalmente eu apago e nem olho direito. Outro dia lá foi ele, pegou a máquina e me pareceu tão determinado que resolvi dar uma checada nas fotos... Normalmente é assim: ele pega, tira umas 4 ou 5 fotos, desliga a máquina e guarda no lugar, não me chama, não fala nada, apenas vai e tira suas fotos.

Escolhi algumas para compartilhar com vocês...

 

 

 

 

 A primeira foto do pai, ele tirou e nem percebemos, depois eu pedi para ele tirar uma foto do pai fazendo careta, a segunda foto do pai... Foi com a intenção de ver se ele buscaria o rosto inteiro ou não. Na hora ele até se afastou um pouco para tirar, para  enquadrar o pai ...

Eu acho que reflete o modo como ele vê, no que ele se foca, nas partes e não no todo...

A fotografia é uma forma de expressão, pra mim, ele está se mostrando, colocando um pouco dele nessas fotos, como ele percebe o mundo e achei SENSACIONAL !

Como seria?????

As vezes me deparo com uns textos na internet  dizendo que descobriram a "cura" para o autismo e aí penso: "Oi? Cura? Como assim?

Se realmente descobrissem a "cura" , como seria?
Crianças com seus 5 anos, 10 anos poderiam ser curadas? Conseguiriam funcionar de outra forma? O pensamento deixaria de ser concreto? Seria isso possível? Crianças com dificuldade de interação amanheceriam extrovertidas , querendo brincar freneticamente com todos ao seu redor?
Detectariam na gestação o transtorno? Como hoje existe o exame  da translucência nucal, para estimar o risco de certas doenças e síndromes, como a de Down e cardiopatias, seria assim?

O fato é que a criança nasce autista, mesmo que não apresente as características mais evidentes do transtorno, o autismo está ali, no jeitinho diferente de agir , na dificuldade em compartilhar atenção , em manter um contato visual ... E aos poucos, ou não, fica mais evidente, a ponto dos pais buscarem uma avaliação médica por notarem essas características diferentes.

Quando descobri o autismo do Ale ele tinha 3 anos e 2 meses, eu aprendi a amar, a respeitar e a entender esse jeitinho dele, desde sempre. Hoje , mesmo com a fono e todo trabalho que realizamos em casa com ele, ele ainda tem esse jeitinho e ai? A cura seria acabar com esse jeitinho? Eu não o reconheceria... Ter um Ale correndo pela casa gritando ser o homem aranha, não se incomodando com as etiquetas das roupas, brincando de várias brincadeiras,  de jogos sem ter o tema carro, ou corrida como plano de fundo...

Claro que, ele está em terapia para melhorar sua qualidade de vida, ter autonomia em diversas situações, aprender habilidades que ele necessita para um convívio social "adequado", " desejado e satisfatório para ele, mas o autismo está ali, ele continua funcionando da sua maneira, diferente do funcionamento da maioria e qual o problema?

Buscamos suavizar os sintomas, e imagino que, com casos graves a possibilidade de ter um filho verbal, interagindo mais, seria SENSACIONAL, um sonho, uma conquista espetacular, mas acredito nas terapias, que são muito eficazes, acredito no tempo deles, mesmo para os casos mais graves é possível suavizar, autonomia sei que é mais complicado, que são mais dependentes, mas é possível...

Na verdade, minha reflexão aqui é : Como seria possível , pois o autista funciona de outra forma, processa o mundo de uma maneira singular, seria assim possível um dia reverter por completo o transtorno?


Ninguém pede por um filho autista ou com algum transtorno... Isso é loucura, mas quando ele chega , é seu filho, você amará, respeitará, cuidará da mesma forma e aprenderá a conviver, a lidar com o transtorno da melhor forma que for possível lidar.

E se um dia existir essa "cura" , não precisamos, não queremos... Obrigada!

volta as aulas...

O Ale continua no Colégio Doze de Outubro, agora ele esta no infantil II, correspondente ao jardim I , ano que vem infantil III e depois rumo ao fundamental!

Nesse ano a reunião de pais aconteceu antes do inicio das aulas, achei muito bom, conhecemos a professora, ouvimos a proposta para esse ano letivo, passeios, trabalhos, postura... Foi uma reunião muito acolhedora e tranquila, como sempre.

Eu estava receosa pelo Ale, afinal ele mudaria de professora, foram dois anos com a mesma, que ele tem o maior carinho do mundo. Lendo muito sobre isso, resolvi escrever uma carta para a professora nova, contando um pouco do Ale, dando dicas para lidar com as crises, dicas para ir ao banheiro, como colocar limites sem dizer tantos "nãos", afim de ajudar no lidar com ele e me colocar a disposição para tudo.
Levei a máquina fotográfica para tirar fotos da classe nova e da professora, para ter uns dias de preparação com ele, embora durante todo o mês de janeiro, vim conversando com ele, dizendo que ele mudaria de classe e professora.

Para o meu espanto e alegria a professora nova já tinha separado uma foto dela para entregar ao Ale, afim dele já saber quem seria sua professora e ela adorou a minha iniciativa da cartinha.
Se mostrou super aberta e curiosa em relação ao Alê.ADOREI !

Trouxe para ele a foto da professora e mostrei as fotos que tirei da sala nova, e ontem, dia 4/02 foi o primeiro dia de aula e ele disse: " Hoje é dia de doze, quero ver a Kelly! "

E deu super certo essa preparação toda, as fotos, as conversas... Entramos com ele, ele viu a antiga professora e disse:" Não quero Elisa, quero a Kelly!" (sic)
Reconheceu a professora, ficou pulando freneticamente repetindo o nome dela , mas não entrava na sala. O acalmei, expliquei que seria como no ano passado, que ele precisava entrar na sala, com seus amigos e com a nova professora e que a mamãe , o papai e a Stella iríamos embora. Nos deu tchau, entrou numa boa e foi brincar no chão com os blocos de empilhar!

Não chorou, não teve crise, NADA, só uma reação  um pouco exagerada ao ver a professora, mas normal, é assim que ele reage quando fica excitado e muito feliz.

Não me ligaram o dia todo, e quando fui busca-lo soube que ele ficou super bem, com sempre ficou na escola!
Missão cumprida!
Que esse ano seja um ano repleto de conquistas na escola e um ano de muita parceria!

coração de mãe... e ponto!

Não tive como não compartilhar um trecho...Coração de mãe de autista:

"Segue sangrando, a cada rejeição, a cada preconceito sofrido, a cada incompreensão recebida…
Segue descompassado, num ritmo próprio de coração de mãe de autista.
Sim, porque coração de mãe de autista tem um ritmo diferenciado!
É um coração que bate freneticamente, mas também “apanha” frequentemente.
Um coração que sofre e se angustia com o presente, enquanto precisa preparar o futuro.
Um coração que se alegra com pequeninas grandes conquistas!
E que se “derrete” a cada nova palavra, gesto e olhar.(...)
(...) o coração de mãe de autista se equilibra, diariamente, no fio da navalha, no extremo de dois pólos, entre alegria e tristeza,  entre a esperança e o desespero, na corda bamba das emoções intensas, onde viver é mais que uma arte, é para os fortes.
 Coração de mãe de autista não tem nexo, nem tem obrigação de ter sentido.
Tem a licença poética de não ser coerente, de não precisar ser lógico, passando longe da perfeição idealizada.
Coração de mãe de autista reconhece a léguas e léguas de distância quem gosta de sua cria.
Da mesma forma, consegue “sentir” o perigo, “prever” situações desagradáveis e encontrar soluções.
Coração de mãe de autista tem muitos defeitos… como qualquer outro.(...)"-Denise Aragão

Lindo texto, querendo ler inteiro, está na página do instituto priorit .

Pra mim, mãe é mãe, qualquer mãe é capaz de tudo por um filho, seja este com alguma necessidade especial ou não. Mãe quer proteger, quer ensinar, quer compartilhar, quer participar, quer ver seu filho aceito, respeitado e feliz.

Acho que a única  diferença, é que nós, mães de crianças com autismo ou com outras necessidades especiais, por sabermos das dificuldades , das questões que o transtorno acarreta, ficamos mais antenadas em certas situações , pois normalmente nossos filhos demandam mais da nossa atenção e da nossa ajuda , além de nos tornarmos mediadoras FULL TIME!

Eu percebo de longe quem faz diferença com o Alê , quando olham torto para ele, quando o esquecem de chamar para algo, quando não perguntam dele, vejo quando ele é ignorado ... Aprendi a detectar para preserva-lo, para protege-lo , já que ele com sua pureza toda não nota nada disso, para ele esta TUDO BEM ! Mas me incomoda ...

Com a minha filha já é diferente, ela se faz presente, ela reage, ela chama a atenção , mesmo com 1 ano e 8 meses, eu não me preocupo em certas situações como me preocupo com o Ale.
É muito diferente...

Encontrar soluções ... Ahhhh, interessante habilidade adquirida, viu?!
As vezes , para evitar uma crise, somos capazes de TUDO e como é fantástica essa sensibilidade, essa percepção, esse conhecimento de saber que se não for feito algo a crise vai chegar.
Eu nem mesmo acredito que saquei tão rápido e dei um jeito de evitar.
Conheço cada carinha, cada expressão dele, os sons que faz (ainda) e quando eles indicam alegria ou angustia , ou medo .

Me realiza estar presente em cada consulta da fono, em leva-lo para escola, em brincar todas as manhãs... As vezes cansa, a demanda é intensa! Sou o porto seguro dele, eu que na maioria das situações explico o que ele não entendeu ,  sou eu que digo para a pessoa falar mais devagar para ele entender, ou explico o que ele disse para a pessoa. Sou eu que respondo torto quando fazem um comentário inadequado sobre ele, sou eu que coloco para repetir as corridas preferidas dele de formula 1, na maioria das vezes, e sei que ele sabe, e sei que é por tudo isso que ele me solicita bastante.

Que seja assim, pois vale cada minuto, cada conquista, cada aprendizado, e superaremos as dificuldades, lutaremos sempre contra o preconceito e por um mundo inclusivo SEMPRE!

E coração de mãe autista... É coração de mãe e ponto!!!

Tá tudo bem, não tem problema.

Primeiro post de 2015...


O fascínio do Ale por corrida de carro não é novidade para ninguém, ele ama formula 1, formula E, corrida de endurance , corrida de motovelocidade, de bicicleta, (eu venho aprendendo muito sobre o assunto com ele também) ele adora ver o pai jogar videogame de corrida, agora,  ele escolhe a pista que vão correr, o carro, a cor do carro e o número de voltas da corrida.
Não é fácil direcionar o foco dele para outra atividade, ele até brinca de outras coisas, assiste partes de desenhos, atualmente ele dá risada em muitos, responde as perguntas desses desenhos que buscam interagir ( Dora a aventureira, Time umizumi ...), mas quando envolve sentimentos, especificamente quando um personagem chora, ou está em apuros ele fica muito agitado , nervoso, chora junto e pede para mudar de canal na HORA , logo pede para colocar em um canal de esportes,  ele não entende , ele fica triste junto, angustiado, assustado... Ele sente demais essas emoções, fica claro que ele não consegue lidar,  quando tiro do desenho ele logo diz:" Tá tuuuuudo bem, mamãe, não tem pobema ".(sic)

Eu explico , tento pelo menos ,  que ficará tudo bem, que é um desenho, mas sei que  é muito difícil para ele lidar ...
No videogame também, ele já mexe no controle, para ficar vendo as opções de carros, e conforme muda o carro , ele vai falando em voz alta os nomes,  se ele aperta outro botão e a tela some, ele logo vem para mim e diz: " Tá tudo bem, não tem pobema"(sic)
E eu vou até a televisão, tento adivinhar o que ele fez e tento resolver. Ele quase nunca conta o que aconteceu, ele apenas diz que está tudo bem e que não tem problema, então já sei que quando ele diz isso, algo aconteceu, ou sumiu a tela do videogame, ou ele derrubou alguma coisa, ou ele bateu em algum lugar e por aí vai...

Quando eu descubro o que foi, eu volto para ele e conto o que aconteceu, buscando incentivar a narrativa dele, que ele me relate o ocorrido, quase nunca aconteceu, mas sei que acontecerá, estamos treinando.

Quando ele ainda era não verbal e ele derrubava suco no chão por exemplo, ele ficava muito agitado, ele nunca gostou de fazer algo "errado", ou algo que não era pra se fazer, e eu sempre dizia: " Não tem problema, está tudo bem, vamos com a mamãe buscar um pano para limpar!"
 Daí surgiu essa expressão que ele tanto usa... E hoje , quando ele derruba algo no chão, ele já sabe onde estão os panos, ele diz a frase e vai sozinho buscar o pano para limpar e depois, ele mesmo aplaude sua ação!

Ele quando fala: " Tá tudo bem, não tem problema" se acalma e serve de indicador que ele fez alguma coisa que preciso, algumas vezes, dar uma espiadinha, pois fez algo "errado".
É muito difícil as generalizações linguísticas para ele, como usar, em que situação, as entonações adequadas... Ele aprende uma e a usa sempre, de uma forma não deixa de ser uma generalização, mas mesmo escutando outras expressões que significam a mesma coisa ele não as usa, ele se pega na que conhece e funciona...
Para mim, tá tudo beem, não tem problema!!!!! (risos).