Azul da cor do mar

     "(...)
     SEMPRE TEM QUE PROCURAR
     PELO MENOS VIR ACHAR
    RAZAO PARA VIVER
    VER NA VIDA ALGUM MOTIVO
    PRA SONHAR
    TER UM SONHO TODO AZUL
    AZUL DA COR DO MAR(...)" Tim maia

Filho,

Nossa luta é diária, assim como as nossas conquistas...
Encontramos o preconceito nos lugares que menos imaginamos assim como encontramos um abraço amigo... E assim será !
Temos que ser fortes sempre... Nunca desistir de colocarmos nossa marca no mundo, custe o que custar e doa a quem doer...
O mundo é um arco iris ... Somos todos diferentes, cada um com seu jeito UNICO de ser e isso é o que o torna mais belo ainda... Tem lugar para TODOS!
Você sabe que tem a sua família do seu lado, que veste a alma de azul todos os dias, que grita quando preciso para que os seus direitos sejam SEMPRE respeitados, porque você , como todos , MERECEM respeito.
Não se preocupe, e acho que nem vai, com a quantidade de amigos, falo por experiência, ao longo da vida perceberá que vale a qualidade e a sinceridade de 1 apenas ...
Não ligue se te olharem diferente quando gritar e pular de alegria ... Continue demonstrando sua felicidade, como você quiser...
Não se canse de explicar como você é, quando precisar... Só assim as pessoas saberão lidar melhor com você, facilitará para todos. Informação é tudo!
Não tenha receio... Tenha orgulho de ser quem você é!
Pergunte sempre que tiver uma dúvida , quando não entender uma expressão facial ou uma palavra... As pessoas podem se esquecer que essa é uma dificuldade para você.
Coloque suas mãos nos ouvidos sempre que você achar necessário... E só deixe de colocar quando você achar que assim é preciso.
Não quero que você mude seu jeito de reagir ao mundo, o seu jeito de ser, JAMAIS, só quero te ajudar a interagir com esse mundo, da melhor forma possível ,para você!

Você e sua irmã, me fazem querer ser uma pessoa melhor sempre. Diminuí meu ritmo, aprendi a valorizar e a priorizar , aprendi o que é amor incondicional e a não desistir e nem me abater facilmente.
O caminho as vezes é difícil, com obstáculos, mas vale a pena e você sabe que pode gritar e correr que estarei ao seu lado para ajudar , para traduzir, para vibrar, para lutar , para chorar ...SEMPRE !


mamãe.

(arquivo pessoal - muito, mas muito amor! rs)

Meu ouvido não é penico, não!

Nunca tinha levado o Alê em um psiquiatra. Escolhi no caderno do convênio, pensei que por ser uma clínica perto das clínicas da Unifesp , que poderia dar certo.
E fomos, eu e o carinha , conhecer o psiquiatra.
Adoramos, médico atualizado, me perguntou se o Ale estava passando ou se já havia ido ao geneticista, que era importante, conversamos sobre o autismo, sobre as estereotipias do Ale e claro, mesmo diagnóstico.
Como é preciso de um encaminhamento médico para conseguir atendimento psicológico e como nessa mesma clínica fazem o atendimento, resolvi marcar e conhecer um pouco do lugar e perguntar sobre as linhas de atendimento para o médico.
Ele me disse que o Alê, precisaria de um atendimento diferenciado, seria uma psicoestimulação, e que na clínica trabalhavam com a abordagem comportamental e também psicanalítica.

Conseguimos marcar consulta para uma triagem, pois a fila de espera para atendimento psicológico é muito grande.
Lá fomos nós outra vez... Comecei contando a história do Alê, que desconfiei por ter trabalhado com autismo, ela perguntou minha formação e continuei o relato. Ela me informou ser um processo de triagem e que o encaixe para as consultam deveriam demorar.
Eis que a psicóloga me pergunta, logo após ouvir o Ale se referindo a ele mesmo na terceira pessoa: " A quanto tempo ele se refere a ele mesmo na terceira pessoa? "
Eu respondi  que a pouco tempo, uns dois ou três meses, aproveitei para contar que ele começou a falar com três ano e dez meses e ela diz, que por ele se referir a ele na terceira pessoa, ele não está mais nessa posição autística, que agora está em outra posição psicótica, estaria com esquizofrenia infantil segundo a abordagem que ela segue, a psicanálise.

Oi??????
Que os psicanalistas enxergam o autismo como psicose (embora muitos não pensem mais assim acreditando que o autismo pertenceria a outro lugar, não ao campo das psicoses) , tudo certo aí.
Para a psicanálise ou se é neurótico, ou perverso ou psicótico... Agora me dizer que ele não tem mais autismo, que agora ele tem esquizofrenia????? É de me tirar do eixo...

O autismo apresenta entre uma de suas grandes características a dificuldade de interação social, a esquizofrênia apresenta dentre uma de suas características a perda do contato com a realidade, podendo apresentar alucinações, delírios entre outros.

Eu compartilho de uma outra visão, eu não entendo o autismo como um transtorno de fundo psicológico, diante de tudo que já se sabe,dos estudos e pesquisas relacionadas ao tema, compartilho da visão de uma causa genética, na formação embrionária, a pessoa nasce autista, ela não desenvolve o transtorno, ele apenas fica evidente ao longo dos primeiros anos de vida. Por essa razão não coloco o Alê em terapia com orientação psicanalítica , optei pelo ABA, por ser uma abordagem mais concreta, estruturada, eficaz e com uma proposta educativa, visando reforçar suas habilidades e ensinar outras necessárias para uma vida social saudável para o indivíduo.


Depois de ouvir que meu filho era esquizofrênico, pensei já ter ouvido tudo para aquele dia, mas  não, ela ainda me solta: " Ah, você acredita que ele nasceu autista e que não mudará o quadro? Qualquer autista pode sim deixar de ser autista. "


E a minha resposta foi, sim, ele será sempre autista, o que buscamos é ajudá-lo em  suas dificuldades, melhorar sua qualidade de vida , mas deixar de funcionar como ele funciona, não. O funcionamento é diferente!!! E pelo visto você é a única que já descobriu a cura!

A psicanálise ainda defende o autismo fruto de uma mãe geladeira, de uma mãe que não é suficientemente boa para criança, que trabalha fora, que não amamenta, não brinca ou estimula e assim, essa mãe seria a causa do autismo.
Mas o engraçado é que são justamente essas mães inadequadas e más que largam seus empregos, que estudam, criam ONGs, desenvolvem técnicas de aprendizagem para autista, que cobram e financiam pesquisas, que criam programas de estimulação precoce.

Não encaixa para mim, entendem? Eu faço parte dessas mães e desculpe psicanálise, esse conceito é passado! Se fosse tão determinante a mãe, todas as crianças abandonadas, todas as crianças de pais que trabalham fora e precisam deixar seus filhos aos cuidados de outros seriam autistas??? O meio pode influenciar, agravar até , mas não é determinante! Não é a causa!

Que tal buscar atualizar, as conquistas, as descobertas estão aí, estudos sobre o funcionamento dos autistas, livros, relatos de pessoas com o transtorno provando o quão afetivos são, bebês com características autistas sendo estimulados precocemente e tendo resultados fantásticos...
Vamos nos atualizar, não podemos fechar os olhos para tudo que está sendo veiculado sobre o assunto e ficarmos com conceitos ultrapassados como sendo o correto. Claro, buscando fontes confiáveis, pois muita bobagem também é veiculada sem fundamentos.

E acreditem, tudo isso em 20 minutos de triagem...Ele entrou autista e saiu esquizofrênico!UAU!

Enfim, imagino quantas mães levam seus filhos e recebem esse diagnóstico errôneo, a desinformação é um mal a ser combatido!
Não se sabe a causa, tudo leva a crer na genética , que mutações em determinados genes causam o transtorno, que interfere e modifica o funcionamento cerebral do indivíduo. Se não se sabe a causa, muito menos a cura, mas parece que para a " cara colega de profissão" a cura existe e é bem simples, basta começar a se referir na primeira pessoa do singular...
Compartilho essa minha experiência , para tentar servir de ALERTA! Temos que estudar, conhecer para pode termos crítica e discernimento diante de profissionais inexperientes e desinformados!

Um link abaixo muito interessante do site do Dr. Drauzio Varella:

http://drauziovarella.com.br/crianca-2/os-autistas-e-as-sinapses/

Outro link, esse é um relato de uma garota portadora de TEA, vale muito a pena!

https://www.youtube.com/watch?v=k0wFx6pHRQM

Esse é outro link, da sensacional Temple Grandin... Tenho a minha maior admiração por ela... Ela é simplesmente incrível !

https://www.youtube.com/watch?v=6J-_AOEOT0c

Sala de espera

Desde o diagnóstico, sabia que nos próximos anos, teria que ter uma dedicação a mais para com o Ale, o tratamento é longo e com várias frentes. Ele já está sendo acompanhado por um neuropediatra, pela fono, fez avaliação psiconeurológica  e agora na nossa equipe contamos com um geneticista , que realizará um mapeamento genético do Alê , um psiquiatra infantil e começaremos com sessões de psicoestimulação, que com base na abordagem comportamental, irá trabalhar as habilidades que ele apresenta dificuldade, como coerência central, manter o olhar, categorização, linguagem complexa...

Estou bastante animada em relação ao tratamento, de ver que tudo está  encaminhando, que está tendo continuidade, fora os progressos visíveis dele.

Mas no post de hoje, quero dividir uma situação que me chamou bastante a atenção no dia da consulta ao geneticista...

No dia da consulta ao geneticista, que é irmão de uma amiga muito querida, deixamos a pequena com a vovó e fomos nos três. Sabia que o Ale iria reclamar, que ficaria mais agitado, com as mãos nos ouvidos a maior parte do tempo e que falaria os :"iiiihhhhs" , afinal, era uma situação nova, desconhecida e ele sabia que iríamos conversar com um médico. Ele não gosta NADA de médicos!

Uma menina, que parecia ter o mesmo transtorno, se aproximou de nós, mediei a conversa dos dois, ela era muito falante e queria conversar sobre bolos, o Alê já estava mais no canto dele, arredio e dizia CLARAMENTE  para a menina: " Ele não quer conversar com menina..." . Eu o respeitei e tentei explicar para a menina que ele não queria conversar e assim ela ficou conversando comigo. O Ale ficou bastante incomodado , chegou ao ponto que ele teve que dar uma volta com o pai, porque a menina não queria sair de perto e tentava por diversas vezes tirar o celular da mão dele. Ele estava assistindo o vídeo dele em Interlagos.  A mãe dela? Do outro lado da sala, conversando como se não tivesse filha...

Outras crianças chegaram , acompanhadas pelos pais, ou só pelas mães, todas ali com algum transtorno ou síndrome, com causa genética.
E o que mais me chamou a atenção durante a hora que ficamos aguardando, foi
o incômodo e/ou descaso dos pais que ali estavam, em relação aos seus filhos, alguns pediam sem parar para que seus filhos ficassem sentados, quietos... Estava um calor insuportável e na clínica tinha uma espécie de jardim, um lugar aberto, onde o Alexandre estava com o pai, vendo as flores, as formigas e tentando assistir o vídeo... Se distraindo um pouco.
Em um dado momento chegou um menino, devia ter seus 10 anos, chorando e gritando muito, era nítido que ele estava incomodado, nervoso, irritado  e  ele só estava reagindo assim, porque era a forma que ele conseguia se expressar.
Os pais brigaram, falaram alto para quem quisesse ouvir que ele tinha que parar com essa manha, que estavam de saco cheio do choro, o pai chegou a sacudi-lo tentando acalmá-lo, e o menino gritava e chorava cada vez mais, até a hora que a mãe disse que o Alexandre estava com as mãos nos ouvidos por culpa dele. Aí tive que responder negativamente e explicar que não tinha nada a ver com o menino e sim que era um comportamento estereotipado dele. Aí o menino toda vez que olhava para o Ale gritava mais... Um caos...

 Nós, pais de crianças com necessidades especiais, somos as vozes deles, do transtorno, o porto seguro. Precisamos conhecer BEM, tudo que esta implicado para poder entender como nossos filhos reagem , funcionam por conta do transtorno ou síndrome... Não dá para exigir o que eles não conseguem fazer , não dá para cobrar o impossível, isso só gera estresse, ansiedade e um cansaço fora do comum.

Se informar, perguntar aos médicos e profissionais que cuidam dos nossos filhos SEMPRE que houver dúvidas, buscar ajuda quando preciso, buscar orientação e ter paciência.
Eles não pediram para ter qualquer tipo de transtorno ou síndrome, eles precisam de AMOR, compreensão, CUIDADO e serem respeitados por serem como são.

Sei que cansa muitas vezes, sei que as vezes ficamos constrangidos por certas atitudes e reações, que as vezes não sabemos o que desencadeou uma crise, que gostaríamos que fosse diferente... Mas não é. Quando passamos a olhar com outros olhos o transtorno, com mais compreensão, conhecimento, ele deixa de ser um transtorno e passa a ser apenas um jeito diferente de ser e enxergar o mundo... E tudo bem!
A diversidade , para mim, é o arco íris da vida, faz o mundo mais leve e humano.

PARA CUIDAR PRECISA CONHECER...