Feliz ano novo

Último post de 2014... E sobre esse ano só posso agradecer!!!!!
Marido... Minha mãe, meu pai, meus familiares e amigos e a Tia Aline que com seu trabalho lindo , sério, competente trouxe o nosso falante!!!
Obrigada tia Aline! Não tem preço essa conquista...

Marido...Obrigado por me amar, me aturar, por dividir, por participar, por celebrar e por ser VOCE, esse ser humano lindo ...

Mãe e Pai... Vovó Teté e Vovô Pauno... Vocês são fundamentais, essenciais e obrigada por tudo SEMPRE pelo Ale e por todos nós aqui!

Familia e amigos obrigado pelo carinho, pela compreensão, por entenderem as muitas vezes que o chamaram e ele não respondeu, ou não interagiu e mesmo assim continuaram tentando... Muitas vezes conseguiram interagir , conseguiram a atenção dele e isso vale muito!
É assim mesmo, faz parte do TEA. Não desistam dele, não tenham receio ... Ele precisa de vocês , ele precisa interagir sempre e precisa de paciência e muito carinho!!!!!!

Eu só posso agradecer por ter esse menino lindo, alegre, falante, carinhoso, educado e autista como filho...O autismo faz parte dele , o faz enxergar e entender o mundo de uma outra maneira que interfere diretamente em sua vida social , no seu emocional...
Se tirássemos as mãos dos ouvidos, os pulinhos, os "ihhhhhhhs", o andar nas pontas dos pés, o fascínio por corridas, não seria ele e se ele tiver que deixar essas estereotipias e hiper foco, que seja por vontade própria, quando estiver pronto...

Que 2015 seja um ano com mais conquistas e desafios, que seja um ano muito positivo para todos nós, pois nós merecemos!!!!!

Beijo grande nos corações de todos...
E obrigado por lerem , por compartilharem esse blog... Só a informação combate o preconceito e a descriminação , que 2015 seja um ano inclusivo e que as pessoas possam olhar o próximo com mais respeito e sempre ACEITANDO AS DIFERENÇAS !

 
(família)  
                ( com a tia Aline)

Não é manha...

Desde agosto o Ale vem aprendendo a se comunicar verbalmente... Começou com pequenas palavras, pequenas frases e hoje vem falando frases com mais de 4 palavras...
Ele aprendeu a pedir, a dizer o que quer e o que não quer... Narra muito pouco . Ele ainda chora bastante e quando perguntamos o motivo, ele quase nunca consegue se expressar, faz uma cara de confuso , as vezes até consegue, depois de se acalmar ,dizer se queria ou não algo.

Eu venho me perguntando se isso é manha e a resposta que eu encontrei é: NÃO !

Eu percebo que , como sendo uma característica do transtorno, ele não compreende algumas regras , não tolera o não, dependendo da entonação ele ainda se assusta, chora e se desorganiza.
 Recentemente ele deixou uma bala cair no chão e foi pegá-la para colocar na boca, normalmente, eu e minha mãe vendo a cena, falamos mais enérgicas um pouco:"NÃAAAO"... Pronto, ele olhou assustado, perdido, chorou muito e mesmo explicando... COMEU a bala!

Ele não entende que as pessoas tenham uma vontade diferente da dele, ele não entende algumas expressões faciais, sentimentos.

Nesse ano que passou ele descobriu o mundo, descobriu que pode pedir as coisas e que muitas vezes ele consegue , ele conseguiu falar verbalmente, mas percebo que ele não sabe lidar com tudo isso, com essas informações todas em diversas situações ... Eu sempre digo quando vejo que ele usa o choro ao invés da fala para expressar uma vontade : " Você não precisa chorar, você agora sabe falar, conta pra mamãe o que você quer (ou o que aconteceu)?"

Ele é muito imaturo emocionalmente, ele não entende algumas regras sociais... Fomos no Mc Donalds esses dias, e do nada ele olha para as mesas ao redor e grita ; " Oi! Oi pessoal! Oi Mc Donalds !Oi !"
Ou andando pela rua , ele diz " oi" para todo mundo que passa por ele, as vezes para carros...

Eu tento ao máximo evitar o "não", dou uma segunda opção possível, explico os motivos e logo mostro o que ele pode fazer ,por exemplo, mas as vezes não é não e não tem negociação.
Ele nunca reage de forma agressiva, ou birrenta, ele apenas chora... E faz mesmo contrariado. Mais um exemplo: Estávamos numa festinha de um filho de uma amiga, era hora do parabéns , ele disse: " Não quer parabéns! Quer ficar na quadra."
Eu disse: " Agora é hora do parabéns, temos que ir, voltamos depois para quadra. "
Ele chorou, subiu chorando , mas foi... Parou de chorar, cantou parabéns, comeu bolo e novamente pediu para ir a quadra. E como havíamos prometido , ele foi.

Por isso não acho que seja manha, birra... Acho que ele só percebe a sua vontade, o seu querer, acho também que muitas vezes não entende o que se é esperado dele, como ele deve agir e diante da dúvida, da frustração ele recorre ao choro.

Aos poucos iremos ensinando, conforme ele for amadurecendo mais emocionalmente, ele terá mais recursos para lidar com o novo  , para entender o social a sua volta e tolerar a frustração.
É um pouco por vez, imagino que deva ser muito para ele... Como na festinha que citei, ele brinca, ele fica perto das outras crianças, mas não entende as brincadeiras, ele se liga em outras coisas, na decoração, nas bolas, nas cores, e nessa festa em especial ele se encantou pela quadra de tênis... E ali quis ficar, sozinho, com um carrinho brincando ou correndo pela quadra.
Eu respeito, busco ajudá-lo a interagir e algumas vezes ele  responde : " Eu não quero, mamãe, brincar ali..." (com as outras crianças)  e para mim, tudo bem.

Tudo com tempo... Tudo no tempo do Alê...

Marido

Pai é aquele que vai ajudar para que o bebê se diferencie da mãe, afim de alcançar uma autonomia psíquica,  ajudar a perceber a realidade, que as regras não são criadas pela criança, que elas existem para todos... TODOS! O pai é muito importante para o desenvolvimento e equilíbrio emocional da criança, ele entra como um terceiro na relação mãe- bebe, um terceiro fundamental.

O marido , quando nos casamos já tinha um filho do seu primeiro casamento, quando o Ale nasceu, ele em casa, era o mais experiente, aprendi muito. Ele sempre trocou fralda, pegava o Ale para mamar, dava banho... Nunca tive que pedir ajuda, ele é assim, ele gosta de participar de tudo.
Quando está trabalhando liga umas 10 vezes perguntando das crianças, se comeram, se dormiram, se o Ale foi bem pra escola, se perguntaram do papai...rs

Quando o Ale foi diagnosticado, pelo Dr. Luis Celso Villanova , o neuropediatra, o marido saiu de lá atordoado, perdido mesmo... Parecia que tinha levado uma pancada na cabeça!
Ganhamos um monte de livros, eu comecei a ler mais sobre o assunto na internet, e ele me perguntou várias coisas sobre o autismo, mas foi isso...
Percebi que tinha que o aproximar do autismo, eu entendia que ele tava no momento dele, de absorver tudo que nos fora dito, o luto , mas tinha receio que ele negasse o transtorno, que não buscasse informação e que nos afastássemos por conta do autismo do Ale. Eu queria que ele se informasse para descobrir que não é o fim do mundo, que as perspectivas mudaram e não sumiram...

Aos poucos ele foi lendo os livros, foi mudando o jeito de falar com o Ale, entendendo suas dificuldades , respeitando, colocando limite de uma outra forma, pois o Ale sempre ficou muito mal com as broncas do pai, está mais paciente...

Tudo foi se encaixando, o Ale começou a terapia fonoaudiológica, os avanços começaram a aparecer, a fala surgiu e o marido se apropriando de tudo isso, participando, que até fez uma tatuagem :

Hoje os dois são mais grudados que chiclete! O Ale sempre foi alucinado pelo pai, mas atualmente com 4 anos , fase da identificação, mais que nunca. Quer por a bermuda igual ao pai, quer tomar banho com o pai, quer ver a corrida com o pai, quer comer a mesma comida que o pai ...

E para completar, foi com o pai e o tio avô, ver a corrida Le mans 6 horas de Sao Paulo em Interlagos! Imaginem uma criança feliz! Era ele, saiu do autódromo dizendo: " Não qué mamãe , que interlagos com o papai e tio Lu ".

Sou muito grata por ter ao meu lado esse marido incrível, presente, amigo, pai sensacional... É com ele que divido minhas angustias, receios, alegrias... TUDO.
Vejo que a nossa relação se fortaleceu com tudo que passamos... Que pensamos igual , nossa família sempre em primeiro lugar, hoje somos muito unidos, os 4... E isso é uma conquista nossa, reflexo da nossa união!

Se o Ale nos vê abraçados logo diz: " Vem 'Itela', vem fazer família!" E damos um abraço coletivo, que chamamos de abraço família...Uma delícia ... E para mim o melhor que existe!!!!

Marido, te amo muito, tenho muito orgulho do ser humano digno, amoroso, sincero, batalhador, responsa que é ... Sempre ao meu lado, me apoiando, me ajudando e curtindo muito!


Você é ESSENCIAL...

                     
                                         

                                                                                                                                       

Doze

A ultima reunião na escola não tinha sido a das melhores, disseram que eu  não estimulei  adequadamente quando pequeno e que por isso o imaginário dele era tão pobre, questionaram bastante a linha comportamental de intervenção e sugeriram até a psicanálise para o Ale... Enfim, eu estava bem receosa para a próxima reunião.

Nessa reunião levaríamos os resultados da avaliação neuropsicológica e pensaríamos no ano que vem dele na escola , se estariam abertas a intervenção comportamental, se abraçariam a causa de fato ...

Pois sabemos bem que, não é porque existe uma lei, que esta seja cumprida... Toda escola deve aceitar criança de inclusão e proporcionar, sem custo aos pais, condições igualitárias de ensino, adaptação de material pedagógico, pessoas especializadas para promover a inclusão, formação e tudo que uma educação inclusiva necessita. A realidade é outra, muitas escolas dificultam a permanência dessas crianças, umas falam abertamente não terem condições de promover a inclusão, outras dificultam tanto, que os pais acabam tirando os filhos... Já ouvi de tudo e não só em escolas publicas, em particulares também...

Já trabalhei deste lado: da instituição, já fui AT e sei que o trabalho inclusivo é difícil , mas sei que é possível e extremamente enriquecedor quando realizado e feito com empenho de todos os envolvidos.

Agora sou mãe de um lindo menino com TEA e estou do outro lado. Estava extremamente ansiosa para esta reunião, pois tinhamos alguns indícios de que essa reunião poderia ser mais difícil ...Ela seria decisiva para mim. Bom, fui esperando tudo! De coração aberto e munida dos direitos do Ale ...

E chegou o dia, sexta dia 14.11.14... Nem almocei de tão apreensiva que estava.  Eu, a "nossa" fono Aline, a neuropsicóloga Tatiane  fomos para a tão esperada reunião com a coordenadora e a professora, nessa a psicóloga escolar não participou...

A Tatiane começou a falar sobre a avaliação, lincando com o dia a dia, dando dicas, explicando sobre o autismo , sobre cada capacidade cognitiva avaliada e como cada dado refletia no modo de ser, de pensar do Ale...
Eu , ouvindo tudo aquilo, já sabendo decor da avaliação fiquei MARAVILHADA... Foi uma aula! Foi bem didático e esclarecedor. Hora ela lincava com a Aline, comigo... E assim foi, uma reunião de quase 2 horas... MARAVILHOSA!

A escola , representada pela coordenadora e pela professora, se mostrou aberta, disposta a promover , respeitar e colocar em prática as dicas, as orientações e até a promover palestras ministradas pela Aline para uma orientação geral para todos os professores ... E eu também me dispus em combinar com a Aline (fono) , ano que vem, dela uma vez por mês ir a escola, afim de orientar os professores na prática com o Ale.

Não esperava que seria tão boa, JURO, achava que teríamos impasses... QUE NADA!
Foi muito, mas muito bacana, sai de lá , mais uma vez abraçada, feliz, confiante que o Alexandre esta em uma escola "amiga", disposta a parceria, disposta ao dialogo, disposta a capacitar mais os professores para a inclusão... E com isso todos saem ganhando!

A escola é fundamental, escola pra mim é assunto MUITO sério. Ela deve complementar, ajudar, compartilhar da sua forma de ver o mundo e o homem, não adianta eu sendo , por exemplo uma mãe autoritária, rígida demais e colocar meus filhos em uma escola construtivista... Teríamos conflitos, na certa. E desde o dia que conheci o Doze de Outubro, eu me encantei pelo lugar, pela proposta pedagógica, que vai totalmente de acordo com que penso, adorei eles levarem SUPER em conta a questão da alimentação, eles plantam, comem o que plantam... Muito legal, mesmo!
E por ter me identificado tanto, estava receosa , com medo de perceber uma rejeição ao Ale... Ainda bem que foi apenas um receio... Na prática fomos acolhidos demais, foi uma reunião muito positiva... E é lá que ele ficará, por muito tempo! (Assim espero!)

 (Com a professora Eliza... Quem ele ADORA demais , na sua festinha de 4 anos na escola. Embaixo, também na sua festinha de 4 anos , com a turma toda!!!! )