Dia 2 de abril ...

Hoje é o dia 2 de Abril.
Dia internacional da conscientização do autismo .

Dia de se vestir de azul ...

Ainda é preciso falar sobre o autismo , sobre o espectro, sobre os direitos a educação e a saúde de qualidade que ainda lhes são negados...

Meu filho é autista leve... Busco explicar o autismo dele, como o autismo de manifesta nele... Tento o máximo que posso informar sobre o espectro e suas nuances a quem me perguntar. Acredito que desmistificar o transtorno é fundamental.

O mais engraçado ou lamentável é que muitas vezes me vejo justificando o autismo dele... Muitos devem achar que é um diagnostico feito por mim, que é exagero meu ou que por ser leve não seja necessário estimular ... QUEM ME DERA, né?
Como se por livre espontânea vontade , acordei e resolvi dizer que tenho um filho autista, pra ser mais legal, ter uma boa história... Simplesmente não sei , só sei que alguns, quando olham o Alexandre hoje, não acreditam que ele seja autista, já me peguei algumas vezes justificando ... E não farei mais!

Quando falo que é leve, muitos logo dizem: " Ah, então, é leve, é tranquilo, né? Ele nem parece ser..."

Não !

 Não sei o que paira no imaginário dessas pessoas ao dizer tranquilo.  Será que elas convivem com autistas? Será que sabem o que é o transtorno do espectro autista? Será que sabem o que estão falando?
 Primeiro porque educar uma criança normatipica já não é tranquilo, criança é criança, necessita de cuidados diários, de intervenção , de estímulos, de limites, de atenção ... E se tratando de uma criança no espectro, tá longe da tranquilidade... Acredito eu, né?


Se hoje ele está bem, progredindo, é porque ele está sendo estimulado diariamente, porque esta na terapia ocupacional de integração sensorial e porque teve um diagnóstico aos 3 anos e 3 meses... Parece que nada é preciso fazer quando for leve ou que o diagnóstico foi inventado.

No imaginário dessas pessoas o autista leve não tem estereotipias, não tem crises, não tem dificuldades na interação social, intolerância a frustração, disfunção sensorial ... Pra essas, autista que é autista tem que ser severo e ponto.

Por isso o dia de hoje é importante... Para que também percebam e reconheçam a diversidade no espectro, os autistas leves tendem a ser mais autônomos, mas apresentam SIM dificuldades ,  é preciso SIM estar em terapias,  é preciso SIM estimular adequadamente em casa, ajudar na interação social  e que ser leve não está fora do espectro e nem o isenta dos direitos que eles tem garantidos por lei.











   

Faz parte do aprendizado... Do nosso!

Eu tenho uma teoria sobre Alexandre e suas frustrações...

Ele , por exemplo, provoca a irmã, ele sabe que fez errado, ai ele toma bronca e fica inconformado por ter sua atitude errada evidenciada, se nega a pedir desculpas, se nega a admitir , chora muito. Parece que se ele negar o erro, o erro não existiu e ele assim acha que não fez nada errado... E quando confrontado, chora muito e se lamenta demais por ter feito algo que não devia e que não se controlou ... Aí ele apenas quer que pare, a bronca, a  situação como todo e junta , nessas situações mais que nas outras, o fato de não conseguir expressar bem seus sentimentos e pensamentos... Conclusão: Tilt emocional!

Outro dia, uma situação dessa com a irmã, aconteceu... Ele tomou bronca, ficou inconformado com sua atitude e se negou a pedir desculpas e dizendo que não fez nada. Ultimamente ele anda querendo criar castigos para si mesmo, então, ao ser confrontado por mim o motivo pelo qual não pediu desculpas ele fala: " Então eu vou pra rua!" " Então não vou pra shopping nenhum..."

 Expliquei que quem decide se ele vai se privar ou não de uma atividade por conta de sua atitude era eu ou o pai dele, nunca ele.
Expliquei o motivo da bronca, que tirar da mão da irmã não é uma atitude legal, que se ele quer brincar , mexer no colar dela que tinha que pedir para ela.
( Percebem a banalidade? Uma situação extremamente comum entre irmãos pequenos e que para ele se torna algo gigantesco!)

Ele continuou se negando a pedir desculpas... E aí aumentei meu tom de voz um pouco  e  repeti algumas vezes : " Alê, você não teve uma atitude legal com a sua irmã, tudo bem errar, o importante é entender e tentar melhorar! "
Depois de falar 10 vezes... Ele chorando: " Mamãe porque eu erro? Não quero errar ! "
Essa é a maior dificuldade dele , lidar com a frustração , ele nunca espera errar, perder e quando acontece ele não sabe lidar!

Mas ele precisa aprender...

Nos abraçamos, expliquei que NUNCA ele iria para a rua, que eu e o papai estamos aqui para ajudar ele nessas situações, que o amamos muito, que é importante conversar e se precisar que ele deve pedir ajuda para nós...
Ele se acalmou e perguntei se ele tinha entendido... E ele diz que não entendeu NADA e que ia para rua! ( Ainda vou descobrir de onde ele tirou essa!!!! JURO!)

Abri a porta de casa e disse que se ele  queria sair, que fosse , então!(As vezes é preciso concretizar a ação, mesmo sabendo que não era isso que ele queria dizer, mas para ele entender o que ele estava falando e o ajudar a se colocar de uma forma melhor).
Ele voltou a chorar , disse que não queria ir , que queria ficar em casa sempre...

Mais uma vez voltei a explicar, que se ele não queria , não tinha que falar, disse que ele precisava pensar no que ia falar, que dizer que quer ir pra rua não é legal, que o lugar dele é em casa, que resolveremos o problema juntos e que estava tudo bem...

Ele quis deitar, fui com ele, ele veio no meu colo, nos abraçamos e eu disse que o amava muito, que só de pensar que ele queria ir pra rua eu fiquei chateada e preocupada, que ter tomado uma bronca por ter puxado da mão da irmã o colar, não era algo para TUDO isso!
E eu comecei a chorar...

Afastei ele e mostrei a ele que EU estava chorando, chateada... Que o que ele falou me deixou triste...
E ele me disse que não queria nunca ir, que estava difícil para ele ...
Eu segurei bem o rostinho dele , pedi que ele olhasse BEM nos meus olhos e disse:" Meu amor, mamãe te ama demais, eu sei que você não gosta de fazer algo errado, mas esta tudo bem, todo mundo erra e a mamãe e o papai estarão do seu lado para te ajudar! Deixa a mamãe te ajudar?"

E acho que nesse momento, ele entendeu mais um pouco sobre sentimentos e sobre tolerância ...

Abraçou a irmã, pediu desculpas... E o resultado desse dia foi que construirmos juntos uma pequena lista de combinados  e o primeiro item é "QUANDO TIVER UM PROBLEMA, TEMOS QUE CONVERSAR E PEDIR AJUDA."

Um conflito simples, banal ... Para ele não é ... E eu me acabo por dentro, por perceber o quanto é difícil para ele se colocar, se expressar e tolerar a frustração.
Eu além de mediar o conflito preciso traduzir seus sentimentos e o ajudá-lo a se expressar ... Entender a questão real e o ajudar ...
O que me vem a cabeça é a concretude de seu pensamento, ele é pouco flexível , tudo sempre é 8 ou 80 , os nuances são dificilmente percebidos por ele, de tudo.
Ele generaliza , muitas vezes os extremos ...
Se uma vez ele teve que ir pro hospital por ter vomitado 3 vezes, por exemplo, e ter que tomar soro, ele sempre acha que se ficar doente, com uma gripe, terá que ir pro hospital.
Por isso, acho que agora ele quer se auto castigar ... Tudo é motivo , puxar o colar, derrubar um copo são atitudes que ele sabe que não podem acontecer e assim, merecem castigos , na verdade, vejo que ele busca consequências para seus erros, por não suportar errar.

Recentemente vi o documentario " O começo da vida" (que super recomendo, por sinal!), e dentre tantas coisas bacanas, os especialistas falam que a criança erra mais que acerta, nas brincadeiras elas vão tentando até acertar , vão elaborando suas conexões , suas habilidades no brincar...
Aí eu logo pensei no Alê, que não explorava os brinquedos, que nunca se interessou nesses brinquedos de encaixar , por exemplo, que teve , por conta do autismo , essa parte tão fundamental prejudicada, ele sempre desistiu facilmente. Só depois do diagnóstico e com a ajuda da fono e com muita persistência conseguimos aos poucos estimular  mais essa habilidade. Para terem uma idéia, quando ele começou a fono ele permanecia menos de 5 minutos entretido em uma atividade, aos 3 anos de idade.

Tendo esse entendimento, fazendo essa reflexão, consigo compreender a sua dificuldade em errar e em tolerar sua frustração , tentando apenas lhe dar suporte para superarmos juntos mais uma dificuldade!

Uma breve retrospectiva ...

Mais um ano chegando ao fim...

Um ano repleto de conquistas, de imprevistos, de ganhos, de perdas...
Assim é a vida... Né?

Nesse ano, o Alexandre ficou pela primeira vez internado ( por 1 dia) no hospital, por conta de uma meningite viral, e teve sua primeira FEBRE (38,2 ºC) ... Baita susto na mamãe e no papai ...

Nesse ano Alexandre foi incluído na sua turma da escola... Foi um ano maravilhoso da sua vida escolar, nunca o vi tão integrado, tão pertencente e tão querido como ele é na escola...
Nesse ano ele quis comemorar seu aniversario com os amigos da escola no parque que tanto adora e foi sensacional!
Nesse ano Alexandre entendeu o que é perder um ente muito querido... E do jeitinho dele, ele sofreu muito durante a doença do tio avó e ainda sente muito a falta dele, afinal foi esse tio que o levou em Interlagos, que corria corridas de carro virtuais e o colocava no colo para correrem juntos... Ainda estamos aprendendo a lidar ...

Nesse ano Alexandre viajou de avião! E criei um monstro!!!! Ele só quer viajar de avião !!!
Nesse ano ele aprendeu a nadar com boias, e atualmente esta treinando mergulhar a cara na água...

Nesse ano Alexandre começou seu acompanhamento no dentista... Caiu 2 dentinhos e hoje ele AMA as idas ao dentista!!!!

Nesse ano completou um ano na Terapia Ocupacional de Integração Sensorial... Que ao meu ver fez TODA a diferença em nossas vidas!
Como ele evoluiu sensorialmente... Aprendeu a falar o que incomoda, está aprendendo a se regular sensorialmente sozinho...

Foi um ano muito corrido, intenso, mas foi um ano de conquistas, de aprendizados e eu aprendi a não subestima-lo ... Ele me surpreendeu demais!
Ele deu um salto socialmente,  ele procura as pessoas para falar, ele busca estar junto delas, ele ainda não consegue manter uma conversa , ele ainda só gosta de falar de assuntos do seu interesse e o tempo que ele julgar necessário ... As vezes ele apenas quer falar e não quer conversar, sei que precisamos trabalhar essa habilidade, mas para mim está tudo incrível ...

E ele continua sendo uma criança cativante, extremamente afetiva , feliz e mais autônoma!

Que venha 2017 com mais conquistas e que ele continue nos surpreendendo ...

TRI CO LOR !!!!

A facilidade em memorizar  qualquer coisa dele é fantástica!

Quando realizada sua avaliação neuropsicológica foi detectado que sua capacidade de memorização é bem acima da média...

Com isso, quando ele gosta de algo basta uma vez, lendo , vendo ou falando e pronto!

Também já contei da importância de sempre  aumentar seu repertório... Sobre jogos, videos, brincadeiras... Ele tem uma tendência , normal do transtorno, em fixar sua preferencia , por isso buscamos sempre aumentar seu repertório, em tudo.

Aqui em casa gostamos muito de futebol, assistimos jogos do nosso time e qualquer bom jogo que esteja passando.
Alexandre começou a assistir também e claro, já sabe toda a escalação do time do São Paulo, conhece vários jogadores dos outros time e ADORA o Neymar Jr. (risos)

Quando o time da vovó joga , depois do jogo ele liga para ela para falar do resultado, quem fez os gols, se foi um golaço ... E como bom torcedor já se arrisca a palpitar. Entende as regras, sabe o que é escanteio, tiro de meta, falta ...

Tudo isso nos indicou que era hora de ir ao estádio !

Um dia antes do jogo, conversamos sobre as possibilidades de ganhar, empatar e perder, que é normal ficar triste quando perde, mas que faz parte do futebol. Na verdade, temos essa conversa SEMPRE com ele, ainda é muito difícil tolerar frustrações.

Contamos  também que no estadio não tem REPLAY ( não sabia que agora, nas numeradas têm televisão), que no estádio faz muito barulho, as pessoas gritam, cantam ... Buscamos contextualizar e antecipar, ajuda muito a mante-lo mais calmo e organizado.

No dia do jogo tinhamos uma festinha de aniversário . Fomos na festa e saímos uma hora antes do começo do jogo ... Achamos que daria tempo... Calculamos mal ...
Chegamos no primeiro jogo dele no estádio, 10 minutos atrasados!!!!!!
Chegamos na hora que o São Paulo tinha feito um GOL de pênalti ...

 Eu queria me auto flagelar... Todo o planejado deu errado, estava apreensiva , como ele reagiria a tudo isso? E ainda perdemos o gol?Achei que ele entraria numa crise .
Entramos correndo, ele meio que chorando no colo do pai, a Stella no meu colo sem entender nada... Enfim entramos e sentamos  .
Ao nos acomodar, percebemos a televisão e assim ele pôde rever o lance do gol ... Ele estava chateado por ter perdido o gol e perdido a hora do hino, mas estava tranquilo... E eu estava inconformada, justamente no primeiro jogo dele e ele perdeu o gol !!!!!

Mas assistir seu time no estádio é sempre uma festa, eu e o marido começamos a cantar, a vibrar para descontrair um pouco... Ele permanecia sentado, com as mãos nos ouvidos assistindo, olhando a televisão e o campo, não falava nada e quando falava era para lamentar que perdeu o gol.

Eu imaginava que ele levaria um tempo para se organizar, nunca tinha ido , lugar novo, muito barulho, mas como chegamos atrasados, correria para entrar , sabia que ele levaria um tempo a mais e até cheguei a esperar algo pior. NADA ! Ficou na dele , mas estava tranquilo.

Por volta dos 15 minutos do segundo tempo, depois de sorvete, refrigerante e pipocas ele despertou! Se levantou, começou a comentar como de costume o jogo, a lamentar as bolas para fora , estava curtindo o jogo, fazendo perguntas para o pai ...  UFA!

Logo depois , nosso time marca outro gol !

Aí foi uma festa! Olhos brilhando, emocionado, vibrando no colo do pai, começou a cumprimentar as pessoas ao redor, abraçou e foi abraçado, era só alegria! A carinha dele , vendo todo mundo cantando, vibrando ... Foi sensacional !

Ele adorou! Saiu do estádio cantando os gritos da torcida e lógico , querendo cumprimentar e comentar com todos a vitoria: " Oi, você viu o nosso time? Ganhou de 2 X 0 , foi de pênalti do Cueva e um golaço do David Neres " (sic)

Agora Alexandre já nos cobra o próximo jogo e enfatiza: " Vamos chegar bem cedo , né? Precisamos ouvir o hino, ver a entrada dos jogadores ..."
Que assim seja!!!! (risos)

Seis primaveras !

Só no seu primeiro aniversário fizemos uma festona... Nos anos seguintes tinhamos a vontade , mas sempre acabávamos fazendo um bolinho em casa e um na casa da bisa, alguns amigos com filhos e a família .
Nesse ano, no seu aniversário de 6 anos, queríamos algo diferente ... Ele apenas pediu um bolo verde para levar na escola. Esse eu mesma fiz, bolo simples e glacê verde com pedaços de maçã verde encima , como o pedido!
Um mês antes fomos em um aniversário de uma amiga da escola em um parque... Gostei tanto da ideia que lá fomos nós, eu e o marido, organizar uma festinha no parque que ele adora ,o Parque do Cordeiro.

Perguntei se ele gostou da ideia e se queria chamar os amigos da escola, ele disse que sim e pronto. Nada muito animado. Essas reações são esperadas e comuns. Fui em frente, afinal a interação social é seu maior desafio, é sua maior dificuldade.

O dia chegou!

Chegamos mais cedo no parque, ele levou seu patinete verde, presente nosso tão esperado!
Vovó Teté foi mais cedo também, para nos ajudar a arrumar o pique nique do Alê.
Primos, primas,tios, tias chegando e os amiguinhos da escola também... Conforme as pessoas iam chegando era visível a felicidade dele! Todos ali , no seu pique nique!

Foi um dia maravilhoso, bem significativo para ele... Alguns amigos levaram seus patinetes , bicicletas e ele estava curtindo tudo, interagindo da sua maneira e feliz!

Espero que dias assim possam sempre se repetir ... Foi muito especial !!!

Sei que as vezes acabo subestimando o Alê, achando que ele não dará conta, ou que ele não entenderá ... E aí vem aquele brilho no olhar dele que me responde tudo!
E entendo que o nosso papel seja mesmo o de não desistir, de incentivar e ajuda-lo nesses momentos em que ele resiste mais, por não saber como fazer!

Vamos falar de inclusão... SEMPRE!

"SOMOS TODOS IGUAIS"

Se associar essa frase `a inclusão , é preciso repensar...

Não incluimos para tornar igual, mas para proporcionar condições iguais .
Se em um grupo de 5 pessoas 1 for deficiente e você insistir em dizer que são todos iguais, você estará apenas negando a diferença .

Mesmo em um grupo de 5 normatípicos, você não encontrará essa igualdade( AINDA BEM , né?).

Incluir passa pelo perceber a diferença , conhecer a diferença aí você respeita a diferença e depois buscará proporcionar que apesar  da diferença se alcance o mesmo objetivo igual para todos.


SENDO MAIS CLARA ...

Em uma atividade de colagem , por exemplo, a professora separa por grupos, coloca na mesa os materiais iguais para todos e em um dos grupos tem um deficiente fisico, com paralisia das mãos.
A professora incluiu ele na atividade?
CLARO que não!
Mas ele esta no grupo, com o mesmo material, todos os adoram...
NÃO, simplesmente NÃO !

Ele precisa de ajuda, de ajuda motora, para realizar a mesma atividade que seus amigos e TUDO BEM. Disponibilizar essa ajuda na atividade , onde ele participará com o grupo é incluir!

Dei um exemplo bem simples , mas é isso que precisa acontecer e não acontece muito.
Estar no grupo, não significa estar incluído .
Ter uma acompanhante em sala que não tem formação em AT (acompanhamento terapêutico) também não é incluir. Ter alguém para dizer que tem não significa que a mediação aluno e professor, aluno e alunos esteja acontecendo.

É preciso proporcionar condições de inclusão , preparar material adaptado, adequado , é ter profissionais capacitados, é cobrar conhecimento das instituições de serviço (educação, saúde , lazer ...) sobre inclusão e sobre a deficiência .

Não é privilégio esteira rolante para um cadeirante, é DIREITO , é proporcionar acessibilidade `a todos.

Não quero que olhem para o Alexandre e digam: " Ele é igual a todos e conseguirá!"
Quero que olhem e digam: " Ele é diferente sim e conseguirá como todos.

Por isso não me importo que perguntem, não me importo em falar sobre o autismo, eu não tenho vergonha de quem ele é.

Somos todos diferentes em diversos aspectos , o Alexandre também em diversos e ele também é autista, que o faz agir e entender o mundo de uma outra forma. Não quero que neguem a forma como ele entende o mundo, quero que o compreendam  por olhar o mundo dessa forma e que lhe seja proporcionado caminhos alternativos , se ele precisar, para um mesmo fim .

Férias da familia

A tão sonhada viagem em família aconteceu ! 

Tudo acertado e num belo domingo, dia dos pais, fomos nós para praia.

A vovó nos levou para o aeroporto, acabamos chegando cedo demais para a alegria do Alexandre, que ficou pirando vendo pousos e decolagens .

A alegria era tamanha que ele saia gritando , acompanhando os aviões e desejando boa viagem pelo saguão de embarque.

Alexandre na janelinha, do Airbus A320 da TAM,  respondendo ao comandante estar pronto para decolar!

Ficou um pouco bravo pelo assento escolhido , tinha que ser o 16 e a mamãe escolheu o 20 ... Achei que ele adoraria o lugar ... Só que não! Tinha que ser em cima da asa, mãe! 

Mesmo assim, foi tudo tranquilo, ele e a pequena ficam super bem no avião, a mamãe aqui fica sempre tensa , mas eles ADORAM !

Depois foram mais 4 horas em um micro ônibus para chegar em Búzios ... Pegamos transito na saída do Rio de Janeiro, fiquei apreensiva , mas ele estava super feliz, puxou conversa com uma argentina que estava com ônibus, quis falar em espanhol com ela e falava sem parar do aeroporto ... Foi cansativo a ida, mas eles reagiram super bem.

Chegamos, comemos e CAMA. Capotamos os quatro! Dia seguinte: MUITO SOL E PRAIA!

O Alexandre é surpreendente! Ele não entrava no mar desde os 2 anos de idade, toda vez que tentávamos ele chorava, se desorganizava e só queria correr na praia. 

Achei que seria assim, ainda mais com um mar super gelado como o de Búzios.

QUE NADA!

Entrou no mar, sozinho, ficou sentado no raso, pegava o baldinho e ia direto pro mar brincar ... Eu fiquei de queixo caído! 

Ele aproveitou o mar... Foi incrível vê-lo feliz da vida curtindo o mar. Até agua do mar, bebeu!!!! 

Ele fez amizade com o sorveteiro, com o dono da barraca que nos servia, com os banhistas que estavam ao nosso lado, ele ia e puxava assunto. Na verdade ele chegava para contar algo sobre o Brasil nas Olimpíadas , se por exemplo o Brasil ganhava no vôlei ele ia lá e contava de quanto , quem jogou . 

E foi assim os 5 dias que passamos lá. Praia, praia e praia!

O sorveteiro já sabia o nome dele e ele o do sorveteiro, todo dia ele acordava dizendo que ia pedir pro Jorge seu sorvete de limão!

No último dia fomos andar de pedalinho , a Stella estava enlouquecida para andar, mas ficamos pouco tempo, o Alexandre não gostou muito! Quando sugeri voltar , ele foi o primeiro a pedir pra voltar pra praia. 

Eu precisava vê-lo nesse contexto sabe? Em um lugar diferente, vários dias , longe de casa... A rotina casa, escola, terapias, mesmo vendo sua evolução me gerava questionamentos dessa evolução . 

E ele me surpreendeu! 

Lá pude ver toda essa evolução com outros olhos, ver o resultado do trabalho que realizamos com ele, como a Terapia Ocupacional de Integração Sensorial vem fazendo a diferença em nossas vidas.

Ele já busca, quando está muito excitado algo que o acalme, na praia ele deitava na areia. ele corria, corria , pulava, entrava no mar e depois deitava na areia.

Foram cinco dias incríveis! 

Me deixou com gostinho de quero mais.

E que venham mais viagens como essa!