terça-feira, 29 de abril de 2014

Os avanços

Hoje quero compartilhar suas conquistas... Ele está progredindo muito.
A terapia fonoaudiológica vem ajudando bastante, ele está compartilhando mais a atenção, brinca por mais tempo com um único brinquedo e sua obsessão por carros parece ter diminuído bastante, ele não brinca mais de carros em casa , nem permanece horas com um carro na mão, ele as vezes pede pra brincar de "quebra gelo" e " pula pirata" e outras vezes pede outra coisa, como o detergente da pia.
Ele adora, logotipos, reconhece uma grande variedade deles, principalmente logotipos de carros, então quando ele os percebe em casa ele fica maluco, quer segurar a pasta "colgate", o detergente "limpol", o shampoo "dove"...
Sei, pelo relato da professora , que na escola eles estão trabalhando com os nomes das crianças , reconhecer seu nome na tarja que vem com a foto e o nome escrito.
O Alê não só reconhece o nome dele como de todos da sua classe, em casa ele relaciona as tarjas que fiz para ele com os logotipos de suas marcas favoritas e a escrita dos nomes das marcas, reconhece diversos nomes , dos amigos, os nossos, sabe distinguir o meu Adriana, do dele Alexandre e o da fono Aline.
Parece que está lendo sim... Sei que isso se deu pela incrível capacidade de memorização que ele tem, mas é assim que começa, ele agora está adorando as letras, pede para lermos tudo e se você perguntar onde está escrito "alguma coisa" ele aponta direitinho pra você. Confesso que fiquei assustada , pois ele só tem 3 anos e meio , mas estou incentivando , conforme a demanda dele e sempre buscando a funcionalidade da escrita.
Ele está mais carinhoso que nunca, e a nossa pequena Stella está ajudando muito nesse aspecto e em outros também. Ele chega da escola e vai direto chamar a irmã pra brincar. Ele não fala, sim, é verdade, ele a chama batendo no chão ou gritando para que ela o olhe, ai ele sai correndo e ela engatinhando atrás dele... Ele se acaba de rir vendo ela ir atras dele. Essa relação vem o despertando bastante, ele anda mais ciumento, as vezes disputa a minha atenção com ela... Pra quem mal olhava o outro, mesmo a Stella, quando bebê , ele não parecia entender o que ela era, hoje ela esta com quase 1 aninho , ri pra ele, puxa ele, sobe em cima dele e ele está cada vez mais apegado à irmã. É lindo de ver!
Ele continua colocando as mãos nos ouvidos, sempre, em qualquer situação, mas o incomodo do barulho não o faz se afastar das situações, nem das pessoas.
Agora ele entra sozinho na escola, se eu fico parada no portão para vê-lo entrar ele já me dá um tchau e me empurra para ir embora. Lá é o espaço dele e ele adora , não chora mais para ir e todos lá o conhecem.
Agora ele toma banho sozinho, antes ele apenas lavava a barriga , braço, agora dou os comandos e ele se lava direitinho e sozinho e também aprendeu a lavar a sua cueca no banho!
Mas para mim a maior conquista se deu ontem , dia 28/04/2014 , ele voltou a falar "MAMA" ! E hoje ele falou " PAPA" ... Ele tinha parado de falar a mais de um ano, só falava em situações de muita necessidade mesmo, nesse ultimo ano conto em uma mão as vezes que ele me chamou e quando chamou foi porque se machucou ou porque estava com medo de algo e queria ajuda, mas ontem, estávamos na varando com a Stella brincando e ele me olhou e disse: " MAMA!"
Fiz a maior festa e ele continuou a me chamar, foram umas 5 vezes...Claro, que me derreti toda, chorei de orgulho, chorei pela vitória dele... Sei que para ter saído esse "MAMA" ele se esforçou ao máximo, porque ele não fala porque não quer e sim porque não consegue e está voltando a conseguir!!!!
 São esses momentos que fazem TUDO  valer a pena!





segunda-feira, 21 de abril de 2014

um dia ruim

Hoje resolvi falar da birra e da crise autista... Muitos não sabem que são duas coisas diferentes.
 As vezes é assim, ele mais irritado, mais introspectivo , dia que ele "vaga" mais pela casa emitindo a vogal "i" continuamente com as mãos nos ouvidos alheio a tudo e a todos.
Mas buscamos sempre entender se alguma coisa acontece que favorece esses momentos mais fechados, as vezes acertamos e outras não. Acho que ele esta sentindo falta da escola, por conta do feriado tão grande de Páscoa.
Ele foi com o pai no mercado e queria comprar sorvete, como já tínhamos em casa, o pai explicou e não comprou. O Alê começou a chorar, e não adianta explicar, falar, ele continua chorando sem parar. No meio do caminho, chorando, o xixi escapou na bermuda, e ele ficou muito incomodado, deve ter ficado envergonhado, chegou em casa aos berros me apontado a bermuda molhada...Abracei ele, disse que estava tudo bem, pedi que ele se controlasse e respirasse (coloco a minha mão no peito dele e faço o barulho forte da respiração) , com ele isso funciona para acalmá-lo. E assim aconteceu, ele se acalmou, escolheu outra bermuda e cueca e foi almoçar.
Não quis comer muito, o que não é normal, pois ele sempre come muito bem. Eu estava sentada no chão , ele pegou a minha mão e , não entendi, acho que ele queria jogar a comida da boca na minha mão, mas acabou jogando nos meus olhos, cabelo ... E começou a chorar outra vez, a gritar, e nem bronca ele levou, pois foi sem querer.
Quando acontece algo que não era para acontecer, quando ele tenta fazer algo e não consegue, como por exemplo nessa situação, ele queria jogar a comida na minha mão e acabou errando, ele perde o controle, não consegue se expressar direito, não entende a situação e as emoções e também reage de uma forma inadequada.
Acalmei novamente, disse que não tinha problema, que as vezes acontece da comida cair, coloquei a mão no peito dele para  ficar calmo e que podia comer seu danone . Derramou todo o danone , sem querer, nele e no sofá, chorou e gritou de novo, muito. O dia não estava sendo um dos melhores pra ele...
Aí me pergunto...Isso foi birra? Acredito que começou na birra, por não ter conseguido o sorvete. Por que em casa concordamos que nesse aspecto, devemos ser rigorosos, nunca ceder as birras, se dissemos NÃO é não e pronto. Como sempre foi, ele precisa aprender que não terá tudo que quer, a hora que quer, como qualquer criança de 3 anos e meio. Mas acredito que da birra foi para crise, tudo começou a dar errado, ele começou a ficar confuso, frustrado sem saber lidar com a situação.
Depois de tanta coisa dar errada , de chorar tanto, ele acaba ficando mais aéreo que o normal, fica mais no mundo dele. Nesse dia ele ficou vagando pela casa, emitindo a vogal "i" sem parar, sem se entreter com nada, sem brincar...Percebendo isso o chamei para pintar na varanda com tinta guache e foi muito legal, ele ficou empolgado com a atividade, feliz e relaxou muito.
Aprendemos que um tom de voz alto com ele, sendo para dar aviso, bronca, ele reage com gritos e choro, parece não compreender o que é dito e só se foca no tom da voz, por isso estamos nos policiando horrores, para sempre falarmos mais baixo, mesmo que seja uma bronca, mas com tom de voz baixo e firme.
Está adiantando muito.
Ele não é e nunca foi uma criança birrenta, nem desafiadora, ele normalmente obedece no primeiro aviso dado e quando é birra, como com qualquer criança,  basta ignorar um pouco que tudo volta ao normal.
Nesse dia eu me espantei com as reações desproporcionais... Percebo que elas veem acontecendo com uma maior frequência. Quem ouvisse ele no momento, pensaria que ele estava sendo espancado.
Por ele ainda não falar , muitas vezes não entendemos o que ele quer, ele fica frustrado por não ser compreendido e por não conseguir se expressar. É agoniante, ele querendo falar, e nós querendo entender. Não é fácil, nem pra ele e nem para nós.
Estamos aos poucos aprendendo que as birras a criança busca a atenção, ela faz porque não conseguiu algo que queria e faz a birra pra conseguir. As crises são diferentes .Crianças com autismo podem não compreender ou lembrar porque eles estão chateados, e os "colapsos"( crises) não aliviam ou param quando ignorados. Estas crianças experimentam uma maior perda de controle do que as outras crianças.
É um aprendizado constante, estar sempre policiando o tom de voz, dando comandos mais diretos e objetivos possíveis para que ele compreenda bem, estar atenta para evitar uma crise, para perceber se algo desencadeia a crise...E assim vamos, cada dia aprendendo mais sobre o nosso pequeno, buscando proporcionar mais momentos positivos do que negativos nessa caminhada, sabendo que não há como evitar as situações difíceis, mas acredito que podemos amenizar, se isso for possível já me dou por satisfeita!





terça-feira, 1 de abril de 2014

VACINA

Em 1998 um médico ,Andrew Wakefield,afirmava que algumas vacinas poderiam causar autismo. Desde então os índices de vacinação nos EUA e Inglaterra não crescem e surtos de sarampo voltaram.
Esse médico perdeu seu registro , pois nunca conseguiu comprovar o fato.
Precisamos tomar muito cuidado com o que lemos, fontes e tudo mais, pois podemos tomar atitudes baseadas em pesquisas infundadas e colocar em risco a saúde de nossos filhos.

Eu concordo quando profissionais da área da saúde dizem que vacinar não é uma questão de escolha, é um dever. Crianças não vacinadas contra coqueluche tem 23X mais chances de contrair a doença.
Vacinação é uma questão de saúde pública, no Brasil o último caso de poliomielite foi registrado em 1989, isso só foi possível pois todos aderiram em massa as campanhas de vacinação, caso contrário a doença poderia voltar.
Gente, o assunto é sério! Vacinar é proteger, 2 gotinhas não farão mal algum e previve a polio, e o calendário de vacinação dos postos de saúde são super completos, sempre levo meus pequenos no posto do lado de casa ... Eu sou mega a favor da vacinação!

No caso do Alê, não teve relação, vacinas e diagnóstico, mas sei que muitos casos coincide o diagnóstico com a vacina tríplice viral, mas é tudo uma grande coincidência, sei que é muito frustrante receber um diagnóstico de um transtorno que não se sabe como prevenir, o que causa, é tão abrangente, do moderado ao grave, sei que o que mais queremos é a descoberta da origem que ainda é um mistério.

A medicina já evoluiu tanto, hoje é possível operar um feto na barriga, salvando vidas, encontrar tumores pequenos, no seu inicio e assim obter um excelente prognóstico, tratamentos eficazes para tantas doenças que eu não consigo acreditar que profissionais competentes, envolvidos nas pesquisas sobre o transtorno do espectro autista não querem ou  não podem revelar que uma vacina possa causar o transtorno. Se estes soubessem com certeza a causa, já seria noticia no mundo todo, qual o ganho em omitir tal conhecimento?????  Pelo amor, tudo tem limite!  Apenas não consigo encontrar lógica nessas afirmações sem embasamento científico, eu, particularmente fico perplexa e indignada.

 Enfim, cada um acredita no que quer e que essas mesmas pessoas que deixam de vacinar seus filhos alegando que podem contrair autismo, (como se fosse uma gripe), se responsabilizem por essa atitude, por acreditarem em uma afirmação sem fundamento científico,e que não venham depois culpar X Y Z, quando seu filho pegar uma doença que não deveria, se tivesse se vacinado, uma meningite, sarampo, coqueluche, rubéola por exemplo... Doenças que podem matar!