Feliz ano novo

Último post de 2014... E sobre esse ano só posso agradecer!!!!!
Marido... Minha mãe, meu pai, meus familiares e amigos e a Tia Aline que com seu trabalho lindo , sério, competente trouxe o nosso falante!!!
Obrigada tia Aline! Não tem preço essa conquista...

Marido...Obrigado por me amar, me aturar, por dividir, por participar, por celebrar e por ser VOCE, esse ser humano lindo ...

Mãe e Pai... Vovó Teté e Vovô Pauno... Vocês são fundamentais, essenciais e obrigada por tudo SEMPRE pelo Ale e por todos nós aqui!

Familia e amigos obrigado pelo carinho, pela compreensão, por entenderem as muitas vezes que o chamaram e ele não respondeu, ou não interagiu e mesmo assim continuaram tentando... Muitas vezes conseguiram interagir , conseguiram a atenção dele e isso vale muito!
É assim mesmo, faz parte do TEA. Não desistam dele, não tenham receio ... Ele precisa de vocês , ele precisa interagir sempre e precisa de paciência e muito carinho!!!!!!

Eu só posso agradecer por ter esse menino lindo, alegre, falante, carinhoso, educado e autista como filho...O autismo faz parte dele , o faz enxergar e entender o mundo de uma outra maneira que interfere diretamente em sua vida social , no seu emocional...
Se tirássemos as mãos dos ouvidos, os pulinhos, os "ihhhhhhhs", o andar nas pontas dos pés, o fascínio por corridas, não seria ele e se ele tiver que deixar essas estereotipias e hiper foco, que seja por vontade própria, quando estiver pronto...

Que 2015 seja um ano com mais conquistas e desafios, que seja um ano muito positivo para todos nós, pois nós merecemos!!!!!

Beijo grande nos corações de todos...
E obrigado por lerem , por compartilharem esse blog... Só a informação combate o preconceito e a descriminação , que 2015 seja um ano inclusivo e que as pessoas possam olhar o próximo com mais respeito e sempre ACEITANDO AS DIFERENÇAS !

 
(família)  
                ( com a tia Aline)

Não é manha...

Desde agosto o Ale vem aprendendo a se comunicar verbalmente... Começou com pequenas palavras, pequenas frases e hoje vem falando frases com mais de 4 palavras...
Ele aprendeu a pedir, a dizer o que quer e o que não quer... Narra muito pouco . Ele ainda chora bastante e quando perguntamos o motivo, ele quase nunca consegue se expressar, faz uma cara de confuso , as vezes até consegue, depois de se acalmar ,dizer se queria ou não algo.

Eu venho me perguntando se isso é manha e a resposta que eu encontrei é: NÃO !

Eu percebo que , como sendo uma característica do transtorno, ele não compreende algumas regras , não tolera o não, dependendo da entonação ele ainda se assusta, chora e se desorganiza.
 Recentemente ele deixou uma bala cair no chão e foi pegá-la para colocar na boca, normalmente, eu e minha mãe vendo a cena, falamos mais enérgicas um pouco:"NÃAAAO"... Pronto, ele olhou assustado, perdido, chorou muito e mesmo explicando... COMEU a bala!

Ele não entende que as pessoas tenham uma vontade diferente da dele, ele não entende algumas expressões faciais, sentimentos.

Nesse ano que passou ele descobriu o mundo, descobriu que pode pedir as coisas e que muitas vezes ele consegue , ele conseguiu falar verbalmente, mas percebo que ele não sabe lidar com tudo isso, com essas informações todas em diversas situações ... Eu sempre digo quando vejo que ele usa o choro ao invés da fala para expressar uma vontade : " Você não precisa chorar, você agora sabe falar, conta pra mamãe o que você quer (ou o que aconteceu)?"

Ele é muito imaturo emocionalmente, ele não entende algumas regras sociais... Fomos no Mc Donalds esses dias, e do nada ele olha para as mesas ao redor e grita ; " Oi! Oi pessoal! Oi Mc Donalds !Oi !"
Ou andando pela rua , ele diz " oi" para todo mundo que passa por ele, as vezes para carros...

Eu tento ao máximo evitar o "não", dou uma segunda opção possível, explico os motivos e logo mostro o que ele pode fazer ,por exemplo, mas as vezes não é não e não tem negociação.
Ele nunca reage de forma agressiva, ou birrenta, ele apenas chora... E faz mesmo contrariado. Mais um exemplo: Estávamos numa festinha de um filho de uma amiga, era hora do parabéns , ele disse: " Não quer parabéns! Quer ficar na quadra."
Eu disse: " Agora é hora do parabéns, temos que ir, voltamos depois para quadra. "
Ele chorou, subiu chorando , mas foi... Parou de chorar, cantou parabéns, comeu bolo e novamente pediu para ir a quadra. E como havíamos prometido , ele foi.

Por isso não acho que seja manha, birra... Acho que ele só percebe a sua vontade, o seu querer, acho também que muitas vezes não entende o que se é esperado dele, como ele deve agir e diante da dúvida, da frustração ele recorre ao choro.

Aos poucos iremos ensinando, conforme ele for amadurecendo mais emocionalmente, ele terá mais recursos para lidar com o novo  , para entender o social a sua volta e tolerar a frustração.
É um pouco por vez, imagino que deva ser muito para ele... Como na festinha que citei, ele brinca, ele fica perto das outras crianças, mas não entende as brincadeiras, ele se liga em outras coisas, na decoração, nas bolas, nas cores, e nessa festa em especial ele se encantou pela quadra de tênis... E ali quis ficar, sozinho, com um carrinho brincando ou correndo pela quadra.
Eu respeito, busco ajudá-lo a interagir e algumas vezes ele  responde : " Eu não quero, mamãe, brincar ali..." (com as outras crianças)  e para mim, tudo bem.

Tudo com tempo... Tudo no tempo do Alê...

Marido

Pai é aquele que vai ajudar para que o bebê se diferencie da mãe, afim de alcançar uma autonomia psíquica,  ajudar a perceber a realidade, que as regras não são criadas pela criança, que elas existem para todos... TODOS! O pai é muito importante para o desenvolvimento e equilíbrio emocional da criança, ele entra como um terceiro na relação mãe- bebe, um terceiro fundamental.

O marido , quando nos casamos já tinha um filho do seu primeiro casamento, quando o Ale nasceu, ele em casa, era o mais experiente, aprendi muito. Ele sempre trocou fralda, pegava o Ale para mamar, dava banho... Nunca tive que pedir ajuda, ele é assim, ele gosta de participar de tudo.
Quando está trabalhando liga umas 10 vezes perguntando das crianças, se comeram, se dormiram, se o Ale foi bem pra escola, se perguntaram do papai...rs

Quando o Ale foi diagnosticado, pelo Dr. Luis Celso Villanova , o neuropediatra, o marido saiu de lá atordoado, perdido mesmo... Parecia que tinha levado uma pancada na cabeça!
Ganhamos um monte de livros, eu comecei a ler mais sobre o assunto na internet, e ele me perguntou várias coisas sobre o autismo, mas foi isso...
Percebi que tinha que o aproximar do autismo, eu entendia que ele tava no momento dele, de absorver tudo que nos fora dito, o luto , mas tinha receio que ele negasse o transtorno, que não buscasse informação e que nos afastássemos por conta do autismo do Ale. Eu queria que ele se informasse para descobrir que não é o fim do mundo, que as perspectivas mudaram e não sumiram...

Aos poucos ele foi lendo os livros, foi mudando o jeito de falar com o Ale, entendendo suas dificuldades , respeitando, colocando limite de uma outra forma, pois o Ale sempre ficou muito mal com as broncas do pai, está mais paciente...

Tudo foi se encaixando, o Ale começou a terapia fonoaudiológica, os avanços começaram a aparecer, a fala surgiu e o marido se apropriando de tudo isso, participando, que até fez uma tatuagem :

Hoje os dois são mais grudados que chiclete! O Ale sempre foi alucinado pelo pai, mas atualmente com 4 anos , fase da identificação, mais que nunca. Quer por a bermuda igual ao pai, quer tomar banho com o pai, quer ver a corrida com o pai, quer comer a mesma comida que o pai ...

E para completar, foi com o pai e o tio avô, ver a corrida Le mans 6 horas de Sao Paulo em Interlagos! Imaginem uma criança feliz! Era ele, saiu do autódromo dizendo: " Não qué mamãe , que interlagos com o papai e tio Lu ".

Sou muito grata por ter ao meu lado esse marido incrível, presente, amigo, pai sensacional... É com ele que divido minhas angustias, receios, alegrias... TUDO.
Vejo que a nossa relação se fortaleceu com tudo que passamos... Que pensamos igual , nossa família sempre em primeiro lugar, hoje somos muito unidos, os 4... E isso é uma conquista nossa, reflexo da nossa união!

Se o Ale nos vê abraçados logo diz: " Vem 'Itela', vem fazer família!" E damos um abraço coletivo, que chamamos de abraço família...Uma delícia ... E para mim o melhor que existe!!!!

Marido, te amo muito, tenho muito orgulho do ser humano digno, amoroso, sincero, batalhador, responsa que é ... Sempre ao meu lado, me apoiando, me ajudando e curtindo muito!


Você é ESSENCIAL...

                     
                                         

                                                                                                                                       

Doze

A ultima reunião na escola não tinha sido a das melhores, disseram que eu  não estimulei  adequadamente quando pequeno e que por isso o imaginário dele era tão pobre, questionaram bastante a linha comportamental de intervenção e sugeriram até a psicanálise para o Ale... Enfim, eu estava bem receosa para a próxima reunião.

Nessa reunião levaríamos os resultados da avaliação neuropsicológica e pensaríamos no ano que vem dele na escola , se estariam abertas a intervenção comportamental, se abraçariam a causa de fato ...

Pois sabemos bem que, não é porque existe uma lei, que esta seja cumprida... Toda escola deve aceitar criança de inclusão e proporcionar, sem custo aos pais, condições igualitárias de ensino, adaptação de material pedagógico, pessoas especializadas para promover a inclusão, formação e tudo que uma educação inclusiva necessita. A realidade é outra, muitas escolas dificultam a permanência dessas crianças, umas falam abertamente não terem condições de promover a inclusão, outras dificultam tanto, que os pais acabam tirando os filhos... Já ouvi de tudo e não só em escolas publicas, em particulares também...

Já trabalhei deste lado: da instituição, já fui AT e sei que o trabalho inclusivo é difícil , mas sei que é possível e extremamente enriquecedor quando realizado e feito com empenho de todos os envolvidos.

Agora sou mãe de um lindo menino com TEA e estou do outro lado. Estava extremamente ansiosa para esta reunião, pois tinhamos alguns indícios de que essa reunião poderia ser mais difícil ...Ela seria decisiva para mim. Bom, fui esperando tudo! De coração aberto e munida dos direitos do Ale ...

E chegou o dia, sexta dia 14.11.14... Nem almocei de tão apreensiva que estava.  Eu, a "nossa" fono Aline, a neuropsicóloga Tatiane  fomos para a tão esperada reunião com a coordenadora e a professora, nessa a psicóloga escolar não participou...

A Tatiane começou a falar sobre a avaliação, lincando com o dia a dia, dando dicas, explicando sobre o autismo , sobre cada capacidade cognitiva avaliada e como cada dado refletia no modo de ser, de pensar do Ale...
Eu , ouvindo tudo aquilo, já sabendo decor da avaliação fiquei MARAVILHADA... Foi uma aula! Foi bem didático e esclarecedor. Hora ela lincava com a Aline, comigo... E assim foi, uma reunião de quase 2 horas... MARAVILHOSA!

A escola , representada pela coordenadora e pela professora, se mostrou aberta, disposta a promover , respeitar e colocar em prática as dicas, as orientações e até a promover palestras ministradas pela Aline para uma orientação geral para todos os professores ... E eu também me dispus em combinar com a Aline (fono) , ano que vem, dela uma vez por mês ir a escola, afim de orientar os professores na prática com o Ale.

Não esperava que seria tão boa, JURO, achava que teríamos impasses... QUE NADA!
Foi muito, mas muito bacana, sai de lá , mais uma vez abraçada, feliz, confiante que o Alexandre esta em uma escola "amiga", disposta a parceria, disposta ao dialogo, disposta a capacitar mais os professores para a inclusão... E com isso todos saem ganhando!

A escola é fundamental, escola pra mim é assunto MUITO sério. Ela deve complementar, ajudar, compartilhar da sua forma de ver o mundo e o homem, não adianta eu sendo , por exemplo uma mãe autoritária, rígida demais e colocar meus filhos em uma escola construtivista... Teríamos conflitos, na certa. E desde o dia que conheci o Doze de Outubro, eu me encantei pelo lugar, pela proposta pedagógica, que vai totalmente de acordo com que penso, adorei eles levarem SUPER em conta a questão da alimentação, eles plantam, comem o que plantam... Muito legal, mesmo!
E por ter me identificado tanto, estava receosa , com medo de perceber uma rejeição ao Ale... Ainda bem que foi apenas um receio... Na prática fomos acolhidos demais, foi uma reunião muito positiva... E é lá que ele ficará, por muito tempo! (Assim espero!)

 (Com a professora Eliza... Quem ele ADORA demais , na sua festinha de 4 anos na escola. Embaixo, também na sua festinha de 4 anos , com a turma toda!!!! )

Categorizar, porque é tão importante?

Categorizar é um processo de dividir o mundo em grupos e entidades , onde os membros apresentam semelhanças entre si.
Os indivíduos com TEA apresentam dificuldade nessa capacidade , devido ao seu pensamento concreto, que dificulta a abstração que está diretamente relacionada com a capacidade de categorizar.

As crianças utilizam essa capacidade para organizar diversos aspectos de suas vidas, categorizando as pessoas como "boas /más", "amigas", "não-amigas," " menino - menina" e assim por diante. Portanto, a categorização é uma capacidade cognitiva com implicações emocionais e sociais.

Um dos aspectos fundamentais da vida social é a capacidade de perceber e categorizar, com um mínimo de esforço, as pessoas e os objetos com os quais se interage no ambiente cotidiano. Sem a categorização, seria necessário redefinir a todo e qualquer momento os esquemas de conhecimento sobre o mundo. 

Nas minhas pesquisas sobre categorizar, fiquei impressionada como esta capacidade é EXTREMAMENTE fundamental para TUDO. Precisamos perceber e classificar tudo... Quando classificamos separamos em grupos, percebemos as semelhanças e as diferenças e podemos saber mais ou menos o que esperar. Por exemplo se você vai em uma loja, você classificou VENDEDORES / CONSUMIDORES, você sabe o que esperar dos vendedores, que eles irão de oferecer produtos e não os outros consumidores que nem você . 

Na avaliação neuropsicológica do Alexandre sinalizou que ele apresenta dificuldade em categorizar. Uma dificuldade esperada. Ele atualmente fala bastante : " A vizinha é menina." " Ameixa, não é maçã" ... Parece que a necessidade dele de afirmar excluindo algo , que ele está dividindo mentalmente em categorias. Está se organizando.

Na fono ele está realizando atividades que estimulem a categorização. Visando que ele acione as áreas do cérebro que sejam necessárias e que estimule seu funcionamento. Acreditamos que realizando essas atividades agora, ele no futuro estará com essa capacidade adequada para ajudá-lo nas questões sociais que ele consequentemente,  também apresenta dificuldade, como em entender expressões faciais, entender como os outros se sentem...

Uma das atividades que ele realiza , consiste em categorizar os animais em: terrestres, aquáticos e que voam. Quando ele conseguir responder sem usar o apoio (cartolina e figuras) , começaremos a categorizar por outras características como : animais que vivem na floresta e que vivem em casa, animais com pelo e animais sem pelo... 

A Aline me orientou a começar a apontar as características das pessoas da família para ele ,  como a cor do cabelo, a cor dos olhos, altura... Estimular muito e sempre!   

 

Video da atividade que o Ale realiza na fono e em casa para exercitar a capacidade de categorizar! 

Triste realidade

Não posso e não quero me calar... Hoje quero falar de PRECONCEITO e DISCRIMINAÇÃO.

Depois desse segundo turno de eleições, da vitória da candidata do governo a presidente, começou uma chuva violenta, preconceituosa nas redes sociais, culpando o povo nordestino, mineiro, carioca... Enfim, e com isso comentários extremamente preconceituosos...

Meu blog não é sobre política e nunca será e sobre isso apenas direi que EU ACHO injusto cobrar da população , vivemos em uma democracia e cada um vota em quem achar certo, se quem votou, votou porque recebe ajuda do governo, eles não estão errados e sim o governo em não proporcionar que essas pessoas tenham um trabalho remunerado digno para largar essa ajuda e caminharem por si só...

Voltando ao tema...

pre.con.cei.to 

sm (pre+conceito) 1 Conceito ou opinião formados antes de ter os conhecimentos adequados. 2 Opinião ou sentimento desfavorável, concebido antecipadamente ou independente de experiência ou razão. 3 Superstição que obriga a certos atos ou impede que eles se pratiquem. 4 Social Atitude emocionalmente condicionada, baseada em crença, opinião ou generalização, determinando simpatia ou antipatia para com indivíduos ou grupos. P. de classe:atitudes discriminatórias incondicionadas contra pessoas de outra classe social. P. racial: manifestação hostil ou desprezo contra indivíduos ou povos de outras raças. P. religioso: intolerância manifesta contra indivíduos ou grupos que seguem outras religiões.

discriminar 

dis.cri.mi.nar 

(lat discriminare) vtd 1 Discernir: Discriminar as causas de uma situação. 2Diferençar, distinguir: Já os olhos mal discriminavam os caracteres. 3Separar: Discriminar argumentos, razões. Discriminava bem umas das outras razões. 4 Classificar especificando; especificar. 5 Tratar de modo preferencial, geralmente com prejuízo para uma das partes.

A definição é clara... E qualquer que seja o preconceito e discriminação são abomináveis... Inaceitável ...

A maioria das pessoas tendem a repudiar o diferente, a excluir ao invés de conhecer e assim aceitar e respeitar...

A diferença é essencial , pensamentos divergentes , cores diferentes, religiões e até mesmo formas diferentes de funcionar, de ver o mundo e se expressar, é a diferença que colore o mundo...

Hoje meu pequeno tem 4 anos e não entende nada disso, não percebe... Mas eu percebo, eu sinto e vejo os olhares tortos, as pessoas se afastarem quando ele grita e pula sacudindo as mãos eufórico e muito feliz diante de algo que goste, ou quando faz os seus :" iiihhhhhhhh" .

As vezes respondo : " Não é contagioso, ele está só feliz! " , as vezes me calo , as vezes lanço um olhar fulminante... 

Tem pessoas conhecidas que desde o dia que contei sobre o diagnóstico NUNCA mais me perguntaram sobre o meu filho, não sei se é receio, medo, só sei que me tratam como se ele não existisse...Não sei com vocês , mas se eu encontro alguém que tem filho eu pergunto como está, as vezes o papo flui e as vezes fica no superficial mesmo, mas você sempre pergunta dos filhos, ou elogia os filhos, comenta sobre eles, algo assim. Não sei também se é porque eu falo normalmente do autismo, muitas vezes para explicar certas atitudes é preciso citar o transtorno pois algumas atitudes ,  reações são próprias do transtorno. 

Sinceramente não sei...   

Mas doe ver essa repudia nas redes sociais, me dói ainda mais hoje do que nunca, porque é nesse mundo que o Ale está crescendo.  Eu educo meus filhos para que sejam no futuro, pessoas que possam se expressar sem agredir o outro, críticos mas coerentes, que aprendam que a convivência precisa ser pacífica , que respeito é o mínimo a exigir , que ser diferente não é demérito, que devem respeitar as leis, cumprir com seus deveres e não faltar com suas obrigações. 

Temo porque muitos que hoje estão semeando a discriminação são ou serão os pais de crianças que aprenderão essa forma de pensar preconceituosa e discriminatória e esse ciclo precisa de um fim, precisa ser parado para termos uma sociedade mais humana!

Sempre ali...

A verdade é que sempre esteve ali…

Um jeitinho diferente de agir , de perceber, enxergar e experimentar o mundo ao seu redor…

Hoje revendo esses vídeos, o primeiro ele tinha meses, no segundo e terceiro ele já tinha um ano e meio 

 ou pouco mais que isso, vejo que o autismo estava lá … 

Me recordo de muitas conversas com o marido e minha mãe de me mostrar preocupada com certos comportamentos dele … Eles não concordavam, diziam que era apenas o jeitinho dele de ser, que não tinha nada demais…Mas algo dentro de mim dizia o contrário. 

Mesmo ele já apresentando certas estereotipias, só quando ele parou de tentar falar e quando um dia na  sala de aula eu o vi com outras crianças da mesma idade que me GRITOU a diferença e fui buscar ajuda médica…

E desde então, o aperto que eu sentia, a angustia de não saber , passou, o diagnóstico me tranquilizou, pois sei que uma criança diagnosticada precocemente, tem o tempo a seu favor e que MUITO se pode fazer para melhorar a qualidade de vida, suavizar os sintomas e buscar a total autonomia…

Oi? Mãe geladeira?

Quando me deparei com o autismo, fui estudar, me capacitar para atender , aprendi o ABA... Eu vinha de uma linha psicanalítica e vi na prática, como o ABA funciona, a sua metodologia coincide com a maneira concreta de pensar dos indivíduos com TEA.
Eu no começo me recusava a acreditar, mas FUNCIONA, o ABA tem como objetivo melhorar as capacidades individuais da criança,desenvolver adaptações da criança ao ambiente e melhorar seu desempenho.
Mas não quero falar sobre o ABA...

Quero falar do conceito da mãe geladeira, criado pelo psiquiatra Leo Kanner ,na década de 40 que atribuia a causa do autismo as mães.
 Afirmando que elas seriam frias, incapazes de estimular adequadamente, interagir e responder as demandas da criança e assim essas crianças se tornavam autistas, por culpa da indiferença dos pais, principalmente da mãe.

Quando evidências empíricas surgiram, não foram identificadas características específicas das mães de crianças autistas no que diz respeito à classe social, à inteligência ou à linguagem. Inclusive considerando-se certos aspectos, como interação com a criança, as mães de crianças autistas apresentaram comportamento em direção oposta àquela anteriormente suposta, pois mostraram-se mais ativas no contato com seus filhos do que outras mães, talvez como uma tentativa de compensar o retraimento social da criança.

Outro dado importante é que se essas "mães frias" são as responsáveis pelo autismo, como poderiam então ter filhos normatípicos ? Deveriam todos seus filhos terem o transtorno, partindo da premissa que o autismo teria causa psicossocial.

A teoria teve força nas décadas de 50 / 60, depois com os avanços científicos foi perdendo credibilidade
Ainda não se sabe a causa do autismo , estudos são realizados e o que se sabe é que é um transtorno neurológico e que a criança nasce autista e por volta de 1 a 2 anos os sintomas ficam mais perceptíveis, época essa que a maioria dos pais buscam ajuda, mas o transtorno sempre esteve lá, presente nos primeiros dias, meses de vida...

Muitos falam que algo acontece, que o meio influencia esse gatilho, algo que possa ter acontecido por volta dessa idade que "aflora" os sintomas.

Pesquisas apontam que os autistas não fazem a poda neural como o esperado, por volta de 1 ano de vida a 2. Ou seja, eles continuam a fazer um número elevado de sinapses (ligações neurais) e por isso são super estimulados , o meio se torna perturbador e eles não conseguem processar tantas informações.

Eu acredito nisso, faz todo sentido, eu percebo que o Ale em lugares com muitos estímulos visuais, auditivos fica perdido, é MTA coisa para ele processar , sem contar a hipersensibilidade que ele apresenta diante de barulhos, sabores, toque...

Agora, mãe geladeira não dá para acreditar! Diante dos avanços que temos hoje, das pesquisas, que tem gente que possam achar que o autismo é causado pela mãe, e por uma mãe FRIA.

Desculpem, mas não! Não


Estou mais pra mãe microondas que geladeira, viu?! kkkkk

       
 (fotos de arquivo pessoal… MUITO AMOROSO, desde sempre!)                              

Devolutiva...

Hoje irei compartilhar boas noticias...
A avaliação neuropsicológica do Alexandre chegou ao fim... Foram umas 4 sessões com ele, 2 para anamnese, visita a escola e ainda falta só conversar com a fono e voltar na escola para compartilhar os dados e planejar o ano que vem com as intervenções adequadas e necessárias para ajudá-lo lá.
Ele não apresenta rebaixamento de cognição, ou seja, uma característica de autista de alto funcionamento, ele está adequado, no esperado para a sua idade.
Os testes evidenciaram que a memória visual e a operacional  dele estão acima da média, essa memória operacional diz respeito ao armazenamento das informações num curto espaço de tempo com a possibilidade de manipular essas informações num plano mental.
Quanto a memória semantica teve dificuldade sutil para resgatar conceitos aprendidos através da aprendizagem formal ou informal (ex: O que as pessoas usam para escrever? Que cor é a grama?).
Acredito ser por conta dessa memória tão boa que ele já esta lendo, que não é preciso dizer 2 vezes, basta uma e ele já grava com facilidade.
Quanto a semantica, próprio de uma criança do espectro! Ele é visual, perguntas abstratas é extremamente complicadas. Se você mostrar a grama ele falará a sua cor, mas ter que resgatar essa idéia, é uma grande dificuldade para ele.
Outro dado interessante que apareceu na avaliação foi a dificuldade dele em coerência central, em integrar partes ao todo, montar quebras cabeças.  Esperado, pois é uma característica do espectro.
No dia a dia essa dificuldade pode aparecer em uma dificuldade em integrar pistas verbais e não verbais, em entender a intenção de uma pessoa, expressões faciais mais refinadas entre outros...
Já falei sobre isso em um post anterior sobre a cegueira mental e esperava que isso aparecesse na avaliação, pois notamos essa dificuldade nele diariamente.
O Alexandre apresentou flexibilidade mental, que é muito bom, mostrou boa capacidade de planejamento na resolução de tarefas e aceitação de seguir novos caminhos diante da dificuldade, podendo assim colaborar muito positivamente para o aprendizado futuro, ele também não se mostrou impulsivo ao resolver as atividades. Favorecem um bom prognóstico na sua evolução!

As dificuldades que ele apresentou são próprias do transtorno e tendo isso mais especificado podemos agora buscar as intervenções certas, ele precisará fazer ABA para ser ajudado nessas dificuldades.
Estou muito animada, eu apenas citei alguns pontos da avaliação que achei mais pertinentes e para não ficar muito extenso...
Valeu a espera, valeu tudo, agora temos uma clareza maior das suas dificuldades e que com o tempo, o ajudaremos a superá-las, uma a uma.

Sobre a observação dela na escola, o que eu gostei de saber é que ele participa de TUDO, entende e faz tudo que lhe é solicitado e que não é preciso ficar o chamando várias vezes, ele está atento e é participativo, que os amigos o chamam para fazer dupla, que ele fica observando
os amigos falando, prestando atenção na conversa... Achei isso demais! É claro que ele apresenta dificuldade social, ele não chama os amiguinhos para brincar, não consegue conversar, apenas responde com uma palavra e as vezes nem responde, mas saber que ele acompanha tranquilamente as atividades, que os amiguinhos o procuram , já valeu!

E assim, me sinto cada dia mais forte, mais capaz, mais disposta ... Tudo é possível até que se prove o contrário... Meu menino...Meu orgulho... Minha riqueza...



 

Ele monta frases!

Demorou quase 4 anos para ele falar...
Ele por volta de 1 aninho falava sim algumas palavras, emitia sons que pareciam palavras e PAROU por volta dos 2 anos...foi quando o autismo começou a se manifestar...
Ao longo desses 7 meses na fono, agora fazendo avaliação neuropsicológica, estou aos poucos aprendendo sobre neurologia, fonoaudiologia, resgatando a psicologia ...Acho que esse é o processo, ele avançando, nós buscando dar os meios para esses avanços e aprendendo o possível para entender esse transtorno tão complexo , único e para poder ajudá-lo da melhor forma.

E ele voltou a falar... Essa aquisição da fala é um MARCO, na vida dele e na nossa, das pessoas que convivem com ele, agora ele repete o que dizemos, está estruturando frases... Está um barato!
E eu queria dividir com vocês, alguns momentos delícia desse falante...

Eu costumo chamar a Stella de princesa, e quando ela acorda eu digo: " Oi princesa!"... Ele agora quando acorda diz: " Oi pincesa!" (sic)
Ao chegar na varanda pela manhã  ele fala: " Tá tano" (tá claro) ... " Não ta icuno!" ( escuro)
Ele se emociona assistindo Frozen, na parte da música " Livre estou"  e não gosta de assistir, na escola a professora disse que ele chorou , por isso compramos, para entender , se era isso mesmo.E sim, ele se emociona, aqui em casa ele não chorou, mas pediu pra tirar. Só no dia seguinte consegui assistir o resto do filme com ele, dizendo por várias vezes, que não colocaria a música.
Eu, claro,  fiquei com a música na cabeça... Comecei a cantarolar e ele vira e diz: " Não fala, mamãe!"
Ah, agora tudo é " Vem mamãe", " Vem papai" , " Não quero mais suco, mamãe!" , " Não tem xixi, mamãe!" ...Tô enlouquecida com esse ser falante me chamando!!!!
Ele foi no passeio da escola, as fotos chegaram hoje e ele tirou uma foto no cavalo e eu disse: " Alê, vem olhar a sua foto no cavalo , lá na fazendinha! " " Mamãe, não é cavalo é pooooonei !" (sic)

Ele começou a falar do nada :" Renato e Marina". Eu pergunte quem são e ele disse: " Amigos! "
Só que sei que na turma dele não tem Renato nem Marina. Na segunda seguinte, perguntei para a professora quem são e ela começou a rir, dizendo que Marina é uma menina do mini infantil que tem um irmão, o Renato e que é assim que os chamam na hora da saída pelo microfone... Para a felicidade dele, a moça do portão deixa sempre, as crianças que querem, chamar as outras pelo microfone, ela diz o nome e elas os chamam. E todas já sabem que ele está falando e quando vou buscá-lo ela sempre pergunta se ele quer falar, ele diz que sim e ela então nesse dia pediu: " Lelê, chama a Marina e o Renato!"
A cara dele de satisfação foi impagável... Ele os chamou umas 5 vezes muito feliz !

Muitos já vivenciaram, ou estão vivenciando esse momento com seus filhos , eu já cheguei a pensar que nunca passaria por isso com ele , nunca me foi garantido que ele voltasse a falar... Por isso, ouví-lo diariamente se expressar, a cada dia seu vocabulário aumentar, tentando contar da escola, dos amigos é uma satisfação gigantesca, é uma vitória sem tamanho! E é bom demais fazer parte, acompanhar e vibrar, pois ele quando percebe que entendemos o que ele fala, abre um sorriso LINDO !É muito gratificante...É muito emocionante...AMO!

O mundo sensorial

O sistema nervoso percebe, organiza e interpreta os dados sensoriais recebidos. 

O que seria Desordem do Processamento Sensorial (também conhecida como Disfunção Integração Sensorial) ?
 A palavra "desordem" é utilizada como "má-função"; o que significa que o sistema nervoso não está trabalhando de uma forma eficiente e organizada dentro do corpo. "Sensorial" significa que a ineficiência do sistema nervoso afeta os sistemas sensorias que possuímos (tato, visão, audição, olfato, paladar, vestibular, proprioceptivo e interoceptivo). 
Quando o Sistema Nervoso não processa os inputs sensorias de maneira correta, o comportamento do indivíduo fica diretamente comprometido além de também comprometer a aprendizagem.

O Transtorno de Processamento Sensorial tem três categorias: hipersensibilidade, hipossensibilidade e impulsividade. A criança hipersensível tem uma sensibilidade maior à luz, sons, toque e texturas, enquanto a criança hipossensível não responde à estimulação sensorial. A criança impulsiva procura sensações, o que muitas vezes leva à falta de consciência do corpo e espaço.

O Alê anda nas pontas dos pés, pede para tirar TODAS as etiquetas das roupas, coloca as mãos nos ouvidos diante de barulhos  que o incomode, fica alucinado com luzes piscando, gosta de cheirar os alimentos, de sentir na pele (literalmente) texturas que ache interessante , como lençol , almofada, sabonetes, ele muitas vezes tropeça demais em tudo e em todos... Percebo que ele é mais hipersensível do que as outras duas.
O que mais me chama a atenção é que ele coloca as mãos nos ouvidos e "enfrenta" a situação,  seja qual for, ele não se isola. Parece que o barulho o incomoda, mas mesmo assim, ele busca permanecer no ambiente. Adoro e admiro isso nele...
Outro dia fomos para a festa da prima Bia, de nove anos, foi em um buffet muito legal. 
Lá tinha uma salinha de discoteca.Era escura, com música alta, luzes piscando e girando... Achei que ele iria surtar lá, que iriamos ter que tira-lo correndo... QUE NADA!!! Ele ficou em êxtase, adorou, ficou extremamente excitado com as luzes , não colocou as mãos nos ouvidos ... Só queria pular, dançar e quando vinha ao meu encontro, fora da discoteca ficava dizendo: "Muica! Muica!"
 Não esperava essa reação dele, nem sei porque ele a teve, não sei se as luzes o deixaram tão excitado que tudo ao seu redor perdeu importância, não sei se por estar escuro ele se sentiu mais seguro, se o conjunto de todas as variáveis fizeram ele ficar tão excitado que ele desligou, ficou dançando no "seu mundo", não sei dizer mesmo... Só sei que ele se divertiu horrores na discoteca e na festinha!

Nas minhas pesquisas, descobri que o profissional que melhor pode ajudar nessa questão do transtorno sensorial é um terapeuta ocupacional (T.O). Mas sempre bom reforçar que tenha experiência com criança autista. O neuropediatra também pode ajudar no diagnóstico e indicar profissionais especializados.

Algo que aprendi , sempre buscar profissionais especializados em atendimento com autista, porque FAZ TODA a diferença, o lidar é diferente, os resultados são mais positivos e a criança fica menos estressada. 

Preparada? Será?

O autismo entrou em minha vida muito antes do Alexandre...
Minha prima Lúcia, já trabalhava fazendo A.T. (acompanhamento terapêutico) com uma criança autista e me indicou para trabalhar onde ela trabalhava. Eu já estava formada em psicologia , tinha trabalhado em escola como professora auxiliar na educação infantil e na época  não estava trabalhando.
Fui conhecer o lugar (Gradual), gostei e logo apareceu uma criança para eu acompanhar na escola todos os dias e realizar atendimento no consultório três vezes por semana , aplicando o ABA.

Atendi por uns seis meses esse menino, depois fiz AT com outro menino por mais uns 8 meses, esse menos severo, eu já não estava vinculada a empresa que comecei.
Depois fui trabalhar em uma escola bacana, a Escola Viva, lá fui professora auxiliar por três anos e também fui mediadora por dois anos de duas crianças de inclusão. Lá usa-se o termo mediadora, mas é a mesma coisa que AT.
E mais uma vez o autismo apareceu na minha vida... Acompanhei por dois anos inteiros uma das crianças, pude estabelecer um vínculo muito legal,  ele aprendeu a ler, a escrever, a permanecer em sala de aula. A turma era muito acolhedora , muitos o ajudavam nas atividades e lidavam de uma forma muito positiva com a diferença. Tenho na lembrança lindos momentos e grandes aprendizados...
Saí da escola, casei, e tive meu Alexandre, um menino calmo, risonho, carinhoso, extremamente afetivo e autista!

Passei muitos anos me preparando para recebê-lo... Será que foi isso?
 Estudei e me encantei pelo transtorno e sua singularidade , me fascinou de cara.
Claro que agora, muito mais! Eu não consigo parar de ler sobre, de estar antenada às novidades, pesquisas, de tentar incorporar algo legal que li , que achei pertinente para o Alê na nossa rotina, para ver se desperta alguma mudança ou não.

 Todo o estudo, toda prática em AT , não me pouparam de me sentir sozinha em vários momentos, de não conseguir entender o que ele quer as vezes, de me cansar das suas estereotipias, do seu hiper foco em corridas de carro, moto, bicicleta, de achar que poderia ter agido de outra forma...Sou humana, mãe, com minhas fraquezas, defeitos, uma coisa é atender outra é ser o seu filho, né?

Entretanto toda essa experiência me ajuda diariamente a buscar compreendê-lo melhor, a ter paciência , a entender o tempo dele, a ter clareza do tratamento e suas etapas .
E ter a certeza, que NADA nessa vida é por acaso...

Viva a diferença!!!

neuropsicóloga

O Alê está cada dia melhor, evoluindo na terapia fonoaudiológica, está cantando trechos de músicas, formando frases com até três palavras e lendo MUITA coisa... Essa última parte, ainda me assusta! Rs
E em conversa com a Aline, nossa fono querida, ela me recomendou realizarmos uma avaliação neuropsicológica do Alê.
Concordei de imediato, ela disse que essa avaliaçãotraçaria um perfil e assim poderíamos  planejar os próximos passos do tratamentos dele.

Mas me perguntei, o que é uma avaliação neuropsicológica de fato?

É uma avaliação detalhada e objetiva das principais funções mentais: atenção, memória, linguagem, raciocínio lógico, planejamento, percepção visual, capacidade aritmética, etc. Para isto, são utilizados testes específicos, além de questionários e inventários aplicados por profissionais experientes. O exame documenta de modo quantitativo e qualitativo várias funções mentais, permitindo conhecer o “perfil” do paciente, com seus pontos fortes e seus pontos fracos, algo que seria impossível numa consulta comum. Os resultados, quando analisa-
dos juntamente com as queixas apresentadas pelo paciente ou seus familiares, auxiliam no processo diagnóstico e na diferenciação com vários outros problemas que podem ser parecidos entre si (diagnóstico diferencial).

Amei !!!! Agora vamos ver o que realmente o Alexandre precisa, saberemos exatamente o que temos que estimular, e o que está ótimo.
Acredito que estamos no caminho certo, sem nos precipitarmos e colocá-lo em terapias mil sem ao menos saber se é isso que ele precisa... Agora , que começamos esse processo de avaliação neuropsicológica, saberemos!
Estou animada, ansiosa e extremamente confiante, cada criança é uma e NUNCA podemos generalizar, e essa avaliação que não é só indicada em autistas mas em qualquer criança que se faça necessário, dará todo respaldo que precisamos, levaremos a avaliação na escola, para elaborarmos um plano de ação lá, no neuropediatra e assim todos saberão o que deve ser feito para melhor ajudar o Alexandre, sem achismos e sim com dados concretos.

Cegueira mental

Quando me deparei com esse termo: CEGUEIRA MENTAL , fiquei logo de cara, extremamente curiosa.
O que significaria isso???
Segundo Chris Willians e Barry Wright, autores do livro "Convivendo com autismo e síndrome de asperger " (super recomendo por sinal, muito didático e esclarecedor!)", significa que indivíduos do espectro do autismo tem grande dificuldade em entender o ponto de vista, as idéias ou sentimentos alheios.
 Alguns pesquisadores denominam isso de " Teoria da Mente" insuficiente, a TOM refere-se a nossa habilidade de fazer suposições precisas sobre o que os outros pensam ou sentem ou nos ajuda a prever o que farão. Aptidão crucial para a vida em sociedade. Uma criança com autismo pode ter TOM totalmente enfraquecida, mas na maioria das vezes, apresenta apenas um atraso, ou seja, desenvolverão essas aptidões posteriormente e em menor grau do que as outras pessoas , que não estão no espectro.

Pra mim faz TODO o sentido com o Alê.
A cegueira mental se mostra no comportamento de crianças com TEA fazendo com que elas tenham dificuldade em:

• apontar coisas para outros.
• estabelecer contato visual.
• usar gestos para se comunicar.
• entender as emoções no rosto alheio.
• mostrar interesse em outras crianças.
• saber como se envolver com outras crianças.
• manter a calma quando se frustrar.
• entender que alguém pode ajudá-la.
• entender como os outros se sentem em algumas situações (magoado, irritado, amedrontado...).

E a medida que cresce a cegueira mental pode se manifestar de outras maneiras, entre as quais:

• foco apenas em suas necessidades.
• dificuldade em compreender as emoções alheias.
• necessidade de estar no controle.
• uso de regras sociais rígido em vez de outras, adaptáveis.
• problemas com revezamento.
• ser facilmente levado por não entender os motivos alheios, as intenções.
• não entender sobre compartilhar entusiasmo, prazer, pertences.
• tendência a se relacionar mais com adultos, pois estes são mais previsíveis e tolerantes.
• tendência em tratar as pessoas igualmente, sem diferenciar idade ou autoridade.

É um conceito interessantíssimo, não?

Quando estava grávida da Stella , antes do diagnóstico, o Alexandre estava impossível, ficava jogando todos os carrinhos do rack da sala no chão, sem parar.
 Um dia, depois de falar inúmeros "não" , resolvi colocá-lo de castigo, sentado na cadeirinha dele no corredor da cozinha. Eu pedia para parar , dava o aviso e se não parasse colocava-o lá.
 Deu certo , ele ficava "lindo", sentadinho lá, sem reclamar e com uma carinha de não entender , isso me intrigava, pois eu explicava calmamente o motivo que o deixei lá. Eu o coloquei de castigo umas 3 vezes, no máximo.

Aí , um outro dia mencionei a palavra castigo e ele pegou a cadeira, fazendo a menção de ir para a cozinha... 

Fiquei assustada, arrasada e nunca mais o coloquei de castigo. Vi que não fez sentido nenhum... Ele simplesmente associou a palavra ao lugar. E essa era a única coisa que não era para acontecer...
Desse dia em diante eu faço assim : "Isso não pode, mas isso pode" ou " Assim não pode, assim pode", eu dou o modelo, mostro o jeito certo , ou dou o objeto que pode . 

Sem saber, comecei a mostrar CONCRETAMENTE  e ele parou de jogar os carrinhos , como vem parando de empurrar a irmã, eu mostro como ele deve chamá-la, que basta encostar e dizer seu nome ou chamá-la para brincar : " Stella, vem aqui!"  

Tudo que implica emoções é muito difícil ainda para ele, entender que pode machucar, que a irmã está triste, que eu fico brava, que eu estou feliz, que a irmã não quer ver o vídeo da música que ele colocou, ele não consegue responder, por exemplo, se ele gosta de brincar com a irmã , qual brinquedo gosta mais.
Eu costumo nomear nas situações as emoções, explicar para ele, mesmo percebendo que ele não entende , mas sei que um dia entenderá melhor, sei que essa habilidade estará mais desenvolvida e que será no tempo dele, enquanto isso é ter muita paciência e respeitar essa dificuldade.  
  

  

piquenique

Eu sigo um blog, de uma mãe de um lindo garotinho, sorridente, brincalhão e autista, LAGARTA VIRA PUPA é o nome do blog.
A Andréa escreve faz uns 5 anos, e ao longo desses anos ganhou notoriedade, ficou conhecida pelos lindos relatos de suas experiências de mãe de um garoto autista.
Adoro seus posts, me acalma, me identifico, vejo muito do Alê no filho dela, e muitas pessoas , assim como eu a seguem e acompanham seus posts...
Ela então resolveu organizar, já que estaria em SP, pois ela e a família moram em Londres, um piquenique paras as pessoas que seguem o blog. Algo casual, um encontro, mas  acabou virando um manifesto , de dizer que lugar de autista é em todo lugar...
CLARO que não perderia por nada esse PUPANIQUE!
Foram mais ou menos umas 350 pessoas, tinha muita gente e o engraçado para mim, que lá não parecia ter tudo isso. As famílias foram chegando, cada uma se acomodando em um lugar,com um grande espaço entre cada família.
Como foi marcado no lugar do parque com os brinquedos, as crianças se espalhavam por eles, outras corriam com bolas e seus pais, outras brincavam com as bolinhas de sabão que recebiam logo que chegavam...
Foi realmente um grande encontro. Posso dizer da minha experiência, o Alê estava super feliz no parque, brincando com a vovó , a mamãe e a irmã, no escorregador, gangorra, bolinha de sabão , até perceber as pombas... Ficou alucinado com elas, só queria ir atrás das pombas, ver onde ficavam , dar migalhas para as pombas então... Ele pirou!
Tiveram 2 momentos de maior interação com outras crianças, um deles, o menino veio vê-lo brincar com sua combi, pediu para brincar e ele nem percebeu, não respondeu , nem fez menção de emprestar seu carro. Outro momento, outro menino veio mostrar uma pomba para ele, percebendo que ele corria atrás delas , veio interagir, e ele nem olhou, tava mergulhado nas pombas voando e pousando perto dele... Eu nesses dois momentos tentei fazer a ponte, falar por ele, chamar sua atenção e como de costume, obtenho pouco sucesso.
Nesse último, ele interagiu mais, pois o menino ofereceu à ele pipoca, aí sim, ele sentou perto, comeu algumas pipocas e levantou para ir atrás das pombas. A Stella já ficou sentada por mais tempo, brincando com as uvas que levamos, vendo o copo da Peppa que as crianças tinham...
Tentei reforçar a conversa, e no auge ele tentou dar pipoca na boca do menino... Rs
Conversei um pouco com a mãe, queria ter ficado mais, conhecê-los, mas as pombas não me deixaram, nem minha pequena, que também estava alucinada no parque, correndo na grama com a vovó.
Estávamos todos ali, mas cada família na sua, não via muita interação.
A demanda é das crianças. Eu, no caso, fico a critério do Alê nessas situações, ele fica mais aéreo, disperso, sai correndo, é mais difícil manter a atenção, em mantê-lo sentado ou buscar uma interação ... Nunca forço, incentivo, mas se percebo que ele começa a se incomodar, eu paro de incentivar e deixo ele na dele.
A dinâmica fica autista, entendem? Ao mesmo tempo que EU quero que ele interaja, ele não sabe, não quer, não consegue , não sei qual vem primeiro ou qual é a do momento, só sei que é difícil  e vi essa dificuldade em muitas famílias ali presentes.
A experiência é muito válida , sempre, foi um acontecimento, para mim foi muito marcante, estar ali, com outras mães como eu, passando pelas mesmas coisas ou parecidas ou que já passaram... Mesmo sem conversar, não me senti sozinha!

Click

A tecnologia está aí,  para todos, ou quase todos, internet, tablets, smartphones...Tudo a um click, , né?
Como permitir sem exageros com uma criança?  Aqui em casa eu sempre estou junto , supervisionando,  porque o Alexandre adora assistir vídeos de corrida na internet, Galinha Pintadinha e Bita e os Animais , no tablet ele já sabe mexer e achar esses videos.
Na fono ele também usa essa ferramenta, ela tem diversos aplicativos para auxiliar na terapia, como jogos de quebra cabeça animados, jogos para montar sanduíches , jogos para relacionar figura e fundo, para colocar pequenas sequencias na ordem certa, jogos de rotina como lavar as mãos da figura, tomar banho, jogos para separar objetos por cores, tamanhos... São demais, porque ajudam na rotina mesmo, podendo relacionar concretamente, ajudam no aprendizado de conceitos.
Busco sempre relacionar o jogo com a rotina dele, no tablet ele monta o sanduíche,  depois vamos para a cozinha e montamos o sanduíche. Ele adora e fica fácil o entendimento, pois fica concreto!
Penso que são ferramentas auxiliares, o Alê adora e quando esta em uma atividade no tablet , ele esta totalmente absorvido e concentrado.
Por isso que só usa em casa, em alguns momentos, não levo mais quando saímos por prejudicar na interação social . Se o intuito é " sair do mundo dele" e interagir com as pessoas o tablet nessas situações não ajuda, ele vira fuga para ele se isolar.
Muitas vezes jogamos juntos ,  busco sempre inserir o " agora é a minha  vez" , funciona bem, ele consegue esperar e ajuda na estimulação da atenção compartilhada.
Os aplicativos que ele usa são esses:
Isequence
Pepi bath
Pepi doctor
Match it up
Pepi tree
Ellie's house
My playhome stores
Baby bus hospital
Car puzzle
Woozle

Eu super recomendo, para todas as crianças, são muito legais, educativos , valem a pena!!!!

Nunca esquecerei...Do divã mostarda!

Para o divã mostarda...

Quanto tempo! Foram 8 anos intensos de análise. Foi o meu melhor presente !
 Tudo que sou e conquistei foi, e é fruto desses oito anos INCRÍVEIS...As dificuldades não deixaram de aparecer, os problemas também, mas como encará-los é o que faz TODA a diferença.

Hoje tenho a minha tão desejada família, o meu canto, minha casa, tenho um marido que amo e admiro, atencioso, amigo e um pai maravilhoso,comprometido e presente. Tivemos dois filhos, o Ale que hoje tem 3 anos e 10 meses e a Stella de 1 ano e 2 meses.
Você precisa conhecê-los, eles são encantadores e modéstia à parte, lindos!
Lembra quando conversamos sobre o atraso de fala do Alê? Pois é, o levei em um neurologista e ele foi diagnosticado com autismo leve.
Nem te retornei depois, tanta coisa a partir daí aconteceu, começamos a buscar tratamento e hoje ele está fazendo fono, com uma especialista em crianças com TEA, uma querida. Em breve ele começará a fazer terapia com uma psicóloga , não será psicanalista, nem lacaniana, engraçado né? Mas será a que acho mais indicada ele, acredito que funcione melhor, por ele ser mais concreto. Veremos!

Sempre penso em diversos momentos marcantes da análise, aprendi a olhar de outra forma para diversas questões , a me RESPONSABILIZAR pelas minhas escolhas, pelos meus desejos , me colocar aí no mundo, me implicar , não achar que o mundo conspira contra,  mas que eu estou onde estou porque assim EU quero.
Nós buscamos nossos erros e acertos, nós nos sabotamos para paralisar , nós temos a vida que escolhemos ter e quando temos a consciência disso, tudo fica mais fácil, deixamos de nos colocar em uma posição de vítima, coisa que não somos e passamos a comandar a nossa vida, a nos apropriar dela, das nossas escolhas e assim capazes de mudar o nosso rumo, quando desejado, claro!

Diante ao diagnóstico do Alê, não me senti nem por um segundo vitimizada, ou algo parecido, no começo me senti perdida, fragilizada, mas fui estudar, ler, me informar mais, porque É O MEU FILHO, eu preciso ajudá-lo da melhor forma.
Chorei e choro muito ainda, tive que resignificar muito, enterrar expectativas para nascer outras, repensar a minha postura, as minhas atitudes e a nossa rotina  .
Negar (mesmo fazendo parte do processo de aceitação, mas aqui me refiro a uma constante negação ao transtorno), esconder, não foi e nunca será uma alternativa para nós. Buscamos encarar de frente,  nada é por acaso e se ele veio nessa família é porque temos muito que aprender com ele, com seu jeitinho de olhar o mundo e sentir esse mundo e ele com a gente também.
Você sabe quão ansiosa sou, e ele sendo não verbal até os 3 anos e 7 meses, praticamente não pronunciava UMA palavra... Eu quase tive um treco! Hoje ele fala, adoro repetir isso, ele FALA!!! Aprendi que é preciso tempo, cada um com o seu. Quando eu deixei de me preocupar(tanto), ele falou, e falou "mama" !
A vida é sábia, as nossas escolhas mais ainda... Vejo que tive que passar por tudo que passei ,para hoje ser quem sou, não temer as responsabilidades que busquei para mim , conseguir abrir mão de coisas sem me arrepender e ter a clareza das minhas prioridades!

Parei de trabalhar porque achei que assim o ajudaria mais nesse começo de tratamento. Estou fazendo isso porque quero, não TINHA que fazer, minha mãe podia levá-lo por mim, ele a adora demais, ela é super presente em nossas vidas e muito parceira em tudo, mas... Como delegar isso??? A minha presença??? Não dá e nem posso! Delegar a outros o que é de minha responsabilidade? Seria um tamanho retrocesso, seria voltar a uma antiga posição que não me pertence mais...
Ele está evoluindo super bem na fono e já está formando pequenas frases! Estamos muito felizes e otimistas e  sei que por estar acompanhando de perto, presente em todas as sessões, está o ajudando também.

São seis anos de alta !!! Nem acredito o quanto cresci , nem sei se hoje você ainda é mostarda! Se ainda fica no fundo da sala, de frente para aquela enorme janela...
O que sei é que não é fácil , que toda escolha implica numa perda, numa renúncia, mas quando é feita conscientemente, quando você se implica, vale a pena correr os riscos.
 A minha família está acima de tudo, eles são minha riqueza, meus pequenos são TUDO para mim, quem entender e quiser fazer parte sempre será bem vindo e quem não, tudo bem também, mas que nos respeite, respeite nosso ritmo, nossa rotina , porque ela precisa ser mais estruturada e regrada .
Outra conquista, não me sinto precisar agradar ninguém, a não ser eu mesma, a ser coerente com  os meus princípios e a não mendigar sentimento...
À você que me "guiou" nesse longo processo, só tenho a agradecer, todo acolhimento e toda sacudida.

Adriana

dia de passeio em família

CHEGOU O DIA!
Sempre adorei o Zoológico, quando trabalhei em escola , todo ano iamos... Não via a hora de levar o Alê, mas algo me dizia que ele me sinalizaria quando estivesse pronta para ir, pois queria que fosse significativo para ele, que ele entendesse onde íamos e todo o passeio.

Ele começou a falar, reconhecer e nomear os animais, se mostrar mais aberto ao mundo, as vezes tenho a sensação é TUDO é novo para ele, ele observa, apota para tudo na rua maravilhado, como se fosse novo, e na verdade é, ele está agora percebendo mais o mundo à sua volta... E para mim foi um sinal, que ele iria adorar o zoológico.

Acordei mais cedo, preparei um lanche para levarmos , suco, sanduiches de queijo, maçãs cortadinhas, biscoito de polvilho, rosquinhas de leite , toalha e mamadeira para a Stella.

Todos acordados e lá fomos nós... Andar de carro já é um passeio para ele, foi o caminho todo fazendo seus "iiihhhhs" feliz da vida, quando chegamos ele não entendeu onde estavamos , entramos , andamos um pouco e demos de cara com o rinoceronte . A carinha dele , vendo um animal tão grande...IMPAGÁVEL...
Vimos depois a girafa que ele logo reconheceu e ficou todo feliz em ver de perto, hipopótamo, tigre branco, camelo, urso pardo, o elefante... Ele estava adorando, correndo feliz da vida pelas ruas do zoológico e quando se afastava demais era só o chamar que ele voltava para perto... Adorou os macacos e ver os patos no lago... Ficou um bom tempo observando os patos, com as mãos no ouvido, pulando de alegria!

Tomamos nosso lanche com a ilustre companhia de uma ema, que ficou na nossa frente o tempo todo e o Alexandre a admirando e apontando sem parar para ela...

Depois fomos ver as aves, pensei que ele não se interessaria muito, que os animais grandes causariam mais impacto e que ele pedisse para voltarmos a vê-los...QUE NADA!
O que deixou ele alucinado foram as ARARAS... Ele pirou nelas, ficou uns bons 20 minutos , parado olhando e apontava feliz nos mostrando a arara azul. depois começou a imitar o barulho delas, meio assustado, pois elas começaram a fazer muito barulho, mas aí foi só colocar as mãos nos ouvidos e continuar a admirar.
Andamos mais um pouco para lhe mostrar outras aves, que nada, pediu para voltarmos para as araras... E voltamos por mais um tempo...
Tomamos sorvete pois estava um dia bem quente de Julho e fomos embora.

Ele amou! Valeu muito o passeio... Foi um dia especial !
Eu e o marido saímos de lá realizados...E ele saiu de lá só falando nas araras !!!!!