Preparada? Será?

O autismo entrou em minha vida muito antes do Alexandre...
Minha prima Lúcia, já trabalhava fazendo A.T. (acompanhamento terapêutico) com uma criança autista e me indicou para trabalhar onde ela trabalhava. Eu já estava formada em psicologia , tinha trabalhado em escola como professora auxiliar na educação infantil e na época  não estava trabalhando.
Fui conhecer o lugar (Gradual), gostei e logo apareceu uma criança para eu acompanhar na escola todos os dias e realizar atendimento no consultório três vezes por semana , aplicando o ABA.

Atendi por uns seis meses esse menino, depois fiz AT com outro menino por mais uns 8 meses, esse menos severo, eu já não estava vinculada a empresa que comecei.
Depois fui trabalhar em uma escola bacana, a Escola Viva, lá fui professora auxiliar por três anos e também fui mediadora por dois anos de duas crianças de inclusão. Lá usa-se o termo mediadora, mas é a mesma coisa que AT.
E mais uma vez o autismo apareceu na minha vida... Acompanhei por dois anos inteiros uma das crianças, pude estabelecer um vínculo muito legal,  ele aprendeu a ler, a escrever, a permanecer em sala de aula. A turma era muito acolhedora , muitos o ajudavam nas atividades e lidavam de uma forma muito positiva com a diferença. Tenho na lembrança lindos momentos e grandes aprendizados...
Saí da escola, casei, e tive meu Alexandre, um menino calmo, risonho, carinhoso, extremamente afetivo e autista!

Passei muitos anos me preparando para recebê-lo... Será que foi isso?
 Estudei e me encantei pelo transtorno e sua singularidade , me fascinou de cara.
Claro que agora, muito mais! Eu não consigo parar de ler sobre, de estar antenada às novidades, pesquisas, de tentar incorporar algo legal que li , que achei pertinente para o Alê na nossa rotina, para ver se desperta alguma mudança ou não.

 Todo o estudo, toda prática em AT , não me pouparam de me sentir sozinha em vários momentos, de não conseguir entender o que ele quer as vezes, de me cansar das suas estereotipias, do seu hiper foco em corridas de carro, moto, bicicleta, de achar que poderia ter agido de outra forma...Sou humana, mãe, com minhas fraquezas, defeitos, uma coisa é atender outra é ser o seu filho, né?

Entretanto toda essa experiência me ajuda diariamente a buscar compreendê-lo melhor, a ter paciência , a entender o tempo dele, a ter clareza do tratamento e suas etapas .
E ter a certeza, que NADA nessa vida é por acaso...

Viva a diferença!!!

neuropsicóloga

O Alê está cada dia melhor, evoluindo na terapia fonoaudiológica, está cantando trechos de músicas, formando frases com até três palavras e lendo MUITA coisa... Essa última parte, ainda me assusta! Rs
E em conversa com a Aline, nossa fono querida, ela me recomendou realizarmos uma avaliação neuropsicológica do Alê.
Concordei de imediato, ela disse que essa avaliaçãotraçaria um perfil e assim poderíamos  planejar os próximos passos do tratamentos dele.

Mas me perguntei, o que é uma avaliação neuropsicológica de fato?

É uma avaliação detalhada e objetiva das principais funções mentais: atenção, memória, linguagem, raciocínio lógico, planejamento, percepção visual, capacidade aritmética, etc. Para isto, são utilizados testes específicos, além de questionários e inventários aplicados por profissionais experientes. O exame documenta de modo quantitativo e qualitativo várias funções mentais, permitindo conhecer o “perfil” do paciente, com seus pontos fortes e seus pontos fracos, algo que seria impossível numa consulta comum. Os resultados, quando analisa-
dos juntamente com as queixas apresentadas pelo paciente ou seus familiares, auxiliam no processo diagnóstico e na diferenciação com vários outros problemas que podem ser parecidos entre si (diagnóstico diferencial).

Amei !!!! Agora vamos ver o que realmente o Alexandre precisa, saberemos exatamente o que temos que estimular, e o que está ótimo.
Acredito que estamos no caminho certo, sem nos precipitarmos e colocá-lo em terapias mil sem ao menos saber se é isso que ele precisa... Agora , que começamos esse processo de avaliação neuropsicológica, saberemos!
Estou animada, ansiosa e extremamente confiante, cada criança é uma e NUNCA podemos generalizar, e essa avaliação que não é só indicada em autistas mas em qualquer criança que se faça necessário, dará todo respaldo que precisamos, levaremos a avaliação na escola, para elaborarmos um plano de ação lá, no neuropediatra e assim todos saberão o que deve ser feito para melhor ajudar o Alexandre, sem achismos e sim com dados concretos.

Cegueira mental

Quando me deparei com esse termo: CEGUEIRA MENTAL , fiquei logo de cara, extremamente curiosa.
O que significaria isso???
Segundo Chris Willians e Barry Wright, autores do livro "Convivendo com autismo e síndrome de asperger " (super recomendo por sinal, muito didático e esclarecedor!)", significa que indivíduos do espectro do autismo tem grande dificuldade em entender o ponto de vista, as idéias ou sentimentos alheios.
 Alguns pesquisadores denominam isso de " Teoria da Mente" insuficiente, a TOM refere-se a nossa habilidade de fazer suposições precisas sobre o que os outros pensam ou sentem ou nos ajuda a prever o que farão. Aptidão crucial para a vida em sociedade. Uma criança com autismo pode ter TOM totalmente enfraquecida, mas na maioria das vezes, apresenta apenas um atraso, ou seja, desenvolverão essas aptidões posteriormente e em menor grau do que as outras pessoas , que não estão no espectro.

Pra mim faz TODO o sentido com o Alê.
A cegueira mental se mostra no comportamento de crianças com TEA fazendo com que elas tenham dificuldade em:

• apontar coisas para outros.
• estabelecer contato visual.
• usar gestos para se comunicar.
• entender as emoções no rosto alheio.
• mostrar interesse em outras crianças.
• saber como se envolver com outras crianças.
• manter a calma quando se frustrar.
• entender que alguém pode ajudá-la.
• entender como os outros se sentem em algumas situações (magoado, irritado, amedrontado...).

E a medida que cresce a cegueira mental pode se manifestar de outras maneiras, entre as quais:

• foco apenas em suas necessidades.
• dificuldade em compreender as emoções alheias.
• necessidade de estar no controle.
• uso de regras sociais rígido em vez de outras, adaptáveis.
• problemas com revezamento.
• ser facilmente levado por não entender os motivos alheios, as intenções.
• não entender sobre compartilhar entusiasmo, prazer, pertences.
• tendência a se relacionar mais com adultos, pois estes são mais previsíveis e tolerantes.
• tendência em tratar as pessoas igualmente, sem diferenciar idade ou autoridade.

É um conceito interessantíssimo, não?

Quando estava grávida da Stella , antes do diagnóstico, o Alexandre estava impossível, ficava jogando todos os carrinhos do rack da sala no chão, sem parar.
 Um dia, depois de falar inúmeros "não" , resolvi colocá-lo de castigo, sentado na cadeirinha dele no corredor da cozinha. Eu pedia para parar , dava o aviso e se não parasse colocava-o lá.
 Deu certo , ele ficava "lindo", sentadinho lá, sem reclamar e com uma carinha de não entender , isso me intrigava, pois eu explicava calmamente o motivo que o deixei lá. Eu o coloquei de castigo umas 3 vezes, no máximo.

Aí , um outro dia mencionei a palavra castigo e ele pegou a cadeira, fazendo a menção de ir para a cozinha... 

Fiquei assustada, arrasada e nunca mais o coloquei de castigo. Vi que não fez sentido nenhum... Ele simplesmente associou a palavra ao lugar. E essa era a única coisa que não era para acontecer...
Desse dia em diante eu faço assim : "Isso não pode, mas isso pode" ou " Assim não pode, assim pode", eu dou o modelo, mostro o jeito certo , ou dou o objeto que pode . 

Sem saber, comecei a mostrar CONCRETAMENTE  e ele parou de jogar os carrinhos , como vem parando de empurrar a irmã, eu mostro como ele deve chamá-la, que basta encostar e dizer seu nome ou chamá-la para brincar : " Stella, vem aqui!"  

Tudo que implica emoções é muito difícil ainda para ele, entender que pode machucar, que a irmã está triste, que eu fico brava, que eu estou feliz, que a irmã não quer ver o vídeo da música que ele colocou, ele não consegue responder, por exemplo, se ele gosta de brincar com a irmã , qual brinquedo gosta mais.
Eu costumo nomear nas situações as emoções, explicar para ele, mesmo percebendo que ele não entende , mas sei que um dia entenderá melhor, sei que essa habilidade estará mais desenvolvida e que será no tempo dele, enquanto isso é ter muita paciência e respeitar essa dificuldade.  
  

  

piquenique

Eu sigo um blog, de uma mãe de um lindo garotinho, sorridente, brincalhão e autista, LAGARTA VIRA PUPA é o nome do blog.
A Andréa escreve faz uns 5 anos, e ao longo desses anos ganhou notoriedade, ficou conhecida pelos lindos relatos de suas experiências de mãe de um garoto autista.
Adoro seus posts, me acalma, me identifico, vejo muito do Alê no filho dela, e muitas pessoas , assim como eu a seguem e acompanham seus posts...
Ela então resolveu organizar, já que estaria em SP, pois ela e a família moram em Londres, um piquenique paras as pessoas que seguem o blog. Algo casual, um encontro, mas  acabou virando um manifesto , de dizer que lugar de autista é em todo lugar...
CLARO que não perderia por nada esse PUPANIQUE!
Foram mais ou menos umas 350 pessoas, tinha muita gente e o engraçado para mim, que lá não parecia ter tudo isso. As famílias foram chegando, cada uma se acomodando em um lugar,com um grande espaço entre cada família.
Como foi marcado no lugar do parque com os brinquedos, as crianças se espalhavam por eles, outras corriam com bolas e seus pais, outras brincavam com as bolinhas de sabão que recebiam logo que chegavam...
Foi realmente um grande encontro. Posso dizer da minha experiência, o Alê estava super feliz no parque, brincando com a vovó , a mamãe e a irmã, no escorregador, gangorra, bolinha de sabão , até perceber as pombas... Ficou alucinado com elas, só queria ir atrás das pombas, ver onde ficavam , dar migalhas para as pombas então... Ele pirou!
Tiveram 2 momentos de maior interação com outras crianças, um deles, o menino veio vê-lo brincar com sua combi, pediu para brincar e ele nem percebeu, não respondeu , nem fez menção de emprestar seu carro. Outro momento, outro menino veio mostrar uma pomba para ele, percebendo que ele corria atrás delas , veio interagir, e ele nem olhou, tava mergulhado nas pombas voando e pousando perto dele... Eu nesses dois momentos tentei fazer a ponte, falar por ele, chamar sua atenção e como de costume, obtenho pouco sucesso.
Nesse último, ele interagiu mais, pois o menino ofereceu à ele pipoca, aí sim, ele sentou perto, comeu algumas pipocas e levantou para ir atrás das pombas. A Stella já ficou sentada por mais tempo, brincando com as uvas que levamos, vendo o copo da Peppa que as crianças tinham...
Tentei reforçar a conversa, e no auge ele tentou dar pipoca na boca do menino... Rs
Conversei um pouco com a mãe, queria ter ficado mais, conhecê-los, mas as pombas não me deixaram, nem minha pequena, que também estava alucinada no parque, correndo na grama com a vovó.
Estávamos todos ali, mas cada família na sua, não via muita interação.
A demanda é das crianças. Eu, no caso, fico a critério do Alê nessas situações, ele fica mais aéreo, disperso, sai correndo, é mais difícil manter a atenção, em mantê-lo sentado ou buscar uma interação ... Nunca forço, incentivo, mas se percebo que ele começa a se incomodar, eu paro de incentivar e deixo ele na dele.
A dinâmica fica autista, entendem? Ao mesmo tempo que EU quero que ele interaja, ele não sabe, não quer, não consegue , não sei qual vem primeiro ou qual é a do momento, só sei que é difícil  e vi essa dificuldade em muitas famílias ali presentes.
A experiência é muito válida , sempre, foi um acontecimento, para mim foi muito marcante, estar ali, com outras mães como eu, passando pelas mesmas coisas ou parecidas ou que já passaram... Mesmo sem conversar, não me senti sozinha!

Click

A tecnologia está aí,  para todos, ou quase todos, internet, tablets, smartphones...Tudo a um click, , né?
Como permitir sem exageros com uma criança?  Aqui em casa eu sempre estou junto , supervisionando,  porque o Alexandre adora assistir vídeos de corrida na internet, Galinha Pintadinha e Bita e os Animais , no tablet ele já sabe mexer e achar esses videos.
Na fono ele também usa essa ferramenta, ela tem diversos aplicativos para auxiliar na terapia, como jogos de quebra cabeça animados, jogos para montar sanduíches , jogos para relacionar figura e fundo, para colocar pequenas sequencias na ordem certa, jogos de rotina como lavar as mãos da figura, tomar banho, jogos para separar objetos por cores, tamanhos... São demais, porque ajudam na rotina mesmo, podendo relacionar concretamente, ajudam no aprendizado de conceitos.
Busco sempre relacionar o jogo com a rotina dele, no tablet ele monta o sanduíche,  depois vamos para a cozinha e montamos o sanduíche. Ele adora e fica fácil o entendimento, pois fica concreto!
Penso que são ferramentas auxiliares, o Alê adora e quando esta em uma atividade no tablet , ele esta totalmente absorvido e concentrado.
Por isso que só usa em casa, em alguns momentos, não levo mais quando saímos por prejudicar na interação social . Se o intuito é " sair do mundo dele" e interagir com as pessoas o tablet nessas situações não ajuda, ele vira fuga para ele se isolar.
Muitas vezes jogamos juntos ,  busco sempre inserir o " agora é a minha  vez" , funciona bem, ele consegue esperar e ajuda na estimulação da atenção compartilhada.
Os aplicativos que ele usa são esses:
Isequence
Pepi bath
Pepi doctor
Match it up
Pepi tree
Ellie's house
My playhome stores
Baby bus hospital
Car puzzle
Woozle

Eu super recomendo, para todas as crianças, são muito legais, educativos , valem a pena!!!!

Nunca esquecerei...Do divã mostarda!

Para o divã mostarda...

Quanto tempo! Foram 8 anos intensos de análise. Foi o meu melhor presente !
 Tudo que sou e conquistei foi, e é fruto desses oito anos INCRÍVEIS...As dificuldades não deixaram de aparecer, os problemas também, mas como encará-los é o que faz TODA a diferença.

Hoje tenho a minha tão desejada família, o meu canto, minha casa, tenho um marido que amo e admiro, atencioso, amigo e um pai maravilhoso,comprometido e presente. Tivemos dois filhos, o Ale que hoje tem 3 anos e 10 meses e a Stella de 1 ano e 2 meses.
Você precisa conhecê-los, eles são encantadores e modéstia à parte, lindos!
Lembra quando conversamos sobre o atraso de fala do Alê? Pois é, o levei em um neurologista e ele foi diagnosticado com autismo leve.
Nem te retornei depois, tanta coisa a partir daí aconteceu, começamos a buscar tratamento e hoje ele está fazendo fono, com uma especialista em crianças com TEA, uma querida. Em breve ele começará a fazer terapia com uma psicóloga , não será psicanalista, nem lacaniana, engraçado né? Mas será a que acho mais indicada ele, acredito que funcione melhor, por ele ser mais concreto. Veremos!

Sempre penso em diversos momentos marcantes da análise, aprendi a olhar de outra forma para diversas questões , a me RESPONSABILIZAR pelas minhas escolhas, pelos meus desejos , me colocar aí no mundo, me implicar , não achar que o mundo conspira contra,  mas que eu estou onde estou porque assim EU quero.
Nós buscamos nossos erros e acertos, nós nos sabotamos para paralisar , nós temos a vida que escolhemos ter e quando temos a consciência disso, tudo fica mais fácil, deixamos de nos colocar em uma posição de vítima, coisa que não somos e passamos a comandar a nossa vida, a nos apropriar dela, das nossas escolhas e assim capazes de mudar o nosso rumo, quando desejado, claro!

Diante ao diagnóstico do Alê, não me senti nem por um segundo vitimizada, ou algo parecido, no começo me senti perdida, fragilizada, mas fui estudar, ler, me informar mais, porque É O MEU FILHO, eu preciso ajudá-lo da melhor forma.
Chorei e choro muito ainda, tive que resignificar muito, enterrar expectativas para nascer outras, repensar a minha postura, as minhas atitudes e a nossa rotina  .
Negar (mesmo fazendo parte do processo de aceitação, mas aqui me refiro a uma constante negação ao transtorno), esconder, não foi e nunca será uma alternativa para nós. Buscamos encarar de frente,  nada é por acaso e se ele veio nessa família é porque temos muito que aprender com ele, com seu jeitinho de olhar o mundo e sentir esse mundo e ele com a gente também.
Você sabe quão ansiosa sou, e ele sendo não verbal até os 3 anos e 7 meses, praticamente não pronunciava UMA palavra... Eu quase tive um treco! Hoje ele fala, adoro repetir isso, ele FALA!!! Aprendi que é preciso tempo, cada um com o seu. Quando eu deixei de me preocupar(tanto), ele falou, e falou "mama" !
A vida é sábia, as nossas escolhas mais ainda... Vejo que tive que passar por tudo que passei ,para hoje ser quem sou, não temer as responsabilidades que busquei para mim , conseguir abrir mão de coisas sem me arrepender e ter a clareza das minhas prioridades!

Parei de trabalhar porque achei que assim o ajudaria mais nesse começo de tratamento. Estou fazendo isso porque quero, não TINHA que fazer, minha mãe podia levá-lo por mim, ele a adora demais, ela é super presente em nossas vidas e muito parceira em tudo, mas... Como delegar isso??? A minha presença??? Não dá e nem posso! Delegar a outros o que é de minha responsabilidade? Seria um tamanho retrocesso, seria voltar a uma antiga posição que não me pertence mais...
Ele está evoluindo super bem na fono e já está formando pequenas frases! Estamos muito felizes e otimistas e  sei que por estar acompanhando de perto, presente em todas as sessões, está o ajudando também.

São seis anos de alta !!! Nem acredito o quanto cresci , nem sei se hoje você ainda é mostarda! Se ainda fica no fundo da sala, de frente para aquela enorme janela...
O que sei é que não é fácil , que toda escolha implica numa perda, numa renúncia, mas quando é feita conscientemente, quando você se implica, vale a pena correr os riscos.
 A minha família está acima de tudo, eles são minha riqueza, meus pequenos são TUDO para mim, quem entender e quiser fazer parte sempre será bem vindo e quem não, tudo bem também, mas que nos respeite, respeite nosso ritmo, nossa rotina , porque ela precisa ser mais estruturada e regrada .
Outra conquista, não me sinto precisar agradar ninguém, a não ser eu mesma, a ser coerente com  os meus princípios e a não mendigar sentimento...
À você que me "guiou" nesse longo processo, só tenho a agradecer, todo acolhimento e toda sacudida.

Adriana