mensagem

Terminarei esse ano postando uma mensagem que recebi de uma amiga... As vezes elas chegam de onde menos esperamos... Desde o dia que criei esse blog, recebi várias mensagens lindas de apoio, força, de carinho...Essa em especial sintetiza todas , por isso escolhi essa...
Com a prévia autorização da Sandra, quem me escreveu, publicarei a mensagem...(San, obrigada mais uma vez pelo carinho!) 


"Filhos! Que maravilha tê-los!
Ter um filho com alguma dificuldade diagnosticada só nos deixa claro, mais rapidamente, que ele é um ser único, com suas especificidades. Isso não faz dele um ser diferente dos outros. 
O que acontece é que o ser humano tenta padronizar tudo e todos: devemos ser iguais....e não somos.
Já acreditava nisso, sem qualquer dúvida, como professora atenta às diferenças: um precisa de mais ajuda em português, outro em matemática, outro para ouvir, outro para falar, outro para andar, outro para se relacionar...Nossos filhos serão sempre diferentes entre si e sempre terão necessidades diferentes.
Olhe para a sua menina e veja como ela também tem necessidades especificas, que são só dela, especiais.Todos são especiais se olharmos com esses olhos e ter algo diagnosticado não os faz diferentes, os faz normais! 
Que bom que podem ser diferentes e que damos espaço para isso. O mundo exigente dessa uniformização faz com que todos tenham as mesmas caras, gostos, desejos, sonhos...não vão em busca da felicidade verdadeira.
Força, pois a sociedade não está acostumada com isso e muitas vezes não irão te olhar de frente, mas de soslaio.E o mais importante de tudo para mim: sejam extremamente verdadeiros e honestos com os dois filhos, falem sempre a verdade, mesmo que ela seja muito doida. 
A verdade fará com que os dois aprendam que a vida é assim, feita da diferença e que ela é saudável. A naturalidade trará felicidade, sempre.
Para você e para o seu marido, conversem, sempre, o tempo todo. Falem das dores, das alegrias e dos desafios para que possam enfrentar tudo juntos.Para a pequena, cuide dela tanto quanto do Alê. 
Tenha momentos só dela e mesmo que ele te demande mais tempo, arrume tanto tempo para ela. Ela tem que se sentir tão especial quanto ele, pois ela é.
Querida, o medo vem e vai, mas ser mãe é assim. Seja forte em seus princípios, pois serão eles que te ajudarão.Um beijo grande em vocês."

É isso, desejo um 2014 cheio de realizações, conquistas ... Que todos nós possamos aprender mais e ensinar mais, que a diferença não seja uma barreira e sim uma motivação, que a inclusão nas escolas seja praticada e não fique na teoria ou em alguns momentos, que o amor pode vencer tudo e que possamos sorrir cada vez mais para as coisas boas da vida!

Ordem....exata

A matemática é uma ciência EXATA... É muito concreta... Acho que por essa razão desde muito pequeno ele se encantou com os números, no elevador do prédio reconhecia e fazia com as mãos , correspondendo numeral e quantidade e nesse vídeo ele coloca em ordem decrescente os números...

Nesse vídeo ele tinha 2 anos e 5 meses ... Esse fascínio pelos números começou por volta de 1 ano de idade , ele apontava e nós dizíamos o nome do numeral, depois eu escrevia os números , sem forçar. Ele mostrava o interesse e nós o incentivávamos...Hoje ele reconhece até o 20.

 A metodicidade é muito presente no brincar e em outros momentos ... Em diversas situações ele gosta de emparelhar , por exemplo: todos os carros virados pro mesmo lado, ou todos os carros, um ao lado do outro, e  fica arrumando quando percebe algum fora da "ordem" , do padrão...

espelho...

Foram 3 sessões de avaliação na fono especialista no espectro autista...
A primeira sessão foi a anamnese (do grego ana, trazer de novo e mnesis, memória; é uma entrevista realizada pelo profissional de saúde ao seu paciente, que tem a intenção de ser um ponto inicial no diagnóstico de uma doença ou patologia. Em outras palavras, é uma entrevista que busca relembrar todos os fatos que se relacionam com a doença e à pessoa doente. ) , e duas sessões com ele e nessas eu entrei também.

Eu fiquei maravilhada com o lidar dela com o Alê, ele ficou super bem, tirou o sapato, ficou bem à vontade, ela com sua fala tranquila, foi aos poucos foi interagindo, realizando suas avaliações... Eu nem preciso dizer que AMEI ...Ela é sensacional !

Um procedimento específico me chamou a atenção durante as sessões: o espelho! Ela sempre que possível o remetia à olhar no espelho. " Olha o Alê sentado na cadeira!"  (  colocava o espelho na sua frente)
E a reação dele foi muito interessante, ele olhava maravilhado, como se fosse algo novo...
Em diversos momentos ela o pedia para olhar no espelho.

Depois ela pegou um material, bloco com umas 3 ou 4 figuras em cada folha e pedia para ele apontar a figura que ela falava. Quando ela pediu para ele apontar para a criança tomando banho, ele não conseguiu reconhecer a figura.
Eu, particularmente , fiquei intrigada, como ele não sabia qual era a figura da criança tomando banho??? Justo ele que adora água, que adora uma piscina, um banho... E aí , logo pensei :  Ele nunca se viu tomando banho, nunca se viu na água...

A partir desse dia os banhos do meu menino são na frente do espelho...E não é que ele AMOU a idéia!
 Ele agora, acha o máximo lavar o cabelo se olhando no espelho , dá risada quando fica cheio de espuma na cara, se ensaboa na frente do espelho. Está se divertindo , ainda mais, no banho!

Acredito que pelo fato dele ser muito concreto, ele não consiga se imaginar molhado, ele precisa se VER molhado, para saber como é molhado, como em outras situações... Por exemplo, se eu coloco nele uma camiseta e digo: " Nossa, que lindo que você está com a camiseta do carro! " Ele olha pra camiseta, mas depois vai até o espelho se olhar, pra conferir, confirmar ...Para se ver com a camiseta.
Quando ele pega um carrinho pra brincar também, ele vai até a porta de vidro da nossa varanda, que serve como espelho, e fica se vendo com o carrinho na mão, movimentando- o ...

Achei muito interessante ...

recomendo

Nesse post , gostaria de indicar 2 livros EXCELENTES!
Minha prima, Malú, que por sinal, foi quem me indicou pela primeira vez para trabalhar como A.T. , nos deu de presente vários livros sobre o assunto ... (obrigada mais uma vez, Keri!)

 O primeiro é uma história contada por um asperger , é extremamente fascinante a maneira como ele explica seu modo de pensar, sua lógica... Uma das minhas leituras favoritas! Vale a pena...

O segundo é uma biografia , do Daniel Tammet, portador da síndrome de asperger e savantismo... Muito cativante, emocionante e animador!

Acredito que a informação faz a diferença, e por isso , que agora mais que nunca, estou lendo muito a respeito, e ler esse livro do Daniel Tammet , me  trouxe conforto...Super recomendo os dois... São livros pequenos e cativantes!

Uma boa leitura para as férias!!!!!!

O essencial é invisível aos olhos...

Esse ano foi especial, 1° ano na escola, a chegada da irmãzinha, primeira vez na fazenda , conheceu os cavalos ...

Eu e o meu marido concordamos em quase tudo na educação dos nossos filhos, conversamos bastante sobre isso, antes de engravidar do Ale , durante e até hoje... Cultivamos esse hábito , que acho eu, muito saudável. Desde o princípio ambos concordamos que o exemplo diz mais que mil palavras, que o carinho educa e conforta, que colocar LIMITE é essencial, que se frustrar faz parte da vida e do desenvolvimento, NINGUÉM pode tudo a hora que quer e como quer, que certas coisas não são negociáveis ( hora de dormir, banho e comida), NUNCA desautorizar o outro na frente das crianças,  que a rotina acalma e organiza...E que nossos filhos SÃO nossa prioridade...

Educar é uma longa caminhada, com momentos mais truculento, outros mais tranquilos, não é fácil, mas vale cada minuto... E quando confirmamos o diagnóstico do nosso Alê, repensamos muitas coisas, nos questionamos em tudo, nos sentimos perdidos, será que estamos fazendo o certo? O que devemos fazer ? O que não devemos fazer?Devemos falar sobre o assunto? Devemos nos calar? Devemos mudar nossa forma de educar?

Aí chega a festinha de encerramento da escola, vê-lo participando, fazendo as coreografias das músicas com todo os amiguinhos, numa boa, feliz ... Olhei para o marido e disse: " Estamos no caminho certo!" Meu coração se encheu de orgulho , conforto, satisfação ... Mais uma conquista do Alê!
E vamos errar, acertar, vamos nessa caminhada juntos, descobrindo o melhor jeito com ele, o que funciona e o que não funciona... Um dia de cada vez, fazendo o melhor que pudermos, respeitando seu momento, o seu tempo, as suas dificuldades e suas habilidades e que ele como qualquer criança precisa de LIMITES, ROTINA , AMOR !

pensamentos...

Tudo ainda é muito recente, por mais que eu já tenha feito AT (atendimento terapêutico) com autistas , estar do outro lado é bem diferente.

Mãe e pai sempre querem proteger seus filhos e ao mesmo tempo fornecer armas para enfrentarem da melhor forma para cada um o mundo lá fora , sonhar com a realização pessoal e profissional de seus filhos é parte constituinte das funções...Aqui em casa o nosso lema é ser feliz, indiferente do que eles escolherem, estaremos sempre os apoiando em suas escolhas.
Depois do diagnóstico muitas dúvidas me vieram à cabeça, pois a questão social é muito complicada para os autistas, eles funcionam de outra maneira, são concretos demais, possuem dificuldade em estabelecer contato visual, muitos focam nos lábios e não nos olhos das pessoas, por isso não entendem muito sobre linguagem corporal. Também apresentam dificuldades em compreender o sarcasmo, figuras de linguagem, metáforas... Precisam de explicações concretas , quando que para muitos não necessita de explicação.
Continuo tendo minhas expectativas sobre o futuro dele, tenho certeza que ele se tornará o melhor que puder ser, que encontrará seu lugar ao sol, da forma dele, mas sei também que nesse começo, na infância ele precisará de uma ajudinha extra socialmente, precisará ser tirado do seu lugar de conforto para se inserir socialmente, por não falar ainda, eu ,o pai e a avó que somos os adultos presentes na sua  vida e que ele confia , agora somos seu filtro protetor.

Cada caso é um caso,  no do Alê agora focaremos na linguagem oral, aprender a se comunicar oralmente, e acredito que essa será nossa primeira grande batalha e depois psicoterapia.

Fico aqui pensando sobre nomear... Certo? Errado? Rotular?

Como mãe  , ele é o meu Alê, ÚNICO, com seu jeito lindo de ser , que tem uma síndrome, necessitando de algumas ajudas específicas ,que vê o mundo e o entende de uma outra forma , não de uma forma certa ou errada, apenas diferente da maioria das pessoas, e particularmente não vejo problema algum em nomear, em dizer que ele é portador da síndrome de asperger, que ele é autista. Acredito que o preconceito está em nós, que não dizer é negar o que ele é, ele nasceu assim e assim ele é,quem conviver com ele precisará saber, para entender  e respeitá-lo , e se com isso preconceitos vierem, estaremos armados com muito AMOR pra combater .
Eu e meu marido somos referência pra ele, se tratarmos o problema com naturalidade, ele também tratará e os que nos rodeiam também.

diagnóstico

Por mais que ele tenha se adaptado na escola, um dia indo lá para participar de uma roda de música dos pais, observando a sala dele de longe , sem que ninguém me visse, eu notei...Foi como que se uma ficha caísse mesmo...Ele comparado as outras crianças ...Tinha algo de estranho... Era uma situação não dirigida, e ele vagava pela sala com as mãos nos ouvidos , enquanto os outros buscavam uma atividade para fazer... Na hora comentei coma minha mãe, que ele tinha algo... Fiquei incomodada, preocupada, algo aqui no meu coração me dizia ...Acho que é o que dizem de instinto materno...
Nessa altura eu já o tinha levado para uma avaliação fonoaudiológica , por conta do atraso da fala,  que me dissera que ele apresentava um dano  psicológico, que não era questão de fono, que eu tinha que investigar... Fiquei assustadíssima!
Entre essas e outras coisas ditas , ela disse algo que me marcou... :" O Alê é muito concreto. Ele não simboliza."
Marcou, me preocupou e fez todo sentido.
Simbolizar é representar mentalmente... Eu falo casa e penso na figura da casa, eu consigo imaginar uma casa...
simbolizar:
 v.t. Representar por símbolos; exprimir simbolicamente; ser o símbolo de: a pomba simboliza a paz.
V.i. Expressar-se através de símbolos.

http://www.jeanfisette.net/publications/a_formacao.pdf

O Alê realmente é uma criança muito CONCRETA, preto no branco, depois fui percebendo, observando-o com outro olhar, e me dei conta que o brincar dele é um brincar diferente, a brincadeira é muito inadequada para a idade, ele precisa sempre se olhar quando colocamos uma fantasia nele , por exemplo,ou quando passamos gel no cabelo, ou quando vê algo no desenho que não goste, parece que acontece com ele e ele chora...

Comecei ler  freneticamente na internet, buscando respostas e só conseguia ter mais perguntas. Pedi ao pediatra uma "luz", indicação, onde ir para aquietar minha angustia. Ele me indicou um neuropediatra, muito , muito bom por sinal, e fomos no neuro.

Entrei sozinha na sala com a pequena, o Alê ficou na sala de espera com o pai. Contei tudo sobre ele, suas manias, fixação por carros... Tudinho, o neuro me fez uma série de perguntas específicas, um questionário mesmo, depois o Alê entrou e logo veio o diagnóstico : Síndrome de Asperger ou Autismo de alto funcionamento. 

Pensei que iria desabar, estava angustiada, ansiosa... E o diagnóstico me acalmou! O neuropediatra me indicou uma fono especializada no espectro autista para outra avaliação e tratamento, por conta desse atraso na fala.

TEA é uma condição geral para um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro. Afetando a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização e de comportamento . Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global de desenvolvimento (TGD). Mais recentemente cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista O (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.
Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência (cognição) e fala intactas, outras apresentam sérios problemas no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a rígidos e restritos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há a possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos.

 Cada criança é de uma maneira... Eu lia antes e não conseguia ver o Alê num quadro geral, mas ele sempre apresentou algumas características marcantes... Em certo artigo uma vez, sobre autismo, li que entre o branco e o preto existe uma infinita variedade de tonalidades, e é assim que enxergo hoje...Tonalidades!

O Alê olha nos olhos, no meu,do pai , da avó e de pessoas que conhece... É extremamente afetivo, é muito carinhoso com a irmãzinha que chegou e com todos que buscam seu afeto , não tem problemas em comer, pelo contrário ... Minha mãe costuma dizer que o prato favorito do Alê é o cheio! rs 

 Eram questões que me deixavam em dúvida, investigar, deixar o tempo passar , afinal é o jeitinho dele, mais tímido que os outros, se irrita com barulhos, mas que mal isso tem? Por fim, minha angústia por um esclarecimento me fez ir atrás, não temer a resposta. Não podia pensar na hipótese dele ter algo e eu deixar passar e num futuro descobrir que perdi tempo, que podia ter feito algo antes.
Precisava tirar da frente todas as hipóteses...E assim eu fiz, neuro, fono, otorrino, pediatra... 

UM DIAGNÓSTICO PRECOCE PODE FAZER TODA A DIFERENÇA !

  

escola

Com 2 anos e 5 meses o Ale foi pra escola... Nas primeiras 2 semanas eu e o marido (ou a avó) entravamos com ele e por ali ficávamos até a hora do lanche.  Foi complicado, ele entrava chorando muito, com as mãos nos ouvidos, temeroso a tudo...Não era pra menos, lugar, pessoas, rotina...TUDO era diferente e novo. Ele chegava na sala e permanecia em um canto dela, com as mãos nos ouvidos e quietinho...Saiamos da sala e quando ele percebia isso...MEU DEUS... Ouvia do corredor o choro ...os gritos dele...E por algumas vezes voltávamos pra casa.

Todos da sala dele já estavam adaptados e numa boa...Eu , por ter trabalhado na educação infantil  sabia que tudo era normal, cada criança no seu tempo, pra cada um a adaptação acontece de uma forma, mas eu já não aguentava ficar na salinha da escola, escondida , sem comer alguma coisinha, que pra completar estava grávida de 6 meses da  minha Stella. 

Um belo dia deixei ele na sala com as professoras e fui embora, falei pra professora que estaria em casa colada no telefone, mas que elas precisavam se virar sem mim por perto e ele precisava criar o vínculo com elas... Fui pra casa soluçando de tanto chorar... Eu ficava pensando nele lá sozinho, se ele conseguiria se expressar, se as professoras iriam dar a devida atenção a ele, se ele estava com medo, se ele estava triste... Mas era preciso e eu sabia que era. Eu precisava deixá-lo lá e ele precisava ficar...E ficou! Ninguém ligou para buscá-lo... SUCESSO!!!

Ele chorava para entrar e logo que passava do portão parava....E assim foi, só parando no segundo semestre. Passou a realizar as atividades, a fazer roda com os amigos, a cultivar a horta...E em uma das conversas com a professora e coordenadora sugeri para melhor ajudá-lo que ele nunca fosse o primeiro a começar qualquer atividade, que ele visse um amiguinho fazendo antes.
E assim ele aos poucos, no tempo dele foi cada vez gostando mais da escola, reconhecendo os amigos e profissionais de lá... Hoje todos o conhecem e ele entra dando risada, todo feliz na escola!
Foi uma grande conquista... 

coisas de Alexandre...

Desde pequeno,  BEEEEM pequeno mesmo, com mais ou menos 6 meses... Ele já era fascinado por carros, adorava e ria vendo o pai jogar videogame de corrida.
Ele sempre gostou de jogar bola, brincar na piscina ... Até hoje ama, parece um peixinho, na casa da minha avó, da bisa Nine tem piscina, esguicho e lá ele faz uma farra com o tio Lú. O tio avô dele, que todo domingo ensolarado o convida para uma boa farra na piscina e no esguicho.
Mas nada se compara aos carros...corridas...Ele chegou num ponto, que reconhece as marcas de carro na rua, isso que ele ainda não fala, mas sabe muito bem qual é fiat, qual é chevrolet, qual é land rover, bmw , e por aí vai.
Ele acorda, toma seu café, vai no quarto dele, escolhe um carro e o leva correndo para o rack da sala e lá fica olhando, movimentando o carro, olhando o carro por diversos ângulos...Fica sempre muito entretido nesse seu brincar , que não chega a ser um brincar, com seus carros.
Com mais ou menos um ano e meio pra dois, ele começou a se mostrar muito incomodado com barulhos altos e assim começou a colocar suas mãos nos ouvidos sempre que um barulho o incomodava. Esse comportamento se tornou muito frequente, mais que o esperado e começou a me causar muita estranheza, eu comecei a me incomodar demais e pedia para ele sempre, tirar a mão do ouvido, que não tinha nada, que estava tudo bem.
Esse comportamento começou também a servir para outras coisas, situações novas , situações de medo, de extrema alegria... Tudo virou motivo para colocar as mãos no ouvido, até mesmo em casa . Se vamos num lugar novo, em uma loja do shopping e alguém mexe com ele , ele já coloca as mãos no ouvido.
Se passa um comercial que por alguma razão ele não goste, ele grita e coloca as mãos no ouvido...
Nas situações de muita alegria, felicidade ele coloca as mãos no ouvido e fica saltitando de alegria, rindo, mas as mãos continuam nos ouvidos.
Acredito que por morarmos em prédio, subindo e descendo de elevador , os números começaram a despertar grande interesse nele, sempre apontando e nós (eu, marido e avó) nomeando os numerais. Hoje , com 3 anos ele reconhece do 0 ao 20 , coloca em ordem crescente e decrescente.
Coisas de Alexandre...
Ao mesmo que ele se interessa por alguma coisa muito do nada , como por relógio... Esse interesse se perde do nada, o que persiste é sua loucura por CARROS!!!
Não me espantarei em vê-lo em um futuro distante como piloto da ferrari...rs

Uma breve história

"...A história nasce de outras histórias.
A história nasce de mães, pais e irmãos.
A história simplesmente nasce.
As mãos costuram as estações na colcha de retalhos da infância que nunca acaba.
Era uma vez..."
Sou Adriana, a marida, resolvi criar esse blog para dividir minhas experiências, conquistas, frustrações, preocupações , informações sobre a síndrome de asperger.
Sou Adriana, a marida, resolvi criar esse blog para dividir minhas experiências, conquistas, frustrações, preocupações , informações sobre a síndrome de asperger.
Meu primogênito foi recentemente diagnosticado com autismo de alto funcionamento.
Mas para chegar até aqui, vou contar uma breve historia de nós. Eu e meu marido resolvemos engravidar,na segunda tentativa conseguimos. Foi uma gravidez tranquila, sem nenhuma complicação. O Alexandre nasceu em um dia chuvoso, dia 6/09/2010 as 19:43 de 39 semanas.
Todos os marcos do desenvolvimento foram atingidos sem problemas, sentou sozinho aos 4 meses, engatinhou aos 8 e andou aos 11 meses. Foi amamentado até 10 meses de vida, nessa época já comia papinha de tudo e tomava aguá. Ele odiava sucos, qualquer tipo. A introdução da mamadeira foi complicada, eu precisei secar meu leite para ele pegar a mamadeira, foram 2 dias de muito choro, dele e meu, mas conseguimos superar e assim ele passou a mamar na mamadeira sem problemas.
Um dado curioso, ele andava e anda muito nas pontas dos pés. Eu e meus familiares sempre achamos graça, porque eu quando criança também andava, parei aos 4 anos de idade. Ele ainda tem 3 e aos poucos esta deixando de andar assim.
Quando bebê , Alexandre emitia sons, e "mama"foi sua primeira palavra. Nossa! Esse dia parecia que eu ia explodir de alegria!
Ele emitia sons parecidos com palavras, mas sempre muito pouco ao esperado para a idade. O tempo passou, passou e ele ainda só no " mama" , muito raramente e "papaiiiii" ...Ele por vezes falou "atata" (batata) e outras palavras, mas logo parava e era como se nunca havia dito antes.
Nas consultas com o pediatra sempre colocava essa questão e ele sempre me orientando a esperar mais um pouco, tentar forçar a fala, não oferecendo o solicitado de pronto, dificultar a vida dele nesse aspecto, para ele buscar falar.Me orientou também a colocá-lo na escola, que lá a linguagem oral seria muito estimulada e iria ajudá-lo bastante.

E quando ele tinha 2 anos e 5 meses ele ingressou na escola!!!!