Estou bastante animada em relação ao tratamento, de ver que tudo está encaminhando, que está tendo continuidade, fora os progressos visíveis dele.
Mas no post de hoje, quero dividir uma situação que me chamou bastante a atenção no dia da consulta ao geneticista...
No dia da consulta ao geneticista, que é irmão de uma amiga muito querida, deixamos a pequena com a vovó e fomos nos três. Sabia que o Ale iria reclamar, que ficaria mais agitado, com as mãos nos ouvidos a maior parte do tempo e que falaria os :"iiiihhhhs" , afinal, era uma situação nova, desconhecida e ele sabia que iríamos conversar com um médico. Ele não gosta NADA de médicos!
Uma menina, que parecia ter o mesmo transtorno, se aproximou de nós, mediei a conversa dos dois, ela era muito falante e queria conversar sobre bolos, o Alê já estava mais no canto dele, arredio e dizia CLARAMENTE para a menina: " Ele não quer conversar com menina..." . Eu o respeitei e tentei explicar para a menina que ele não queria conversar e assim ela ficou conversando comigo. O Ale ficou bastante incomodado , chegou ao ponto que ele teve que dar uma volta com o pai, porque a menina não queria sair de perto e tentava por diversas vezes tirar o celular da mão dele. Ele estava assistindo o vídeo dele em Interlagos. A mãe dela? Do outro lado da sala, conversando como se não tivesse filha...
Outras crianças chegaram , acompanhadas pelos pais, ou só pelas mães, todas ali com algum transtorno ou síndrome, com causa genética.
E o que mais me chamou a atenção durante a hora que ficamos aguardando, foi
o incômodo e/ou descaso dos pais que ali estavam, em relação aos seus filhos, alguns pediam sem parar para que seus filhos ficassem sentados, quietos... Estava um calor insuportável e na clínica tinha uma espécie de jardim, um lugar aberto, onde o Alexandre estava com o pai, vendo as flores, as formigas e tentando assistir o vídeo... Se distraindo um pouco.
Em um dado momento chegou um menino, devia ter seus 10 anos, chorando e gritando muito, era nítido que ele estava incomodado, nervoso, irritado e ele só estava reagindo assim, porque era a forma que ele conseguia se expressar.
Os pais brigaram, falaram alto para quem quisesse ouvir que ele tinha que parar com essa manha, que estavam de saco cheio do choro, o pai chegou a sacudi-lo tentando acalmá-lo, e o menino gritava e chorava cada vez mais, até a hora que a mãe disse que o Alexandre estava com as mãos nos ouvidos por culpa dele. Aí tive que responder negativamente e explicar que não tinha nada a ver com o menino e sim que era um comportamento estereotipado dele. Aí o menino toda vez que olhava para o Ale gritava mais... Um caos...
Nós, pais de crianças com necessidades especiais, somos as vozes deles, do transtorno, o porto seguro. Precisamos conhecer BEM, tudo que esta implicado para poder entender como nossos filhos reagem , funcionam por conta do transtorno ou síndrome... Não dá para exigir o que eles não conseguem fazer , não dá para cobrar o impossível, isso só gera estresse, ansiedade e um cansaço fora do comum.
Se informar, perguntar aos médicos e profissionais que cuidam dos nossos filhos SEMPRE que houver dúvidas, buscar ajuda quando preciso, buscar orientação e ter paciência.
Eles não pediram para ter qualquer tipo de transtorno ou síndrome, eles precisam de AMOR, compreensão, CUIDADO e serem respeitados por serem como são.
Sei que cansa muitas vezes, sei que as vezes ficamos constrangidos por certas atitudes e reações, que as vezes não sabemos o que desencadeou uma crise, que gostaríamos que fosse diferente... Mas não é. Quando passamos a olhar com outros olhos o transtorno, com mais compreensão, conhecimento, ele deixa de ser um transtorno e passa a ser apenas um jeito diferente de ser e enxergar o mundo... E tudo bem!
A diversidade , para mim, é o arco íris da vida, faz o mundo mais leve e humano.
PARA CUIDAR PRECISA CONHECER...
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